Hoe is het om ineens slechthorend te zijn?

Bij Janneke Roozen (36) werd een aantal jaren geleden een cholesteatoom in haar oor ontdekt. Een goedaardige tumor, die langzaam groeit en alles kapot maakt. Zij had net een andere baan in de geestelijke gezondheidszorg, kreeg samen met partner Jaime de sleutel van hun nieuwe huis en ze hadden een dreumes rondlopen, Tijn. “Het kwam écht niet uit!” Na diverse operaties aan beide oren verloor ze een deel van haar gehoor en veranderde haar leven ingrijpend.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison

Zijn kinderen echt wandelende bacteriebommen, die bacillen van de crèche en kleuterschool mee naar huis nemen en hun ouders ziek maken? Ja, dat blijkt zelfs uit onderzoek van het CBS. En de meeste (jonge) ouders weten dat uit ervaring. Dus toen er bij Tijn op de crèche van alles heerste en Janneke in de winter van 2016 oorontsteking kreeg, maakt ze zich er aanvankelijk niet druk over. Tot de klachten aanhielden. Janneke: “Na een paar bezoeken aan de huisarts en van alles geprobeerd te hebben, werd ik uiteindelijk in mei doorverwezen naar de KNO-arts. Onderzoeken, een gehoortest en een CT-scan volgden. Op die laatste was aantasting van de botstructuren te zien en werd de diagnose met zekerheid gesteld: een cholesteatoom in mijn rechteroor.”

Zeldzaam

Cholesteatoom is de meest agressieve en lastigst te behandelen vorm van chronische middenoorontsteking. De ontstekingscellen produceren schadelijke stoffen die het botweefsel aantasten en zo langzaam de structuren van het middenoor vernietigen. Een zeldzame ooraandoening, waardoor deze vaak (te) laat opgemerkt wordt met ingrijpende gevolgen. Zo ook bij Janneke: “Het was als donderslag bij heldere hemel en het kwam ook gewoon niet uit. Ik had net een nieuwe baan. Tijn was een dreumes en we hadden een nieuw huis gekocht. Een typisch gevalletje van het leven overkomt je, terwijl je andere plannen maakt. Kort na de diagnose - en de dag dat we de sleutel van ons nieuwe huis ontvingen - ging ik onder het mes.”

Veel schade

Voorafgaand aan de operatie legde de arts uit dat ze de tumor weghalen, waarbij ze proberen de schade aan het (geh)oor te beperken. Janneke: “Hij zei: ‘Als ik je open maak, kan ik het beter beoordelen en kan het zijn dat er meer kapot is dan ik nu aan de buitenkant en met de foto’s kan zien.’ Er bleek veel bot aangetast. De KNO-arts zei na de ingreep: ‘We hebben je middenoor weggehaald. Volgend jaar moet je opnieuw een operatie ondergaan. Ga in de tussentijd maar met een hoortoestel aan de slag, want dat is wel nodig.’ Heftig.”

Hup, operatie, klaar en door!

“Voordat ik werd geopereerd dacht ik: hup, operatie, klaar en door! Maar ik had het onderschat. Ik was er beroerd van, kon nauwelijks geluiden verdragen en stond wankel op mijn benen.” De wond achter het oor was gehecht en in het middenoor en op het trommelvlies zat oplosbaar verband. In de gehoorgang laten ze gaasjes met zalf achter en het oor werd de eerste dag verbonden met een drukkend hoofdverband. Een dag later werd dat vervangen door een kleiner niet-drukkend verband. “Ze zeiden dat de wond zes weken na de operatie geheeld is, maar hoe het herstel verloopt, is een persoonlijk proces.” Beter worden bleek niet alleen een lichamelijke, maar ook geestelijke uitdaging. “Van het ene op het andere moment werd ik slechthorend met alle nevenklachten die erbij horen, zoals vermoeidheid, onzekerheid en onbegrip. Luisteren kostte ineens energie.”

Prothese

Ook de zoektocht naar het juiste hoortoestel bleek complex. De wachtlijst voor het audiologisch centrum was lang. Janneke: “Het zou een half jaar duren voordat ik aan de beurt was. Uiteindelijk heb ik mijn eerste hoortoestel - drie maanden na de ingreep - bij een audicien gekocht.” In 2018 volgt een tweede operatie aan haar rechteroor. Het doel: bekijken of er nog meer cholesteatoom weg te halen was en de gehoorketen herstellen met een prothese die vastgemaakt wordt aan het bot. “Maar omdat er zoveel bot was weggehaald, was er te weinig om die prothese aan op te hangen. Dus hij zit er wel, maar hij doet niks.”

Zwaar

Het besef dat haar gehoor rechts niet te herstellen is, is nog aan het indalen als ze een maand later een oorontsteking krijgt aan haar linkeroor. Na onderzoek blijkt dat zich ook hier een cholesteatoom bevindt. “Dat vond ik zó zwaar. Tweezijdig? Ik kón het me gewoon niet voorstellen. In de GGZ werk ik met mensen die psychische en depressieve klachten hebben. Rouw- en verliesverwerking komen regelmatig ter sprake. Daardoor was ik ook in staat om van een afstandje naar mijn eigen situatie kijken. Toch overviel het verdriet me. Het beeld dat ik had van dertig worden, de wens voor een tweede kindje, het idee over hoe mijn leven eruit zou moeten zien; het stond allemaal ineens zo ver af van de realiteit. Ondanks de steun en liefde van mensen uit mijn directe omgeving liep ik ook aan tegen het feit dat niet iedereen écht begrijpt wat je doormaakt. De scherpe kantjes over het verlies van mijn gehoor en alles wat daarbij hoort gaan er misschien vanaf, maar als ik terugdenk aan toen, kan het verdriet me zomaar weer raken. Het is een vorm van rouwen. Het is normaal. Ik weet dat dat zo is.”

Hoezo ben ik beperkt?

“Natuurlijk zocht ik online naar cholesteatoom, naar mensen die het ook hebben, maar het is zo’n zeldzame aandoening. Er was destijds nauwelijks iets over te vinden. Wat ik vond was allesbehalve sexy en weinig gericht op de mogelijkheden. Als er ergens geschreven wordt over mensen met een beperking krijg ik de kriebels. Ik bekijk het liever als een uitdaging. Door mijn behoefte aan kennis en ervaringen van anderen, begon ik te broeden op het idee om zelf een website hierover op te zetten. Een beetje vanuit mijn hulpverlenershart en een beetje vanuit mijn eigen pijn.”

Officieel slechthorend

Na de operatie in 2020 aan haar linkeroor, is haar goede oor ineens ook een slecht oor. “We waren er snel bij, de schade was minder groot dan aan de rechterkant. Dit keer werd direct na het verwijderen van het gezwel een prothese geplaatst.” En ook al werkt die wel, vanaf dat moment is Janneke officieel slechthorend aan beide kanten. In de periode die volgt krijgt haar website hoorstyle.nl vorm en duikt ze in de wondere wereld van de hoortoestellen. “Ik ontdekte hoe groot de verschillen in het aanbod zijn. Als je bij de audicien binnenstapt, laten ze diverse apparaten te zien. En als het geen onafhankelijk audicien is, dan zijn dat alleen toestellen van (eigen) merken waar zij contracten mee hebben. Maar er is zoveel meer mogelijk.”

Hoortoestellen missie

Inmiddels heeft ze afspraken gemaakt met Oogvoororen.nl. Zij leveren álle merken hoortoestellen. Binnen deze samenwerking krijgt Janneke hoortoestellen die - bij haar thuis - worden afgesteld door een audicien. Als ze eraan gewend is, volgt een beoordeling. Na een periode van gemiddeld vier maanden, gaat Janneke weer over op een ander paar. “De keuze voor een hoortoestel is natuurlijk persoonlijk, maar ik kan wel benoemen wat er voor mij - en waarschijnlijk ook voor anderen - uitspringt. Mijn missie is dat het de moeite loont om je te verdiepen in het aanbod. Er is zoveel op de markt. Haal het maximale eruit voor jezelf. Nu ik meer ervaring heb met uiteenlopende merken, ben ik beter in staat een goede keuze te maken. Dat gun ik anderen ook. Dat is mijn drijfveer. Het is intensief om steeds te wennen aan andere toestellen, maar tot nu toe kan ik het opbrengen en intussen weet ik waar ik het beste mee kan verstaan.” Op Hoorstyle vindt je diverse onafhankelijke reviews.

Hoorstyle

In de periode die volgt, groeit Hoorstyle met frisse, aansprekende artikelen over uiteenlopende onderwerpen voor slechthorenden en hun naasten. Je vindt informatie over horen, leven en de manier om ergens tegenaan te kijken. Door haar werk in de geestelijke gezondheidszorg weet Janneke dat kleine inzichten of aanpassingen al veel kunnen veranderen. Op haar website vind je aspecten terug uit de cognitieve gedragstherapie (CGT) die helpen om te gaan met gehoorverlies of een andere auditieve uitdaging, zoals tinnitus. Door de zoektocht naar haar eigen weg, neemt ze anderen mee.

Voor de tweede keer moeder

Nadat de derde operatie voorspoedig was verlopen en er weer wat meer rust was, kwam de wens voor een tweede kindje opnieuw naar voren. “De afgelopen jaren stonden in het teken van ziek zijn en herstellen. Na iedere operatie stond mij weer een nieuwe te wachten, waardoor de mogelijkheid om zwanger te mogen worden er niet was. Ondanks dat er meer risico’s aan vast zitten door mijn ooraandoening bleef de wens bestaan. En wat waren we blij toen deze in vervulling ging met de geboorte van Puk in 2021.”

Dweilen met de kraan open

“Ongeveer een half jaar later kreeg ik opnieuw last van mijn linkeroor. Ook al was bij de laatste operatie de nieuwste operatietechniek toegepast, het cholesteatoom was toch weer gegroeid. Opnieuw moest ik onder het mes. Ik kon heel snel – binnen zes weken – terecht. Eigenlijk is het dweilen met de kraan open. Ze halen iets weg, maar het lost het probleem niet op. Inmiddels ben ik via stichting Hoormij in contact gekomen met anderen met vergelijkbare klachten. En het kan toeval zijn - want er is nog niet zoveel onderzoek naar gedaan - maar een aantal vrouwen kwam er na of rond de geboorte van hun kind(eren) achter dat er iets mis was met hun gehoor. Zou het zo kunnen zijn dat de celdeling versnelt tijdens een zwangerschap en het cholesteatoom daardoor sneller groeit? Er is één onderzoek dat dit bevestigt. Dat is iets waar we graag de aandacht op willen vestigen met de commissie cholesteatoom.”

Wat een kracht

Werken, het moederschap, de onrust en het herstel van de operaties, plots slechthorend, een nieuwe balans vinden met je partner en dan nog energie steken in een website om anderen in een vergelijkbare situatie een hart onder riem te steken. Een indrukwekkende prestatie. “De afgelopen jaren waren ingrijpend op alle vlakken. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner Jaime. We zijn vijftien jaar samen - ik heb vertrouwen in ons - en realiseer me dat het voor hem net zo frustrerend is om te moeten dealen met de herstelperiode na een operatie en de gevolgen van mijn slechthorendheid. Vaak probeer ik hem uit te leggen wat ik wel (en niet) hoor, maar het blijft ingewikkeld. Mijn insteek is om zo normaal mogelijk te functioneren. Toch ben ik er in mijn hoofd altijd mee bezig hoe ik de dag indeel en wanneer ik mijn rustmoment kan pakken. Dat is extra uitdagend met twee kleine kinderen, maar als Puk ‘s nachts huilt, sta ik ook op om haar te troosten. Soms is het vet zwaar. Zelfs de laatste vakantie in Frankrijk kreeg een andere wending door de medicatie voor mijn oor. Niet fijn. Alle dingen die ik graag doe - sporten, uit eten, naar een feestje, met de kinderen naar een pretpark en op vakantie - wil ik blijven doen. Ik heb er vertrouwen in dat de balans zich herstelt.” Over (veer)kracht gesproken.

Lees ook:

• Slechthorend en goed communiceren
• Hoortoestel nodig? Zo pak je het aan!
• Last van gehoorverlies, loopoor of druk op het oor?