Uitgelicht

24 jul 2022'Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het'Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het. “Eerst dacht ik dat het stress was”, zegt Joke Verhaag (62). In 2010 volgt de diagnose: de ziekte van Ménière. Ondanks haar doorzettingsvermogen, opgewekte karakter en enorme drive om te werken komt Joke in 2013 tot de conclusie dat het niet meer gaat. Ze belandt in de ziektewet. “Keer op keer afgewezen worden, dat doet wat met je. Het tornt aan je zelfvertrouwen. Ik voelde me een gehandicapte die aan de kant werd gezet.” Meditatie en de steun van man en kinderen helpen haar om zichzelf te hervinden. “Ik heb geaccepteerd dat het nooit meer wordt zoals het was.”
11 mei 2022Eén van de oprichters Apeldoorns Duizeligheidscentrum krijgt Koninklijke onderscheiding Dr. Roeland van Leeuwen kreeg 14 april 2022 een Koninklijke onderscheiding. Burgemeester Ton Heerts reikte hem de versierselen uit, die horen bij zijn benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Dat gebeurde tijdens een symposium ter gelegenheid van zijn afscheid als neuroloog bij Gelre Ziekenhuis Apeldoorn. Van Leeuwen is één van de oprichters van het Apeldoorns Duizeligheidscentrum. Mensen met klachten over duizeligheid en evenwicht kunnen in één afspraak met een KNO-arts én een neuroloog praten, wat eindeloze herhaalbezoeken aan het ziekenhuis voorkomt. Hij heeft zich op diverse manieren ingezet om zijn kennis over duizeligheid te delen.
02 mrt 2022Evenwichtsaandoeningen in beeld; Zicht op evenwicht en duizeligheid Aanvallen van (draai)duizeligheid, misselijk en onzeker op je benen staan; allemaal klachten die te maken kunnen hebben met een probleem in het evenwichtssysteem. Eén op de vijf mensen krijgt hier ooit mee te maken.
02 mrt 2022Utermöhlen-prismabril verdient eerlijke kans “Het is een heel interessante achtbaan geweest”, zegt oud-huisarts Eric Vente uit Alphen aan den Rijn. Hij is de laatste nog actieve Nederlandse arts die is gespecialiseerd in de Utermöhlen-therapie voor mensen met de duizeligheidsziekte van Ménière. En dat terwijl volgens cijfers van Stichting Hoormij/NVVS in veertig jaar meer dan tienduizend Nederlanders baat hebben bij de speciale bril. Ook Jelte Bos, hoogleraar bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, meent dat de bril een eerlijke kans verdient. Als voorzitter en secretaris van de Utermöhlen Stichting zetten beiden zich in voor meer onderzoek, zodat de werking van de bril ook wetenschappelijk kan worden aangetoond.
14 sep 2021Evenwichtsproblemen en ten einde raad? Hoormij Magazine geeft handvatten Duizelig, misselijk, suizende oren, uit balans? Je bent niet de enige: ongeveer 30% van de bevolking heeft er (ooit) last van gehad. Evenwichtsaandoeningen zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven behoorlijk ontwrichten. Het Hoormij Magazine van september 2021 besteedt volop aandacht aan leven met duizeligheid en onbalans. Zo is er uitleg over de evenwichtsaandoening PPPD, vertelt Ellen hoe het is om hiermee te leven en gaat psycholoog Ken Ceulemans in op het belang van multidisciplinaire behandeling bij duizeligheid en evenwichtsaandoeningen. De SO STONED vragenlijst helpt patiënt en arts bij het stellen van de juiste diagnose, want daar ontbreekt het nogal eens aan.
08 sep 2021Soorten evenwichtsaandoeningen Mensen met een evenwichtsaandoening gebruiken meestal het woord 'duizeligheid' om hun klachten te beschrijven. Het evenwichtsgevoel ontstaat in de hersenen. Op basis van informatie vanuit - vooral - de evenwichtsorganen in het binnenoor, de ogen en het houdingsgevoel in spieren en pezen, maar ook van het gehoor en de tastzin. Voor een goed evenwicht is het van belang om goed te kunnen zien en goede reflexen met een redelijke spierkracht te hebben. Uiteraard, naast werkzame evenwichtsorganen en een intact zenuw- en hersensysteem om alle informatie door te geven en te verwerken.
08 jul 2021Oratie Tjasse Bruintjes 'De raadselachtige ziekte van Ménière' online In juni 2021 sprak prof. dr. Tjasse Bruintjes in Leiden zijn oratie als bijzonder hoogleraar in de KNO-heelkunde uit. Bruintjes is keel-, neus- en oorarts met als aandachtsgebied vestibulologie. Sinds 2020 is hij bijzonder hoogleraar KNO-heelkunde, in het bijzonder de ziekte van Ménière, van de Stichting Het Heinsius-Houbolt Fonds. De leeropdracht omvat onderzoek naar de oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte van ménière (hetgeen aansluit bij de te onderzoeken kennishiaten uit de KNO Kennisagenda 2018), alsook onderwijs op het gebied van vestibulaire aandoeningen, en innovatie van de zorg voor de patiënt met duizeligheid. Zijn verslag staat nu online.
07 jun 2021BPPD, meest voorkomende duizeligheidsvorm is goed te behandelenHet is de meest voorkomende vorm van draaiduizeligheid en tegelijk ook nog een grote onbekende: Benigne Paroxismale Positie Duizeligheid, kortweg BPPD. “Het goede nieuws: BPPD is ook één van de beste en makkelijkst behandelbare vormen”, zegt Willem Kelders, KNO-arts in het Rotterdamse Sint Franciscus & Vlietland ziekenhuis.
26 mei 2021Evenwichtsexpert Floris Wuyts legt uit hoe het evenwicht werkt Onze ogen, evenwichtsorganen, spieren en zintuigen geven informatie door aan onze hersenen. Die zorgen ervoor dat we bewegen zonder om te vallen, dat we onze blik kunnen richten, dat we kunnen navigeren en onszelf oriënteren. Evenwichtsexpert Floris Wuyts verduidelijkt met enkele duizelingwekkende voorbeelden.
26 mei 2021Wat is het verband tussen evenwicht en migraine? Wat heeft je evenwicht te maken met migraine? Floris Wuyts is gewoon hoogleraar aan de Universiteit Antwerpen en evenwichtsdeskundige. In heldere woorden legt hij uit waarom wagenziekte een voorbeeld is van een goed werkend evenwicht en wat er gebeurt als het evenwicht ontregeld raakt, bijvoorbeeld bij evenwichtsmigraine.
25 mei 2021Multidisciplinaire samenwerking helpt mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. En om mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek een plek te geven om hun verhaal te vertellen en informatie in te winnen richtte ervaringsdeskundige Verony Manders vijf jaar gelden de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht op. Hoormij∙NVVS stelde haar vanwege dit jubileum vijf vragen. De kern van haar betoog? Er is nog een wereld te winnen als het gaat om kennis over duizeligheid en evenwicht en het bundelen ervan ten behoeve van de patiënt. Zij pleit voor multidisciplinaire samenwerking voor een zo optimale behandeling.
18 mei 2021Oratie Tjasse Bruintjes Live te volgen: “De raadselachtige ziekte van Menière” Op vrijdag 18 juni 2021 spreekt prof. dr. Tjasse Bruintjes in Leiden zijn oratie als bijzonder hoogleraar in de KNO-heelkunde uit. Bruintjes is keel-, neus- en oorarts met als aandachtsgebied vestibulologie. Sinds 2020 is hij bijzonder hoogleraar KNO-heelkunde, in het bijzonder de ziekte van Ménière, vanwege de Stichting Het Heinsius-Houbolt Fonds. De leeropdracht omvat onderzoek naar de oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte van ménière (hetgeen aansluit bij de te onderzoeken kennishiaten uit de KNO Kennisagenda 2018), alsook onderwijs op het gebied van vestibulaire aandoeningen, en innovatie van de zorg voor de patiënt met duizeligheid.
08 apr 2021Mag ik nog autorijden met een aandoening? Mag ik nog autorijden? blijkt een lastige vraag. De auto geeft je vrijheid en hangt nauw samen met de kwaliteit van leven. Maar allerlei aandoeningen - zoals bijvoorbeeld duizeligheid- en evenwichtsproblematiek - en ingrepen kunnen van invloed zijn op het vermogen je veilig in het verkeer te bewegen. Welke verantwoordelijkheid hebben artsen bij het inschatten van de rijvaardigheid? In Medisch Contact verscheen een artikel van de hand van neuroloog Roeland van Leeuwen en prof. Tjasse Bruintjes. Het artikel is zes weken na publicatie ervan voor iedereen te lezen.
07 apr 2021Een video: Hoe is het als je evenwichtsorgaan (tijdelijk) uitvalt Deze video - gemaakt door de Universiteit van Toronto voor de opleiding: Museum Studies course MSL 2050 'Curating Science' - geeft een indruk van de beleving met neuritis vestibularis. De simulatie is gebaseerd op de ervaring van de maker, die zelf te maken heeft met duizeligheids- en evenwichtsproblemen.
15 feb 2021Erkenning voor Vestibulaire Migraine Vestibulaire migraine (VM) staat voor aanvallen van duizeligheid bij mensen die bekend zijn met migraine. Hoofdpijn en duizeligheid komen los van elkaar veel voor. Dat de combinatie van duizeligheid en migraine ook vaak voorkomt, is al lang bekend. Maar heb je van beide aandoeningen last, dan werd nog wel eens gezegd: dat is toeval. Na lange discussies onder neurologen en KNO-artsen zijn rond 2012 uiteindelijk criteria vastgesteld en is de diagnose VM officieel erkend. Wat zijn de oorzaken en hoe kun je het herkennen en behandelen? Neuroloog dr. Roeland van Leeuwen, verbonden aan het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, geeft uitleg.
15 feb 2021Nieuwe website online: evenwichtsuitval en kunstmatig evenwichtsorgaan Op dit moment bestaat er nog geen manier om een evenwichtsorgaan dat slecht of niet meer werkt te herstellen. Een kunstmatig evenwichtsorgaan kan in de toekomst mogelijk uitkomst bieden. De Genève-Maastricht onderzoeksgroep is in samenwerking met MED-EL (fabrikant van medische apparaten) bezig met onderzoek doen naar een kunstmatig evenwichtsorgaan. Op de nieuw website vestibularimplant.com kan je meer lezen over evenwichtsuitval en het onderzoek dat plaats vindt naar het kunstmatig evenwichtsorgaan.
18 jan 2021Deborah in tv-programma 'Je zal het maar hebben' - over de ziekte van Ménière Deborah was tot twee jaar geleden een gezonde jonge vrouw die samen met haar gezin volop van het leven genoot. Maar haar leven veranderde drastisch toen bleek dat ze de ziekte van Ménière had. Deborah: "Het is een gevoel alsof ik elke dag met een kater door het leven ga. Ik moet mijn levensstijl aanpassen om toch nog een beetje leuk met mijn gezin en man door het leven te gaan." Ze vertelt haar verhaal in het programma van BNNVARA: Je zal het maar hebben. Dit is op dinsdag 19 januari te zien van 21.20 uur - 21.50 uur. Of kijk het (alvast vooruit of terug) via NPOStart.
05 jan 2021VOS (Veilig op Stap) kan een handig hulpmiddel zijn voor mensen met een evenwichtsaandoening VOS - Veilig op Stap - is een concept waarmee iemand in nood snel in staat is om een hulpverlener op multimediale wijze op te roepen. VOS werkt in héél Nederland en de meeste Europese landen en behoeft geen externe bedrading; alles werkt mobiel. Een alarm wordt op vijf manieren verstuurd. En is niet alleen gericht op ouderen, maar kan ook voor mensen met een evenwichtsaandoening een handig hulpmiddel zijn. Door de gecombineerde inzet van moderne technieken als GPS, RFID en het Internet zijn de VOS alarmeringsproducten binnen en buiten beschikbaar met een nauwkeurige positiebepaling en alarmering.
01 jan 2021Filmpjes over duizeligheid en soorten evenwichtsaandoeningen Mensen met een aandoening van het evenwichtsorgaan in het binnenoor en/of de bijbehorende hersengebieden kampen met ontwrichting van hun dagelijks leven door aanvallen van draaiduizeligheid die minuten tot dagen kunnen duren of doordat zij een chronisch gevoel van onbalans hebben. Vaak omschrijven mensen hun klachten als 'duizeligheid'. Hoormij∙NVVS zet enkele links naar voorlichtingsfilmpjes over evenwicht en evenwichtsstoornissen voor je op een rij. Met dank aan het Apeldoorns Duizeligheidscentrum en de Universiteit van Nederland, die deze filmpjes al enige tijd op hun eigen site tonen.
30 dec 2020Rosalie leert fietsen met evenwichtsstoornis en haalt het Jeugdjournaal 2020 was voor veel mensen geen leuk jaar. Daarom vroeg het Jeugdjournaal aan de kijkers of er ook leuke dingen zijn gebeurd. En dat is zo! Ze kregen veel mailtjes met goed nieuws. Zo ook een mail van Rosalie. Zij leerde dit jaar fietsen. Dat lijkt niet zo bijzonder, maar dat is het wel. Rosalie heeft namelijk een evenwichtsstoornis. Dat betekent dat ze minder goed evenwicht kan houden en sneller omvalt. Dus ook op de fiets.
09 dec 2020Hoe Sanne omgaat met vestibulaire migraine en vestibulaire paroxysmieën Sanne Manders (34) woont met haar vriend en zonen Mats (4) en Jeppe (1) in Limburg. Ze is de dochter van Verony Manders, van Eerlijk over Evenwicht. En hoewel de complexe evenwicht problematiek van haar moeder niet erfelijk is, kampt Sanne vanaf haar geboorte met duizeligheidsklachten. De uiteindelijke diagnose: Vestibulaire migraine en Vestibulaire paroxysmiëen. “Ik heb altijd gedacht dat ik niet zou krijgen wat mam heeft. De diagnose is ook anders, maar voor de omgeving lijkt het wel op elkaar.”
23 nov 2020Eerlijk over Evenwicht start bewustwordingscampagne - Help je mee? Hoe maak je duidelijk wat de impact is van evenwichtsuitval en -ziekten op het dagelijkse leven? Aan artsen en aan mensen in je naaste omgeving? Hoe maak je het onzichtbare zichtbaar? Dat is moeilijk. En vrijwel iedere evenwichtspatiënt loopt daar tegenaan. Om meer bewustwording te creëren is de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht een campagne gestart. De vraag is om onder de oproep op Facebook één of meerdere foto's te plaatsen van een situatie waar jij erg tegenaan loopt nu je evenwichtssysteem niet meer automatisch werkt. Het liefst met een begeleidende tekst, maar zonder mag ook. Net wat jij wilt. Zo kan Eerlijk over Evenwicht in beeld brengen wat de dagelijkse obstakels zijn en zo meer bewustwording creëren. Geweldig en ontzettend fijn als je mee doet!
24 sep 2020Tips bij aangezichtsverlamming en openstaand oog na operatie brughoektumor Als Dick Spekking, gediagnosticeerd met een brughoektumor, met dr. Mark ter Laan, neurochirurg, in het RadboudUMC om tafel zit over zijn behandelplan heeft hij zich grondig ingelezen. Hij weet dat er via drie ingangen te opereren is. Samen met de neurochirurg komt hij tot een behandelplan en de route naar de tumor toe. Eén waarbij er een kleine kans is dat hij links niet volledig doof is na de operatie. Dat is niet gelukt. Je kunt ook niet alles voorzien. Tijdens de zes uur durende operatie blijkt pas hoe het precies zit. In het geval van Dick is de tumor waarschijnlijk ontstaan vanuit de aangezichtszenuw. Ze gaan zo secuur mogelijk te werk, maar de zenuw beschadigt toch met een facialis parese tot gevolg. De arts noemt het een ernstige complicatie. Zijn gezicht is links verlamd en zijn oog kan niet meer dicht.
17 sep 2020Facebookgroep ‘Leven met Ménière’ biedt steun aan mensen met evenwichts- en duizeligheidsproblemen Conny van Cuilenborg (61), getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen, startte in mei 2014 de besloten Facebook-groep ‘Leven met Ménière’, die op dit moment ruim 800 leden telt. Conny kreeg de diagnose dubbelzijdige Ménière en PPPD. Later komt daar nog Vestibulaire Migraine bij. Samen met lotgenote Yvonne beheert zij deze groep.
16 sep 2020Als gebrek aan evenwicht in je genen zit Erfelijk gehoorverlies. Hoortoestellen zijn geen oplossing. En het dringende advies om een baan te zoeken buiten het onderwijs. Met deze diagnose stond Frans Hofstra (70) als twintiger weer op straat na een bezoek aan een KNO-arts. Met zijn positieve temperament wist hij tóch een carrière als leraar Nederlands op te bouwen. Dat hij ‘slingerde’ werd afgedaan als onhandig. Pas toen hij en zijn vrouw Marianne al een gezin hadden gesticht, en twee van de drie dochters pas na ruim twee jaar liepen, vielen steeds meer puzzelstukjes op hun plek.
16 sep 2020Leven zonder evenwichtsfunctie: 'Als je niet weet wat je mist, mis je het ook niet' Joanne Hofstra (38), de dochter van Frans, woont een steenworp afstand van haar ouders, samen met haar dochter Rosalie (10). De openheid en de acceptatie van haar vader Frans zie je direct terug als Joanne vertelt over haar jeugd en ervaringen. Een lichtheid van het type: als je niet weet wat je mist, mis je het ook niet. Een verhaal over ultieme vrijheid, vooroordelen en waarom de fiets als een rode draad door haar leven loopt.
15 sep 2020Wat als je man ineens duizelig en misselijk wordt en dat ook blijft Ton, de man van Ada, was al een paar weken wat duizelig. Even wat rustiger aan doen, dachten ze. Het bleek uitval van zijn evenwichtsorgaan. Daar leerde Ton redelijk goed mee leven. Tot ook het andere evenwichtsorgaan het begaf. Ton en Ada Sellemans blijven kijken naar wat wel kan: “Je moet uit de negatieve spiraal blijven,” benadrukt Ada. Als lid van de commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij∙NVVS zet zij zich ook in voor partners van mensen met evenwichtsproblemen. “Die aandacht voor partners heb ik zelf heel erg gemist.”
15 sep 2020Evenwichtsproblemen bij kinderen “Evenwichtsproblemen bij kinderen. We wisten heel lang niet dat dit kan. Als je er niet naar kijkt, dan zie je het ook niet.” Dr. Josine Widdershoven, KNO-arts bij het MUMC+, is gespecialiseerd in evenwichtsstoornissen bij kinderen. “Als uit de neonatale gehoorscreening gehoorverlies blijkt, moet je eigenlijk ook direct het functioneren van het evenwicht testen. Is er iets mis, dan is het van belang om zo vroeg mogelijk te starten met fysiotherapie om zo de reflexen te trainen. En dan zijn er ook nog kinderen mét evenwichtsproblemen zonder gehoorverlies. Betere screening en vroegtijdige behandeling, daar pleit ik voor.”
15 sep 2020Nieuw boek: evenwicht in uitvoering Eén op de vijf mensen krijgt in zijn leven te maken met evenwichtsproblemen. De vraag hoe zoiets ontstaat, is niet een-twee-drie te beantwoorden. Want: waar zit het zintuig evenwicht precies? Hoe ziet het eruit? En hoe werkt het? Paula Hijne schreef er een boek over dat 15 september 2020, tijdens de Balance Awareness Week, verschijnt. KNO-arts en evenwichtsdeskundige Dr. Raymond van de Berg verbonden aan het MUMC+ zegt erover: Deze diepgaande studie biedt een super compleet, helder en begrijpelijk overzicht van alles wat met evenwicht te maken heeft.”
14 sep 2020Uitval of minder werking van één of twee evenwichtsorganen “Uitval of verminderde werking van één of twee evenwichtsorganen. Het wordt volledig onderschat hoeveel mensen hier last van hebben.” Dr. Raymond van de Berg, KNO-arts en evenwichtsdeskundige verbonden aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), vertelt gepassioneerd over zijn vak.
12 sep 2020In gesprek met Professor dr. Tjasse Bruintjes over duizeligheid en evenwicht Professor dr. Tjasse Bruintjes, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is per 1 augustus 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar voor ‘onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg op het gebied van vestibulaire aandoeningen zoals de ziekte van Ménière.’ Deze bijzondere leerstoel valt onder de verantwoordelijkheid van Prof. Van Benthem, eerder werkzaam bij het Apeldoorns Duizeligheidscentrum. Een gesprek over lopende onderzoeken, samenwerkingsverbanden, behandelingen en de stand van de wetenschap.
08 sep 2020Zicht op evenwicht; Balance Awareness Week 13-19 september 2020 Kotsmisselijk, duizelig, lopen alsof je dronken bent, onscherp zien als je beweegt en je niet kunnen oriënteren in het donker? Herkenbaar? Dan kan het zomaar zijn dat je uitval of verminderde werking hebt van één of twee evenwichtsorganen. Het wordt volledig onderschat hoeveel mensen hier last van hebben. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor, evenwichtsmigraine, DFNA9 of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Hoormij∙NVVS vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 13 tot 19 september 2020 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.
03 sep 2020Evenwichtsproblemen? De BalanceBelt kan uitkomst bieden. Uitproberen kan! De BalanceBelt (evenwichtsriem) is een idee van hoogleraar Klinische Vestibulogie Herman Kingma van het MUMC+ en Maastricht University, wereldwijd een autoriteit op zijn vakgebied. De riem helpt patiënten met problemen aan het evenwichtsorgaan om beter de balans te bewaren. De BalanceBelt geeft trilsignalen af als je uit balans dreigt te raken. De drager van de riem corrigeert dan automatisch de lichaamshouding. De BalanceBelt is sinds begin juli 2020 commercieel verkrijgbaar. Het is mogelijk dat patiënten de riem uitproberen.
31 aug 2020Hoormij Magazine draait om Duizeligheid en Evenwicht Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De ziekte van Ménière, een brughoektumor of een uitvallend evenwichtsorgaan zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Tijdens de Balance Awareness Week van 13 tot 19 september 2020 besteedt Hoormij∙NVVS hier aandacht aan. Zo staat Hoormij Magazine volledig in het teken van Duizeligheid en Evenwicht. Met op de cover de familie Hofstra. Drie generaties aan het woord over gehoorverlies, slingeren en vrijheid. Maar ook KNO-artsen Raymond van de Berg en Josine Widdershoven, beiden evenwichtsdeskundigen, over de complexiteit van het zintuig, herkenning van de klachten, behandeling en de nieuwste ontwikkelingen. Hoormij Magazine ligt vanaf 18 september 2020 weer op de mat bij leden van Hoormij∙NVVS. Interesse? Meld je nu aan als lid!
31 aug 2020Kom, net als Roos, in actie voor DFNA-9 Roos Robbesom is een actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte DFNA9. Het is bij haar binnen de familie vastgesteld. Haar vader Arthur heeft het, haar oma had het en meerdere ooms hebben het. Omdat het een erfelijke aandoening is, heeft Roos ook 50% kans om DNFA-9 te krijgen. Wat DFNA-9 precies is? Kort gezegd, het is een progressieve ziekte met verlies van het gehoor- en de evenwichtsfunctie. Bij de meeste mensen ontstaan de klachten vanaf het 40e levensjaar. Rond het 70e jaar is er meestal volledige uitval van het gehoor en het evenwicht.
27 jul 2020Tjasse Bruintjes benoemd tot bijzonder hoogleraar voor leerstoel vestibulaire aandoeningen Professor Dr. Tjasse Bruintjes, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is per 1 augustus 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar voor ‘onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg op het gebied van vestibulaire aandoeningen zoals de ziekte van Ménière.’ Deze bijzondere leerstoel valt onder de verantwoordelijkheid van Prof. Van Benthem, eerder werkzaam bij het Apeldoorns Duizeligheidscentrum. Voor de patiënten een mooie ontwikkeling dat naast Apeldoorn en Maastricht nu ook Leiden zich op evenwichtsaandoeningen richt.
24 jul 2020Evenwichtspatiënten opgelet! De BalanceBelt is verkrijgbaar De riem helpt patiënten met problemen aan het evenwichtsorgaan om beter de balans te bewaren. De BalanceBelt geeft trilsignalen af als je uit balans dreigt te raken. De drager van de riem corrigeert dan automatisch de lichaamshouding. De Balance Belt is sinds begin juli 2020 commercieel verkrijgbaar. Het is mogelijk dat patiënten de riem uitproberen.
16 jul 2020Aandacht voor Duizeligheid en Evenwicht tijdens Balance Awareness Week 2020 Sluit je ogen en ga op één been staan. Moeilijk hè? Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Hoormij∙NVVS vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 13 tot 19 september 2020 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen. Noteer die data in je agenda en houd de website in de gaten.
16 jul 2020Herman Kingma beschrijft veel voorkomende evenwichtsaandoeningen en beantwoordt patiënten-vragen Onverklaarbare duizelingen, aanvallen van misselijkheid en niet meer op je benen kunnen staan. Allemaal klachten die te maken kunnen hebben met een defect aan één van je evenwichtsorganen. Eén op de vijf mensen krijgt hier in zijn leven mee te maken. Prof. dr. Herman Kingma is professor hoogleraar Klinische Vestibulologie en is verbonden aan de Universiteit van Maastricht. Hij is niet alleen een lopende encyclopedie op het gebied van ons evenwichtsorgaan, ook doet hij baanbrekend onderzoek naar evenwichtsstoornissen. Hij geeft, via een filmpje, inzicht in de meest voorkomende evenwichtsaandoeningen en geeft antwoordt op patiëntenvragen, waar Hoormij∙NVVS recent een oproep voor deed.
23 jun 2020Subsidie voor onderzoek naar veelbelovende behandeling ziekte van Ménière Twaalf Nederlandse ziekenhuizen onder leiding van het HagaZiekenhuis, het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum, krijgen een subsidie van € 1,4 miljoen van Zorginstituut Nederland en ZonMw om onderzoek te kunnen doen naar de effectiviteit van de behandeling, een operatie aan het evenwichtsorgaan. Wordt die aangetoond, dan kan de zorg in het basispakket instromen en worden vergoed.
21 jun 2020Symposium Duizeligheid en EvenwichtHoormij∙NVVS is al ver gevorderd met de organisatie van een symposium over duizeligheid en evenwicht. Het evenement stond gepland voor september 2020 en zou plaats vinden tijdens de Balance Awareness Week. In samenwerking met het Apeldoorns Duizeligheidscentrum en het MUMC+ was een gevarieerd programma samengesteld. Een tiental landelijke specialisten had toegezegd om mee te werken. In verband met de ontwikkelingen rondom het corona-virus is het symposium voor onbepaalde tijd uitgesteld.
15 jun 2020Duizeligheidsklachten? Vertigo training werkt! Het online oefenprogramma Vertigo Training blijkt een effectieve behandeling voor chronische duizeligheid. Het programma is ontwikkeld door Amsterdam UMC in samenwerking met de University of Southampton. Onderzoeker en huisarts-in-opleiding Vincent van Vugt wil het liefst dat het programma na de testfase gratis beschikbaar komt voor zoveel mogelijk mensen.
26 mrt 2020Een evenwichtsprobleem en een vraag voor professor Kingma? Dit is je kans! Mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek kennen hem vast allemaal: professor Herman Kingma. Hij is biofysicus, evenwichtsdeskundige en verbonden aan het MUMC+. Professor Kingma werkt nauw samen met dr. Raymond van de Berg. Hij heeft veel gepubliceerd. Ook maakte hij filmpjes om evenwichtsproblemen inzichtelijk te maken. De commissie Duizeligheid en Evenwicht stelde hem de vraag welke filmpjes hij kon aanbevelen voor de mensen die in deze coronatijd meer aan huis gebonden zijn. Maar hij had een beter idee: hij wil een nieuw filmpje maken en daarin vragen beantwoorden die nu bij mensen leven. Dus grijp je kans.
05 mrt 2020Gehoorverlies en evenwichtsproblemen? Denk ook aan DFNA9 Ongeveer 1000 Nederlanders en Vlamingen lijden aan DFNA9, een erfelijke vorm van gehoorverlies met evenwichtsstoornissen die begint op latere leeftijd. Patiënten krijgen vaak niet snel genoeg de juiste diagnose, en daar willen artsen én patiënten iets aan doen. Een interview met Corinne Schuer en Vincent van Rompaey in het MagUza.
06 jan 2020Vestibulaire revalidatie heeft me mijn leven terug gegeven “Drukkende pijn in mijn rechteroor en duizelig. Daar begon het mee, uit het niets.” Het is het voorjaar van 2018 als Nicolette Malcorps (63) ’s morgens nog gewoon fit naar haar werk vertrekt als coördinator planning en organisatie van het Infuuscentrum in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. “In die tijd heerste er een zware griepepidemie en ik vermoedde dat ik daardoor geveld werd. De verschijnselen waren hevig. Misselijk, overgeven, een slecht gehoor, heftige duizeligheid. Even goed uitzieken thuis, dacht ik.” Maar de klachten verdwenen niet.
06 jan 2020Trainen voor evenwicht, behandeling werkt! Patiënten het vertrouwen geven dat het na de behandeling écht beter wordt, is een belangrijk onderdeel van mijn werk”, benadrukt Kimberly Smits (30). “Dat vertrouwen moet je winnen. Als je, net als Nicolette, botsend tegen de deurpost binnenkomt met ogen die van links naar rechts schieten, is het moeilijk te geloven dat je leven er ook weer anders kan uitzien. Angst en onzekerheid zijn grote gevolgen van duizeligheidsproblematiek. Het emotionele aspect mag je niet onderschatten. Ik zie zo vaak dat mensen zich terugtrekken, niet meer sporten, de deur uitgaan of op hun werk komen. Vaststellen wat er aan de hand is en goede uitleg en geruststelling hierover is van groot belang.”
05 dec 2019Buitengewoon goede redenen om het nieuwe Hoormij Magazine te lezen Op de cover van Hoormij Magazine, dat vanaf 6 december 2019 weer bij leden van Stichting Hoormij/NVVS op de mat ligt, siert Ina Hofstee. Zij vertelt over haar zoektocht naar de juiste hoortoestellen na de invoering van het hoorprotocol in 2013. Ongewild, door gebrek aan de juiste kennis en informatie, raakte ze verstrikt in het web van het audiologisch centrum, de audicien en de zorgverzekeraar. Nicolette Malcorps vertelt over de vestibulaire revalidatie die zij deed nadat ze gediagnosticeerd was met neuritis vestibularis. Gerarda Beumer is zelf slechthorend en moeder van een slechthorende zoon en dochter. Zij leert haar kinderen van kleins af aan dat het fijn is als mensen rekening met je houden, maar dat het niet vanzelfsprekend is. Interessante artikelen en buitengewoon goede redenen om dit magazine te lezen, maar er is nog meer. Let maar eens op...
12 nov 2019Effectieve online behandeling tegen chronische duizeligheid Amsterdam UMC bericht op haar website over een effectieve behandeling tegen chronische duizeligheid, die zij heeft ontwikkeld in samenwerking met de University of Southampton. Duizeligheid is één van de meest voorkomende klachten in de huisartsenpraktijk. Huisarts-in-opleiding Vincent van Vugt van Amsterdam UMC deed onderzoek bij ruim 300 patiënten, de resultaten zijn gepubliceerd op het internationale medische onderzoekplatform BMJ.
18 sep 2019Evenwichtsproblemen? Tips van ervaringsdeskundigen Sluit je ogen en ga op één been staan. Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor, de gevolgen van het DFNA9-gen of een andere evenwichtsaandoening zoals vestibulaire migraine, zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Hier vind je een aantal tips van ervaringsdeskundigen.
18 sep 2019Hoe werkt de Utermöhlen Prismabril De oorzaak van de ziekte van Ménière zit in het evenwichtsorgaan en het slakkenhuis, beide in het binnenoor. De onverwachte aanvallen van draaiduizeligheid met daarbij misselijkheid en braken worden als meest vervelend ervaren. Daarnaast ervaart een groep patiënten ook tussen de aanvallen door een gevoel van onbalans. Hoewel er geen algemeen geaccepteerde en afdoende behandeling bestaat, is in Nederland en België een opvallend aantal Ménière-patiënten tevreden met een prismabril zoals in 1941 voorgeschreven door de Nederlandse KNO- en oogarts Utermöhlen. Hoewel het effect daarvan (nog) niet wetenschappelijk bewezen is, is er voor een mogelijk effect wel een verklaring. Met een subsidie van de Stichting Hoormij is deze verklaring op basis van gegevens uit de wetenschappelijke literatuur onderzocht en beschreven .
16 sep 2019Hoormij Magazine in teken van evenwicht en duizeligheid Hoormij Magazine ligt vanaf 20 september 2019 weer op de koffietafel bij leden van Stichting Hoormij/NVVS. Deze uitgave staat (bijna) helemaal in het teken van evenwichtsaandoeningen. Met op de cover Joke Verhaag. Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het. “Eerst dacht ik dat het stress was”, vertelt ze. Dan volgt de diagnose: de ziekte van Ménière. Recent bleek dit onjuist. Het is een brughoektumor. Een interview dat je doet beseffen welke impact de gevolgen hebben. De partner van Tim Clynen heeft DFNA9. Op zoek naar genezing richtten hij en zijn vrouw, samen met een andere patiënt, de Belgische tak op van de Nederlandse Stichting ‘De Negende Van’. En antwoord op de vraag waarom de Utermöhlen prisma-bril een eerlijke kans verdient. Wil je dat we nog verder uitleggen waarom je dit nummer wilt lezen?
03 sep 2019Kennisdag DFNA9 op 5 oktober in Antwerpen Op zaterdag 5 oktober 2019 organiseert de Stichting 'De negende van…' in samenwerking met de Belgische afdeling een 3e kennisdag over DFNA9. Dit keer zijn ze te gast bij prof. Dr. Vincent van Rompaey in de Universiteit Antwerpen. Onderwerpen zijn: DFNA9, de ontwikkelingen, onderzoeken en er vinden diverse interessante workshops en lezingen plaats. Daarnaast is er gelegenheid om je te laten informeren bij diverse stands en om in contact te komen met medische specialisten van het UZA, Radboudumc en Maastricht UMC+.
05 aug 2019De tips van Verony Manders bij evenwichtsproblemen Verony Manders leeft al veertig jaar naast visuele problematiek met evenwichtsziekten zoals de ziekte van Ménière, vestibulaire migraine en met één kapot en één zwaar beschadigd evenwichtsorgaan. Haar belangrijkst tip: doe kennis op! Zet in op de juiste diagnose, leer je lichaam goed kennen en doe je voordeel met de ervaringen van anderen. Daarom deelt ze die van haar graag met jou.
01 jul 2019Subsidie brengt behandeling met kunstmatig evenwichtsorgaan dichterbij De introductie van het kunstmatig evenwichtsorgaan komt weer een stap dichterbij, dankzij ruim 700.000 euro aan subsidie van ZonMw, Health Holland en Het Heinsius Houbolt Fonds. Met de financiële impuls gaan wetenschappers van het Maastricht UMC+ bij acht patiënten met een ernstige evenwichtsstoornis een kunstmatige variant van het minuscule orgaan implanteren. Voor het eerst wordt in een proefomgeving het dagelijks leven met een kunstmatig evenwichtsorgaan nagebootst. Het doel is om de behandeling sneller beschikbaar te maken voor patiënten.
24 jun 2019Oproep: deelnemers gezocht voor groot onderzoek DFNA9 In samenwerking met prof. dr. Vincent Van Rompaey in Antwerpen roept de stichting De Negende Van mensen op die mee willen doen aan een meerjarig onderzoek naar de mate van gehoorverlies en evenwichtsfunctie bij DFNA9 (mutatie in het COCH-gen). De studie vindt plaats in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen - Universiteit Antwerpen en het Jessa Ziekenhuis te Hasselt en is goedgekeurd door het comité voor medische ethiek van de beide centra. Doel van de studie om het natuurlijke verloop van DFNA9 in kaart te brengen.
13 jun 2019Petitie pleit voor accurate diagnose en behandeling evenwichtsaandoeningen De Belgische Tania Stadsbader, van House4Balance, vraagt je handtekening voor het tekenen van haar petitie met als ultieme doel: slimmere artsen en betere patiëntenzorg voor mensen met evenwichtsproblematiek. Zelf is ze 15 jaar lang op zoek geweest naar een juiste diagnose voor haar evenwichtsstoornis en daar is ze nu gelukkig aan geholpen (lees het boek Dizzy Me). Uit onderzoek blijkt dat maar liefst 74%-81% van de mensen met evenwichtsklachten een verkeerde diagnose krijgt. Het gaat dus om het stellen van een meer accurate diagnose en een daarbij passend behandeltraject. Samen met een tiental patiënten uit verschillende landen is ze deze petitie gestart en vraagt ze bij de World Health Organization aandacht voor het opleiden van studenten geneeskunde, specifieke training van specialisten en het realiseren van richtlijnen met betrekking tot evenwichtsaandoeningen- en klachten.
23 mei 2019Naar een nieuwe naam voor de commissie Ménière: Duizeligheid en Evenwicht De laatste tien jaar is in de medische wereld meer aandacht voor evenwichtsaandoeningen. Er zijn inmiddels 22 'duizeligheidspoliklinieken' in Nederland. En is er internationale erkenning voor nieuwe diagnoses. Redenen waarom de commissie Ménière van Stichting Hoormij/NVVS het voornemen heeft om de naam van de commissie te veranderen en zo beter herkenbaar te zijn voor een groeiende doelgroep.
20 mei 2019Deelnemers gezocht voor onderzoek evenwichtsstoornissen In het Academisch Ziekenhuis in Maastricht vindt onderzoek plaats naar evenwichtsproblemen. De onderzoekers willen de klachten van mensen met een evenwichtsaandoening beter in kaart brengen. Daarvoor hebben zij een app voor de smartphone ontwikkeld, dat als een soort dagboek werkt. Met de verwachting om uiteindelijk een betere diagnose en behandeling te kunnen bieden. De onderzoekers zijn op zoek naar patiënten met evenwichtsklachten die deze app willen gebruiken.
08 mei 2019Een kunstmatig evenwichtsorgaan werkt eigenlijk hetzelfde als een cochleair implantaat Dat DFNA9 gehoorverlies oplevert én uitval van het evenwichtsorgaan weten we allemaal. Maar dat flink wat DFNA9-patienten dat laatste eigenlijk als grootste probleem in het dagelijks leven ervaren, wordt minder vaak benoemd. Lange tijd was het verlies van de functie van dit orgaan een ondergeschoven kindje. Sinds een aantal jaar wordt er serieus werk van gemaakt; in aandacht en behandeling. Zo zijn op meerdere plekken in de wereld onderzoeksgroepen bezig met een kunstmatig evenwichtsorgaan: een vestibulair implantaat. In Maastricht heeft Raymond van de Berg de leiding over een groot project. “Een kunstmatig evenwichtsorgaan werkt eigenlijk hetzelfde als een cochleair implantaat,” vertelt Van de Berg. “Maar in plaats van geluid registreert het implantaat beweging en die wordt omgezet in elektriciteit en die gaat dan naar de evenwichtszenuw toe.
26 feb 2019Uitleg en tips bij evenwichtsproblemen Sluit je ogen en ga op één been staan. Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Waarom kan bij een beschadigd of verstoord evenwicht overprikkeling en vermoeidheid ontstaan?
03 jan 2019Kunstmatig evenwichtsorgaan Uitval van de evenwichtsorganen is voor veel patiënten een groot probleem: ze krijgen niet alleen evenwichtsstoornissen, maar ook last van bijvoorbeeld hun zicht. Helaas is er ter wereld nog geen behandeling mogelijk. Het KNO-team van Maastricht heeft samen met de universiteit van Geneve als eerste ter wereld chirurgisch een kunstmatig evenwichtsorgaan ingebracht bij 13 patiënten. Het proefschrift van Raymond van de Berg, KNO-arts en evenwichtsdeskundige, laat zien dat een kunstmatig evenwichtsorgaan een veilige en effectieve manier is om het evenwicht (deels) te herstellen. Dit opent perspectief om deze behandeling in de toekomst aan te bieden aan patiënten met ernstige evenwichtsuitval.
02 jan 2019BalanceBelt hulpmiddel voor mensen met een evenwichtsaandoening Maatricht UMC+ komt met het nieuws naar buiten de BalanceBelt volgend jaar op de markt komt. De BalanceBelt, een evenwichtsriem, is een idee van hoogleraar Klinische Vestibulogie Herman Kingma van het Maastricht UMC+ en Maastricht University. Hij is wereldwijd een autoriteit op zijn vakgebied. Eén op de vijf mensen krijgt in meer of mindere mate te maken met evenwichtsstoornissen. Van alle 65-plussers heeft 25 procent een slecht functionerend evenwichtsorgaan. Gebruik van de evenwichtsriem helpt deze grote groep patiënten aan meer kwaliteit van leven. Daar zat voor professor Kingma ook de drive om vijftien jaar te werken aan technische vervolmaking van zijn idee.

Ervaringsverhalen Duizeligheid en Evenwicht

Alles over Ménière

Soorten evenwichtsaandoeningen