Mal de Débarquement syndroom (MdDs)

Het Mal de Débarquement syndroom (MdDS) is een neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door een subjectieve perceptie van zelfbeweging. Een zeldzame ziekte met een aanhoudend gevoel van beweging zoals wiegen, wiebelen, tuimelen en/of huppelen na een periode van passief bewegen, meestal een rondvaart op de oceaan of andere soorten water, of een reis met een trein, auto of vliegtuig, maar soms ook andere bewegingen (zoals slapen op een waterbed). Ook zijn er nog andere geassocieerde symptomen, zoals migraine en een verhoogde visuele sensitiviteit.

Het begint plotseling bij sommige patiënten. De klachten kunnen zes maanden tot jaren aanhouden zijn mogelijk te associëren met angst, vermoeidheid en verstoorde cognitie. Symptomen zijn vaak nadrukkelijker aanwezig in een gesloten ruimte als iemand bewegingsloos probeert te zijn (zitten, neerliggen of staan in een stilstaande positie) en worden verlicht bij passieve beweging zoals in een auto, vliegtuig of trein in beweging.

Oorzaak en behandeling

De onderliggende oorzaken zijn nog niet volledig achterhaald, maar er zijn verschillende theorieën, zoals een maladaptatie van de vestibulo-oculaire reflex (VOR) of afwijkingen van de hersenactiviteit. De aandoening treft vooral vrouwen van middelbare leeftijd, in de menopauze of de perimenopauze. Het neuro-otologische standaardonderzoek is normaal of vertoont niet-gerelateerde abnormaliteiten, wat de diagnosestelling moeilijk maakt. Recent echter werden wel enkele diagnostische kenmerken voorgesteld. Patiënten van het bewegingsgeïnduceerde type ervaren echter heel vaak een verbetering van de symptomen wanneer ze in beweging zijn, een belangrijk diagnostisch kenmerk. Een meerderheid van de MdDS-patiënten kan momenteel succesvol behandeld worden met neuromodulatie of door readaptatie van de VOR met optokinetische stimuli. Een farmacologische behandeling heeft reeds aangetoond niet succesvol te zijn. Verder onderzoek is noodzakelijk om de diagnose en de behandeling van MdDS te verfijnen. In dit artikel wordt de huidige stand van zaken met betrekking tot MdDS geschetst.

Lotgenotencontact

Voor lotgenotencontact verwijzen wij naar drie onafhankelijke (in sommige gevallen besloten) Facebookgroepen: Evenwichtsstoornis en Eerlijk over Evenwicht. In 2020 is een Facebookgroep gestart van mensen met het Mal de Débarquement syndroom en PPPD onder die naam.

KNO-patiënteninformatie

De Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied plaatst voorlichtingsmateriaal op haar website. De voorlichtingspagina’s zijn ingedeeld in keel, neus, oor, duizeligheid, hoofd-hals, strottenhoofd en overig. Hier vind je - onder meer - algemene informatie over duizeligheid.

Het begon in 2006 toen Willemijn plotseling deinen en bewegen in haar achterhoofd voelde. Bij het opstaan kreeg ze last van draaiduizeligheid (vertigo). De huisarts dacht in eerste instantie aan een neuritis vestibularis. En inderdaad zoals past bij die diagnose waren de klachten na drie weken over. Maar na twee weken begon het weer. Zes jaar later pas constateerde professor Wuyts, een fysicus-evenwichtsspecialist in Antwerpen, dat zij klassiek MdDS - Mal de Débarquement Syndroom - had, met als beeld: ‘verbetering bij bewegen, verergering bij stil staan’. Meer weten? Lees haar ervaringsverhaal.