Ruim 40 vrouwen melden zich met diagnose cholesteatoom na zwangerschap
Tubantia brengt het verhaal van Kim Huizinga. Zij kreeg de diagnose cholesteatoom na haar eerste zwangerschap. Ook Linda. besteedt aandacht aan het vermoedelijke verband tussen deze ooraandoening en zwangerschap. Zij spraken Janneke Roozen. Zij kreeg vier keer te maken met de verwoestende gevolgen van cholesteatoom, twee keer na haar bevalling. Esmé Strijdhorst hadden eenzelfde ervaring. Inmiddels hebben ruim veertig vrouwen zich bij Hoormij∙NVVS gemeld na de aandacht die we ervoor hebben gevraagd. Kortom, het lijkt geen toeval en hiermee vergroot het de urgentie voor wetenschappelijk onderzoek.
Herken jij je in de verhalen van Kim, Esmé en Janneke? Kreeg jij ook de diagnose cholesteatoom na je zwangerschap? Stuur een mail naar cholesteatoom@stichtinghoormij.nl met in het kort je verhaal. Hoe meer vrouwen zich melden hoe meer kans er is dat er onderzoek naar gedaan wordt!
Bij Kim trad het op in 2020, tijdens haar een zwangerschap. Ze werd rechts steeds slechthorender, voelde steeds een rare jeuk en haar oor voelde 'vol'. Alsof er water in zat, zoals na het zwemmen of douchen. "Je schrikt ervan. Bij gehoorproblemen dacht ik aan oudere mensen, niet die van mijn eigen leeftijd. Het bleek cholesteatoom. Een zeldzame aandoening, die verwoestende gevolgen kan hebben. De operatie die volgde verliep goed, zonder ernstige restklachten. Alle controles zijn tot dusver oké en ze is hoogzwanger van haar tweede kindje.
Esmé Strijdhorst kreeg na de bevalling van haar dochter weer last van cholesteatoom vertelt ze in Algemeen Dagblad.
Ze hoorde slecht, geluiden klonken alsof ze van onder water kwamen. Maar na twee operaties leek voor Esmé de kous af. Tot haar dochter werd geboren en de gehoorklachten weer opspeelden. Toeval? Nee, volgens de Woerdense, die meer onderzoek wil.
Een mooi resultaat van ons persbericht.
Van 1 tot en met 31 maart is het Cholesteatoma Awareness Month en vragen we extra aandacht voor deze aandoening.
De aanmaak van oestrogeen tijdens de zwangerschap lijkt een aanjager te zijn voor cholesteatoom. Dr. Fleur ten Tije, betrokken bij de commissie cholesteatoom van Hoormij∙NVVS: “Onderzoekers zagen dat bij vrouwen de oestrogeeneiwitten in sterke mate aanwezig waren, in tegenstelling tot mannen. Hierdoor hebben ze het vermoeden dat bij zwangerschap de celdeling versneld plaatsvindt en de (bij cholesteatoom) al op hol geslagen huidcellen nog sneller groeien.
Duizend keer meer oestrogeen
In de eerste fase van de zwangerschap wordt zo’n duizend keer meer oestrogeen aangemaakt als ervoor, om vervolgens af te vlakken. Net voor de bevalling krijgt oestrogeen opnieuw de overhand. Vrouwen krijgen dus eigenlijk twee keer een boost. De gedachte dat de zwangerschap en de productie van oestrogeen van invloed is op het cholesteatoom lijkt niet zo gek. Voor vrouwen met gehoorproblematiek of een verleden met cholesteatoom een moment om alert te zijn.
Janneke (36) krijgt twee jaar na de geboorte van haar zoon te maken met oorpijn en evenwichtsproblemen. Ze krijgt een verwijzing naar de KNO-arts. Die ziet meteen dat ze een cholesteatoom in haar rechteroor heeft. “Ik was in shock.”, zegt Janneke tegen
Linda.
De tumor is al redelijk ver ontwikkeld en zit vlak naast haar hersenvlies. Ze moet onder het mes. Naast de tumor wordt ook haar middenoor weggehaald. Dat is de ruimte in je oor waar al je gehoorbeentjes zitten. “Mijn slakkenhuis functioneert gewoon, maar de verbinding mist. Daardoor komen geluiden en toonhoogtes niet goed binnen bij mijn hersenen.” De oplossing? Een hoortoestel. “Ineens ben je een KNO-patiënt. De enige die ik kende met een gehoorapparaat, was mijn oma. Het voelde eenzaam, want niemand begreep hoe mijn wereld was veranderd. Mijn hersenen moeten nu veel harder werken, waardoor ik snel oververmoeid ben.”
Tinnitus
Een jaar later ligt ze weer op de operatietafel. Haar cholesteatoom is teruggekomen in haar rechteroor en twee maanden later heeft ze precies hetzelfde in haar linkeroor. “Toen stortte mijn wereld in. Ik had net een nieuwe baan en mijn man en ik wilden graag een tweede kindje. Het derde cholesteatoom is nog klein. Janneke moet dus eerst wachten totdat het groot genoeg is om weggehaald te worden. “Dat is ontzettend vervelend en gaat tegen je natuur in”, vertelt ze. In de tussentijd krijgt ze een miskraam. Na die zwangerschap blijkt het cholesteatoom gegroeid, en moet ze weer onder het mes. De operatie is een succes.
Niet veel later wordt ze weer moeder. Na een half jaar krijgt ze opnieuw last van haar linkeroor. Het cholesteatoom is voor de vierde keer teruggekomen. Het wordt meteen weggehaald. Toch houdt ze er gehoorverlies en
tinnitus aan over. Lees
het verhaal van Janneke hier.
Lees ook: