Balance Awareness Week 2019

Sluit je ogen en ga op één been staan. Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Stichting Hoormij vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 15 tot 21 september 2019 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.

De juiste diagnose

De laatste tien jaar is in de medische wereld meer aandacht voor evenwichtsaandoeningen. En is er internationale erkenning voor nieuwe diagnoses. De diagnose ‘Ménière’ was vaak een vergaarbak voor onverklaarde klachten van draaiduizeligheidsaanvallen, slechthorendheid en oorsuizen. Met voortschrijdend inzicht is duidelijk dat een flinke groep mensen die in het verleden de diagnose ‘ziekte van Ménière’ kregen, (bijvoorbeeld) de aandoening vestibulaire migraine blijkt te hebben. Het is vaak een zoektocht naar de juiste diagnose. 

'Eerst dacht ik dat het stress was'

Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het. “Eerst dacht ik dat het stress was”, zegt Joke Verhaag (62). In 2010 volgt de diagnose: de ziekte van Ménière. Ondanks haar doorzettingsvermogen, opgewekte karakter en enorme drive om te werken komt Joke in 2013 tot de conclusie dat het niet meer gaat. Ze belandt in de ziektewet. “Keer op keer afgewezen worden, dat doet wat met je. Het tornt aan je zelfvertrouwen. Ik voelde me een gehandicapte die aan de kant werd gezet.” Meditatie en de steun van man en kinderen helpen haar om zichzelf te hervinden. “Ik heb geaccepteerd dat het nooit meer wordt zoals het was.” Recent bleek ook bij Joke dat er sprake is van een onjuiste diagnose. Bij haar is een brughoektumor geconstateerd.

Behandeling

Het aantal 'echte' Ménière patiënten neemt dus af en tegelijk is er een groep mensen met vergelijkbare klachten en andere gediagnosticeerde evenwichtsaandoeningen, voor wie veelal overeenkomstige leefregels en adviezen gelden. Ménière wordt in Nederland nog standaard behandeld met medicatie en in het uiterste geval met een operatie. KNO-arts Kiki Kruyt gaf uitleg over de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling voor patiënten met Ménière. Ook ging Stichting Hoormij/NVVS in gesprek met oud-huisarts Eric Vente en Jelte Bos, hoogleraar bewegingswetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam, over de Utermöhlen prismabril. Eric Vente heeft in 33 praktijkjaren duizenden Ménière-patiënten behandeld en ziet vaak een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven bij toepassing van de Utermöhlen-prismabril. Die is in de literatuur omgedoopt tot WABIPS (Weak Asymmetric Base-In Prisms).

Steun Stichting Hoormij

De Commissie Duizeligheid en Evenwicht van de stichting zet zich in om kennis over evenwichtsstoornissen te bundelen en brengt ervaringsdeskundigen samen. Doel: betere en snellere diagnostiek en behandeling, en lotgenotencontact voor mensen met deze, ook bij medische professionals, nog relatief onbekende aandoeningen. Met jouw steun kunnen wij een verschil maken. Doneer op jouw manier!

Magazine en Social Media

Tijdens de Balance Awareness Week geven we online informatie over onder meer vormen van behandelingen, tips over omgaan met evenwichtsaandoeningen en ervaringsverhalen. Wie lid is van Stichting Hoormij ontvangt op 20 september 2019 Hoormij Magazine met informatie over evenwichtsaandoeningen. Nog geen lid? Hier lees je hoe je makkelijk en snel lid wordt. Je ontvangt dan meteen het nieuwste nummer in je brievenbus. Fijn als je onze berichten verder wilt verspreiden via social media. We gebruiken #BAW2019.

Stichting Hoormij/NVVS werkt samen met VEDA en Ménière's Society.