Commissie Cholesteatoom

De commissie Cholesteatoom wil een bijdrage leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met cholesteatoom. De commissie streeft ernaar om mensen met cholesteatoom optimaal te laten functioneren in de maatschappij door onder andere het geven van voorlichting, het organiseren en bevorderen van lotgenotencontact en het behartigen van de collectieve belangen en vertegenwoordigen van de inbreng van patiënten.

Wat doet de Commissie Cholesteatoom?

• Organisatie van webinars en voorlichtingsbijeenkomsten.
• Organisatie van (online) gespreksgroepen.
• Verstrekking van betrouwbare informatie via de website, nieuwsbrieven en social media.
• Beantwoorden van vragen via cholesteatoom@stichtinghoormij.nl.
• Kennis actueel houden en delen met de achterban.
• Signaleren van knelpunten bij de achterban en deze vertalen naar belangenbehartiging.
• Onderhouden van contacten en samenwerken met nationale én internationale spelers uit het veld.
• Participatie in werkgroepen op het gebied van richtlijnontwikkeling, zorg en onderzoek samen met KNO-artsen, audiologen, huisartsen en andere zorgprofessionals.
• Campagne 'Cholesteatoma Awareness Month' – jaarlijks in maart.
• Bovenstaande activiteiten zijn vaak in samenwerking met de medisch adviseurs, dr. N. Boelstra-van Cruijsen van het Martini Ziekenhuis in Groningen en dr. R.J. Pauw van het Erasmus MC te Rotterdam.

Werkwijze

De commissie is ingesteld door - en rapporteert aan - het bestuur van Hoormij∙NVVS. De commissie bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers die de diverse taken onderling verdeeld hebben. Zij werken samen met de andere geledingen van Hoormij∙NVVS, met haar medisch adviseurs én andere belangrijke spelers uit het veld.