Cholesteatoom kan bij iedereen voorkomen
Oorontstekingen komen veel voor, maar bij ongeveer 9 op de 100.000 mensen is sprake van een cholesteatoom. “Dat zijn ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland”, zegt Paul Merkus, universitair KNO-arts in het Amsterdams UMC. Er is maar één remedie: opereren. Sommige mensen zijn er dan helemaal vanaf, bij anderen moet na een tijd opnieuw worden geopereerd.
Tekst Isabel Timmers Beeld eigen archief
Cholesteatoom is aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen ophopen. De huidschilfers worden dan niet meer, zoals normaal, via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Er ontstaat een chronisch ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. De afgestoten huidcellen hopen zich daarin op. Zo’n ophoping noem je cholesteatoom. Cholesteatoom wordt ook wel omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een ‘parelgezwel’. Hoe groter het cholesteatoom, hoe meer kans op beschadiging. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter.
Oorzaak
“Cholesteatoom kan bij iedereen voorkomen”, zegt Merkus. “Ik heb kinderen van een half jaar geopereerd en iemand van 93. Het kan ook zijn dat mensen in hun jeugd last hadden van ‘gewone’ oorontstekingen. Op een gegeven moment komen er dan toch weer ontstekingen of krijgen ze last van druk op het oor of slechthorendheid en blijkt sprake te zijn van cholesteatoom. De theorie die ik het meest waarschijnlijk vind, is dat de huid van het trommelvlies langzaam met het slijmvlies meer naar binnen groeit. Door oorontstekingen in het verleden kan het trommelvlies al wat zwakker zijn, waardoor het slijmvlies als het ware aan het trommelvlies trekt. Er zijn ook theorieën die zeggen dat het trommelvlies mee naar binnen wordt gezogen door een negatieve druk in het oor. De exacte oorzaak is dus nog niet bekend.”
Remedie: opereren
Over de behandeling zijn de meningen niet verdeeld: “Een operatie is de enige mogelijkheid. Dit gaat niet vanzelf weg. Met medicijnen kun je hooguit ontstekingen de kop indrukken. Maar dat is een pleister voor het bloeden. Bij een operatie snijden we de zak met huid eruit. Vervolgens maken we het trommelvlies weer intact. En alles wat achter het trommelvlies kapot is gegaan, probeer je te reconstrueren. Dat kan een gehoorbeentje zijn, het bot naar de hersenvliezen toe of een stuk van de achterwand van de gehoorgang. In een ernstig geval, waarbij de functie niet altijd te herstellen is, is het een deel van het slakkenhuis (doofheid) of (het kapsel van) de aangezichtszenuw (aangezicht verlamming).”
Recidief of residu?
Een operatie heeft kortweg twee doelen: het cholesteatoom weghalen en daarnaast zorgen dat het niet meer terugkomt. Toch lukt dat niet altijd. Zeker bij kinderen zie je dit vaker. “Er kan een residu achterblijven, dan is het cholesteatoom niet helemaal weg. We spreken van een recidief als cholesteatoom vanuit het (nieuwe) trommelvlies weer terugkomt. Beiden probeer je natuurlijk te voorkomen”, zegt Merkus. “Een recidief komt vaak aan het licht bij controles op de polikliniek. Bij een residu moet je een MRI- of andere scan maken om te zien of het in de geopereerde holte aanwezig is. In het verleden werden er ook wel kijkoperaties uitgevoerd, maar dat doen wij in ons land vrijwel niet meer.”
Slechthorendheid en tinnitus
Mensen met cholesteatoom kunnen verschillende klachten krijgen. “Slechthorendheid heeft eigenlijk iedereen. Naast regelmatige oorontstekingen, looporen en druk op het oor. In het kielzog van gehoorverlies komen ook tinnitusklachten voor, of het ploppen van het oor en jeuk in het oor. Na een operatie zijn gehoorverlies en oorsuizen de klachten die vaak blijven. Alle andere klachten verdwijnen naar de achtergrond.”
Via de huisarts
De meeste mensen komen bij Amsterdam UMC terecht na een KNO-verwijzing van de huisarts of via andere KNO-artsen. “Als huisartsen iets in het oor zien wat ze niet kunnen thuisbrengen of bij terugkerende ontstekingen sturen ze patiënten meestal wel door om het trommelvlies goed te laten bekijken door een specialist. Dat is sowieso beter dan zeggen: we doen nog een oordruppeltje en we kijken wel.” Ook krijgt hij patiënten doorgestuurd van collega’s waarbij complicaties zijn opgetreden of wanneer bijvoorbeeld iemand aan beide oren cholesteatoom heeft. “Elke patiënt is weer anders.”
Na de operatie
Ook de revalidatie na de operatie verschilt per persoon. “De één pakt na een maand het gewone leven weer op, anderen ervaren duizeligheidsklachten en voelen zich onzeker. Ik raad altijd aan de eerste week rust te nemen. In de tweede week kun je bijvoorbeeld halve dagen werken en voor jezelf kijken wat je kan doen. Meestal hoor je na de operatie niet beter, misschien zelfs slechter, ook omdat het oor helemaal vol zit met wondvocht. Pas in week drie of vier krijg je een beter beeld van je gehoor. Bij ongeveer 5% van de patiënten treedt na de operatie een oorontsteking op. Dan duurt de herstelperiode al snel een paar weken langer. Bij mensen met aanhoudende duizeligheidsklachten verwijzen we door naar een fysiotherapeut. Om weer meer vertrouwen te krijgen en een nieuwe balans te vinden. Bij kinderen zie je dat die sneller hun oude ritme oppakken. Die moet je eerder afremmen, want je wilt bijvoorbeeld niet dat ze de eerste week meteen een voetbal tegen hun hoofd krijgen.”
Kwaliteitsregister
Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van otologische zorg in Nederland en deze verder te verbeteren werkt de Nederlandse KNO-vereniging aan een kwaliteitsregister DOQ: Dutch Otologic Quality Registry. Merkus: “Dat gaan we nu langzaam vullen. Daarvoor is het nodig dat ziekenhuizen zich aanmelden. Dat is een heel proces waarin zowel juridisch als technisch veel geregeld moet worden. Stel dat we van zo’n 80% van alle ziekenhuizen in Nederland gegevens krijgen, dan kunnen we bijvoorbeeld ook beter inschatten hoeveel cholesteatomen per jaar geopereerd worden. Ik hoop dat we dat over een aantal jaren op de kaart hebben.”
Oproep
Amsterdam UMC is een onderzoek gestart naar informatie voor patiënten rondom cholesteatoom: vOORlichting. Aan welke informatie hebben mensen behoefte, van het verloop tot de risico's? Wat voor gedragsregels krijgen ze mee en is dat wel terecht? Hoe gaan de verschillende ziekenhuizen daarmee om? Heb je cholesteatoom of andere ooroperatie (gehad) en wil je bijdragen aan dit onderzoek? Stuur dan een mail naar Hoormij∙NVVS via cholesteatoom@stichtinghoormij.nl. Wij sturen alle reacties door. Je ontvangt dan over enige tijd verdere informatie over het onderzoek via e-mail.
Geef om mensen met cholesteatoom en help ons deze aandoening op de kaart te zetten!
Lees ook:
Publicatiedatum: 27 mei 2024