Overladen met reacties door moeders met cholesteatoom

"Even een update over de oproep die wij deden vanuit de commissie cholesteatoom. In maart - het begin van de cholesteatoma awareness month - deelden, Kim, Esmé en ik ons verhaal. Kort na onze bevalling gingen wij onder het mes voor deze ooraandoening. Cholesteatoom wordt omschreven als een goedaardige tumor, chronische middenoorontsteking of parelgezwel. Een zeldzame aandoening, die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen.", vertelt Janneke Roozen in deze column.

"We kwamen met elkaar in contact via gesprekgroepen van Hoormij∙NVVS. En realiseerden ons dat we – alle drie – vlak na onze zwangerschap de diagnose cholesteatoom kregen. De gedachte was: als alle vrouwelijke leden van de commissie ditzelfde is overkomen, dan moeten er toch meer vrouwen zijn.

Geen toeval

Dat het geen toeval kan zijn bleek al snel! Een dag na het delen van ons verhaal en de vraag of er meer vrouwen zijn die last hebben van oorklachten na de zwangerschap, belde Linda.nl, ze wilden graag onze ervaringen en oproep delen. Het bericht werd massaal gelezen, mensen vonden herkenning in onze verhalen. Er volgden honderden reacties. Ook ontvingen wij mails van vrouwen die binnen twee jaar na hun bevalling de diagnose cholesteatoom hadden gekregen. Meer media volgden, zoals de Stentor, het Algemeen Dagblad en de Telegraaf. Maar ook Nataal Magazine, een vakblad voor pre- en postnatale zorgverlening besteedde er aandacht aan. Inmiddels hebben er veertig vrouwen - met een vergelijkbaar verloop als bij ons - zich gemeld. Voor een zeldzame aandoening een behoorlijk hoog aantal.

Wetenschappelijk onderzoek

Op dit moment zijn we aan het kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat dit wetenschappelijk onderzocht wordt. Samen met dr. Fleur ten Tije, die al eerder onderzoek deed naar cholesteatoom en inmiddels onderdeel van onze commissie, ging ik in gesprek met René van der Heijden van het Oorfonds. Onderzoek kost geld, en dat is vooral wat er nu in de weg staat. Door in contact te komen met verschillende mensen hopen we dat we dat onderzoek toch in gang te kunnen zetten.

Verder:

Namens de commissie hebben dr. Fleur ten Tije en ervaringsdeskundige Paul Litjens het MUMC+ geadviseerd bij het verbeteren van het zorgpad voor de behandeling van cholesteatoom. Een zorgpad geeft helderheid over de stappen in het zorgproces; het geeft aan welk traject een patiënt doorloopt en welke zorgverlener op welk moment welke acties onderneemt. Ook hebben zij de teksten voor thuisarts.nl over cholesteatoom gelezen en voorzien van feedback.

Webinar: Herstel na een operatie aan cholesteatoom

Op 3 oktober 2023 organiseert Hoormij∙NVVS voor alle mensen die interesse hebben of te maken hebben met cholesteatoom het Webinar: herstel na een operatie aan cholesteatoom. Hier komen zowel een professional, een audioloog als een patiënt aan het woord. Brenda – ervaringsdeskundig - is in juli jl. geopereerd, haar zesde operatie. Zij deelt haar ervaringen op Instagram onder cholesteatoma.journey, om anderen mee te nemen in het proces naar de operatie toe, maar ook erna. Aanmelden is nog mogelijk. Cholesteatoom verdient aandacht. De oplossing ligt in preventie, betrouwbare voorlichting en onderzoek. Daarom zetten wij alles op alles.

Janneke Roozen
Commissie cholesteatoom Hoormij∙NVVS
cholesteatoom@stichtinghoormij.nl