Leven met PPPD, patronen maken van mij een zombie
Intense duizeligheid, het was er ineens. Geheel onverwacht. Als een ongenode gast wandelde het zomaar het leven van Ellen van Muyden (49) binnen. De wereld van de actieve moeder van twee dochters met een druk sociaal leven, veranderde in een zoektocht naar een diagnose en de juiste behandeling. Twee jaar na de eerste klachten geeft KNO-arts dr. Willem Kelders uitsluitsel: PPPD (Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid).
Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison Fotografie
“Vanaf de periode dat onze dochters kwamen, heb ik bewust gekozen om er thuis voor ze te zijn. Vlak voor de overstap naar de middelbare school ging het bij mij weer kriebelen en besloot ik een (korte) opleiding te volgen als Interieur-stylist. Een nieuwe fase. Meer tijd voor mezelf. Tenminste, dat dacht ik. Amper twee maanden na mijn nieuwe start werd ik beroerd wakker. Een heftige draaiduizeligheid maakte zich van mij meester als ik ging zitten. Overgeven, zwalken. Alleen als ik liggend mijn hoofd op een bepaalde manier stil hield zwakte het af.”
Het laatste restje duizeligheid bleef
Ellen zocht op internet en stelde zichzelf gerust met wat ze vond: duizeligheid is vervelend, maar niet ernstig. Ze bleef ziek thuis, maar nam een paar dagen later toch contact op met de huisarts. De diagnose? BPPD: kortdurende bewegingsafhankelijke duizeligheid. De precieze oorzaak voor BPPD is nog onbekend. Het vermoeden bestaat dat oorsteentjes in het binnenoor losraken en door snelle positieverandering neerslaan op de zintuigcellen in het evenwichtsorgaan. Dit leidt tot kortdurende overprikkeling van de zintuigcellen en daarmee tot draaiduizeligheid. In de meeste gevallen is er echter geen duidelijke oorzaak aantoonbaar. “Ik moest Epley-oefeningen doen via thuisarts.nl. Dat gaf verlichting – de aanvallen zijn nog maar een paar keer teruggekomen. Maar het laatste restje duizeligheid bleef.”
Van het kastje naar de muur
Ze kreeg last van concentratie- en geheugenproblemen, vergeetachtigheid en desoriëntatie. “Soms was ik het overzicht kwijt. Dat had ik nooit gehad en zorgde voor stress. Het maakte me moe en gespannen. Na een tweede bezoek aan de huisarts volgde een verwijzing naar de neuroloog. Opnieuw testjes en wachten op de uitslag, maar het leverde niets op. Waarschijnlijk een ontsteking in het evenwichtsorgaan. Niks aan te doen. Het moest vanzelf overgaan. Eigenlijk werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Na het daaropvolgende huisartsenbezoek ging ik naar de afdeling KNO. ‘Er is niets mis met uw gehoor’, concludeerde de KNO-arts. Daar was ik mezelf ook wel van bewust en daar kwam ik niet voor. Maar het bleef stil, er kwam geen advies, geen doorverwijzing, niets.”
Machteloos
Uiteindelijk kwam Ellen zelf op het spoor van het Apeldoorns Duizeligheidscentrum en vond een fysiotherapeut in de buurt. “Maar de behandeling, die voornamelijk bestond uit oefeningen, leidde niet tot verbetering. Gevoelens van somberheid en angst overvielen me steeds vaker. Vooral aan het einde van de dag, als de vermoeidheid toesloeg. Je leven bestaat uit bewegen, maar waar bewegen juíst energie moet geven, werd ik er beroerd van. Zo onwerkelijk.” Ellen liep ondertussen al bijna twee jaar rond met de vraag: wat is er mis met mij? Juist die onduidelijkheid en de machteloosheid die dat met zich meebrengt, zorgt voor psychische problemen. “Door gebrek aan een diagnose ontstond er onbegrip, ook in mijn eigen omgeving, waardoor je in een vicieuze cirkel komt en zelf bijna gaat geloven dat het tussen je oren zit.” Hoe langer de machteloosheid duurt, hoe meer de angst en depressie zich manifesteren. De wetenschap wijst uit dat kennis, begrip en inzicht over je aandoening horen bij een eerste, noodzakelijke stap om ermee te leren omgaan. Maar in Ellen’s geval kwam er maar geen duidelijkheid. “Dat maakte het extra moeilijk.” Tóch vocht en zocht ze door, kwam via Google op het spoor van dr. Willem Kelders en regelde opnieuw een verwijzing.
Ik ben niet gek!
“Wat een verademing. Terwijl ik tijdens het consult probeerde de woorden te vinden om te beschrijven waar ik tegenaan liep, maakte hij mijn zinnen af. Hij begreep me. Ik ben niet gek! Wat een opluchting.” Op de vraag van Kelders ‘Hoe doe je dat dan met je boodschappen?’, vertelt Ellen in tranen waarom dat zo verschrikkelijk is. De kleuren en vormen van al die verschillende producten in de schappen tussen die smalle gangpaden. “Het is de hel van visuele overprikkeling. Misschien te vergelijken met het gevoel van hoogtevrees, angst, het verliezen van de controle, maar dan in het gangpad van de supermarkt. Patronen zijn een trigger. Stoeptegels die op een afwisselende manier gelegd zijn of drukke grindtegels maken van mij een zombie. Ook het bos is geen veilige plek. Oneffen, ongelijke paadjes bezaaid met bladeren, takjes en dennenappels maken een wandeling een ware uitdaging. Dr. Kelders verwoordde op dat moment alles waar ik al zo lang mee in strijd was. De energie die ik had gestoken in het uitleggen van mijn klachten aan bijvoorbeeld mijn man en andere mensen in mijn naaste omgeving leidde niet altijd tot erkenning. Waarom kon ik niet lopen en wél autorijden? Hoe kon ik ze overtuigen dat ik het niet verzon? En hier zat ineens een arts tegenover me die mijn zinnen afmaakte. Even werd het onzichtbare zichtbaar. Die erkenning raakt me weer. Wie kan mij helpen?”
PPPD
Tijdens dat eerste bezoek volgde weer een aantal testjes en op een later moment opnieuw twee onderzoeken, waaronder een
draaistoeltest. “Tijdens de opgewekte duizelingen moest ik opdrachten uitvoeren, zoals nadenken over meisjesnamen met een M. Begin 2020 volgt de diagnose: PPPD (Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid). Ik ben heel emotioneel, zit er doorheen. In november 2020 start ik in het Erasmus MC met neurologische fysiotherapie met als doel mijn hersenen opnieuw te programmeren. Dat gebeurt onder meer door om mijn as te draaien en als het ware de duizeligheid op te wekken, om vervolgens stil te staan en tien seconden naar één punt te kijken. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik weer normaal kan bukken en alledaagse dingen - zoals het inruimen van de vaatwasser of de wasmachine - weer tot de mogelijkheden behoren.”
Grenzen
Ellen vervolgt: “PPPD zorgt ervoor dat alles wat ik doe veel energie kost. Eén op één een gesprek voeren gaat wel, maar een gesprek voeren met achtergrondmuziek is intensief. Alles draait om balans. Het advies is om niet op de bank te gaan zitten, maar in beweging te blijven. Ontdekken waar mijn grenzen liggen, is een uitdaging. Te veel inspanning kan leiden tot oververmoeidheid, migraine en angsten. Maar dat is vaak pas achteraf. Verre vakanties, skiën, mijn sociale leven, een dagje uitgaan, dat is niet meer vanzelfsprekend. Het haalt de glans een beetje van het leven af.” Emeritus-hoogleraar Manu Keirse schreef hier diverse boeken over en stelt: ‘Bij ‘normale’ rouw na verlies neemt de intensiteit van verdriet vaak af. Bij 'levend' verlies, bijvoorbeeld omdat je steeds weer geconfronteerd wordt met je (chronische) beperkingen, kan de intensiteit toenemen.’ Ellen moet elke dag opnieuw haar leven vormgeven met die grenzen. “Het was zo zwaar. Ik heb gesmeekt om antidepressiva.”
Anders kijken naar hetzelfde
Via het Erasmus MC, waar Ellen in september 2020 eigenlijk uitbehandeld was, kreeg ze het advies om een traject te volgen bij Revalidatiecentrum Drechtsteden. Nu verwijzen ze door naar zusterbedrijf LENGG. “Het is een gespecialiseerde kliniek die je begeleidt bij de behandeling van zogenaamde somatisch onvoldoende verklaarbare klachten. Ze werken met een multidisciplinair team bestaande uit (para)medische, wetenschappelijke en (arbeids)organisatorische professionals. Met andere woorden: ze leren je anders kijken naar het hetzelfde, met andere resultaten. Het voordeel is een écht persoonlijk behandelplan. Zij zeiden: ‘We gaan eerst dit programma met je volgen, dan kunnen we erna altijd nog bekijken of je vraag over antidepressiva blijft’.”
Oude telefoon
Het advies om jezelf te vergelijken met een oude telefoon - je loopt snel leeg en je laadt moeilijk op - leverde Ellen een inzicht op: “Als ik wakker word, staat mijn batterij op 80%, waarvan 30% naar mijn aandoening gaat. Dat betekent dat ik 50% energie kan verdelen over de dag. Ik had al die tijd roofbouw gepleegd op mezelf en moest antwoord geven op de vraag wat me energie kost en oplevert. De ontdekking dat leuke dingen, zoals een boek lezen of met een vriendin afspreken me niet alleen maar opladen, is verdrietig. Confronterend. Mediteren en even gaan liggen geven echt energie. Ik leerde dat eigenlijk alles draait om de balans tussen in- en ontspanning. Drechtsteden werkt onder meer met een stoplichtmodel, waarbij groen je leven met je basisklachten vertegenwoordigd. Oranje betekent dat rust een keuzemoment is en je moet luisteren naar wat je lichaam je vertelt. Rood schreeuwt: Stop! Rust is dan noodzakelijk. Ik kwam erachter dat mijn stoplicht al een tijdje op rood stond. Dit inzicht heeft me veel opgeleverd. Ik ben anders naar mijn lichaam gaan luisteren. Maar ik ben er nog niet. Mijn leven hoeft geen tien te zijn, maar het verlangen naar dagen zonder duizeligheid en me weer ‘normaal’ voelen, blijft. Dus als er kandidaten worden gezocht voor een nieuwe behandeling of onderzoek steek ik waarschijnlijk mijn hand op.”
Lees ook:
Door: marjolijnPublicatiedatum: 08 september 2021