Zwanger en meer last van oorklachten?
Gehoorverlies, duizelingen en druk achter het oor; Janneke Roozen, Kim Huizinga en Esmé Strijdhorst kunnen erover meepraten. Allemaal hebben ze te maken met cholesteatoom, omschreven als een goedaardige tumor, chronische middenoorontsteking of parelgezwel. Een zeldzame aandoening, die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen. Ze kwamen met elkaar in contact via gesprekgroepen van Hoormij∙NVVS. En realiseerden zich dat ze – alle drie – vlak na hun zwangerschap de diagnose cholesteatoom kregen. Toeval? Of is er meer aan de hand?
Tekst: Marjolijn Dekker
Cholesteatoom is een zeldzame aandoening en moeilijk te onderscheiden van een middenoorontsteking. Normaal maakt het oor zichzelf schoon. De gehoorgang werkt vuil en dode huidcellen naar buiten. Als er sprake is van cholesteatoom, trekt het trommelvlies in en verliest de intrekking zijn reinigingsvermogen, waardoor vuil en huidcellen zich ophopen. Als het groeit - in de meeste gevallen heel langzaam - tast het de gehoorbeentjes aan en ontstaat er gehoorschade. De uitzondering op die ‘regel’ lijkt dat het sneller groeit onder invloed van (vrouwelijke) hormonen.
Invloed van hormonen
Versnelde celdeling bij kinderen zorgt ervoor dat het bij hen sneller groeit. Maar ook de aanmaak van oestrogeen tijdens de zwangerschap lijkt een aanjager te zijn voor vrouwen. Dr. Fleur ten Tije betrokken bij de commissie cholesteatoom van Hoormij∙NVVS - wees hen op het onderzoek van de Universiteit van Cambridge uit 2006. Het doel van deze studie was om de aanwezigheid van progesteron- en (PGR) en oestrogeenreceptoren (EGR) in cholesteatoom-weefsel vast te stellen. En deze uitingen te vergelijken tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten. Fleur: “Receptoren zijn eiwitten in het celmembraan, waaraan een specifiek molecuul kan binden. Zij kunnen signalen van buiten de cel doorgeven. Als een signaalmolecuul aan een receptor bindt, kan de receptor een reactie in de cel op gang brengen. Denk aan de productie van een eiwit.” Het is ingewikkelde materie.
Moraal
“De moraal van het verhaal is dat onderzoekers zagen dat bij vrouwen de oestrogeeneiwitten in sterke mate aanwezig waren in tegenstelling tot mannen. Hierdoor hebben ze het vermoeden dat de celdeling versneld plaatsvindt en de (bij cholesteatoom) al op hol geslagen huidcellen nog sneller gaan groeien.”
Alert op de signalen
“In de eerste fase van de zwangerschap blijft je lichaam progesteron en oestrogeen produceren. Er wordt zo’n duizend keer meer oestrogeen aangemaakt als voor de zwangerschap. Daarna vlakt de productie af. Net voor de bevalling krijgt oestrogeen opnieuw de overhand. Vrouwen krijgen dus eigenlijk twee keer een boost oestrogeen. De gedachte dat de zwangerschap en de productie van oestrogeen van invloed kan zijn op het cholesteatoom lijkt niet zo gek. Voor vrouwen met gehoorproblematiek of een verleden met cholesteatoom een moment om alert te zijn. Maar dit verdient onderzoek. Er zijn in deze fase nog geen wetenschappelijke conclusies aan te verbinden.”
Kim: “Jeuk, pijn en een raar gevoel in mijn oor”
Deze zeldzame ooraandoening verdient aandacht, te meer omdat het vaak te laat wordt opgemerkt en de schade groot is. Zo ook bij Kim Huizinga– ter Haar. Al vanaf jonge leeftijd heeft ze te maken met oorproblemen. Kim: “Oorontstekingen, buisjes, oordoppen in met zwemmen; het was altijd mijn rechteroor. Vanaf 2010 liet ze jaarlijks haar oor uitspuiten. “In 2020 sloeg ik een jaartje over. Het kwam ongelegen. Ik was zwanger en de eerste corona lockdown was gaande. Niet ideaal. Ik dacht ook: ‘Waarom moet ik dat eigenlijk ieder jaar doen? Klopt dat wel?’. Na het uitspuiten in 2021 had ik last van jeuk, pijn en een raar gevoel in mijn oor.” Door de combinatie van aanhoudende klachten en het gevoel dat er iets mis was, vroeg ze om een doorverwijzing naar de afdeling KNO. “In Medisch Spectrum Twente trof ik een KNO-arts die goed naar mijn verhaal luisterde, in mijn oor keek en me direct doorstuurde voor een CT-scan en gehoortest. Zijn vermoeden – een cholesteatoom – werd twee weken later bevestigd toen de uitslag officieel binnen was.”
Gespreksgroepen
Dat de diagnose cholesteatoom verband kon hebben met de geboorte van haar zoon realiseerde ze zich pas later. “Via google kwam ik op terecht bij Hoorstyle en vervolgens bij Hoormij∙NVVS. Tijdens gespreksgroepen over cholesteatoom ontmoette ze andere vrouwen die – net als zij – net moeder waren en een operatie achter de rug of in het verschiet hadden. “Mijn gehoorbeentjes waren kapot, maar zijn voor een deel hersteld met eigen kraakbeen en een deel implantaten. En mijn aangezichtszenuw is weliswaar aangetast, maar dat heeft gelukkig niet geleid tot gezichtsverlamming. Wel verergerde mijn tinnitus.”, vervolgt Kim haar verhaal. “Maar bij Janneke was de schade veel erger.”
Janneke: “Veel bot aangetast”
Toen Janneke in de winter van 2016 een oorontsteking kreeg, maakt ze zich er eerst niet druk over. Ze was net moeder van Tijn, hij zat op de crèche, waar van alles heerste, maar de klachten hielden aan. Janneke: “Na een paar bezoeken aan de huisarts, werd ik doorverwezen naar de KNO-arts. Onderzoeken, een gehoortest en een CT-scan volgden. Op die laatste was aantasting van de botstructuren te zien en werd de diagnose met zekerheid gesteld: een cholesteatoom in mijn rechteroor.” Kort na de diagnose ging ze onder het mes. Er bleek veel bot aangetast. De KNO-arts zei na de ingreep: ‘We hebben je middenoor weggehaald. Volgend jaar moet je opnieuw een operatie ondergaan. Ga in de tussentijd maar met een hoortoestel aan de slag, want dat is wel nodig.’
Verlies
In 2018 volgt een tweede operatie aan haar rechteroor. Het doel: bekijken of er nog meer cholesteatoom weg te halen was en de gehoorketen herstellen met een prothese die vastgemaakt wordt aan het bot. “Maar omdat er zoveel bot was weggehaald, was er te weinig over om die prothese aan op te hangen. Dus hij zit er wel, maar hij doet niks.” Haar gehoor rechts is niet meer te herstellen. Na de tweede operatie ontstond de wens voor een tweede kindje. Janneke werd opnieuw zwanger: “Ik kon mijn geluk niet op. Na al die tijd van ziekte was er weer ruimte voor iets fijns.” Helaas mondde deze zwangerschap uit in een miskraam. “Het was een opeenstapeling: het verdriet om wat zo mooi had kunnen zijn, het verlies van vertrouwen in mijn lichaam en de wetenschap dat een mogelijke volgende zwangerschap er voorlopig niet in zou zitten.”
Weer een operatie
Bijna vier jaar later – na haar derde operatie, dit keer aan haar linkeroor – was ze opnieuw in verwachting en inmiddels hebben Janneke en haar partner er een dochter bij. Na de geboorte van Puk lag de uitnodiging voor de MRI al snel op de deurmat. De uitslag? Weer een cholesteatoom. Puk was nog geen negen maanden oud en Janneke lag opnieuw op de operatietafel.
Esmé: “IVF traject met hormoonbehandelingen”
Inmiddels is Kim in verwachting van haar tweede kindje, maar onbezorgd zwanger zijn is er niet bij. Dat geldt ook voor Esmé Strijdhorst. Op 19-jarige leeftijd werd zij succesvol geopereerd aan cholesteatoom in haar rechteroor en toen - anderhalf jaar na deze operatie - nog een ingreep nodig bleek, leek de kous daarmee af. In de tien jaar die volgden doorliep ze de jaarlijkse controles vlekkeloos tot ze – middels een IVF-traject zwanger werd van haar eerste kindje. Oestrogeen is één van de ingrediënten van de hormoonbehandelingen. Esmé kreeg een dochter: Maeve.
Terug van weggeweest
Zij is inmiddels tweeënhalf jaar oud. Acht weken na de bevalling stond er een reguliere KNO-controle gepland. Esmé: Tijdens de zwangerschap had ik nergens last van, maar na de geboorte van Maeve werd mijn gehoor onrustig. Ik hoorde geluiden héél hard of juist héél ver weg. Het klonk anders. De KNO-arts bevestigde mijn vermoeden en vond dat het er onrustig uitzag.” Het devies was negen maanden ‘ontzwangeren’ en dan een MRI-scan. “Tegen die tijd had ik echt het gevoel dat ik onder water leefde. Het kon bijna niet anders dan dat het mis was. En dat bleek ook het geval.” Bijna een jaar na de geboorte van hun dochter ging ze onder het mes.
Geen twijfel
Voor Esmé is er geen twijfel mogelijk: dezelfde hormonen die haar baarmoederslijmvlies flink aanspoorden om te groeien, spraken ook haar cholesteatoom-weefsel aan. In de bijsluiter van de IVF-medicatie – met als hoofdbestanddeel oestrogeen – is zelfs een waarschuwing opgenomen voor otosclerose. Een aandoening die veel overeenkomsten vertoont met cholesteatoom. Het weerhield Esmé en haar man er niet van om voor een tweede kindje te gaan. Ze neemt het risico en houdt rekening met nog een operatie.
Oproep
Herken jij je in de verhalen van Kim, Janneke en Esmé? Ben (of was) jij in verwachting en kreeg je last van gehoorklachten? Denk aan gehoorverlies, duizeligheid, een loopoor of druk op het oor. De commissie cholesteatoom van Hoormij∙NVVS komt graag met je in contact. Stuur een mail naar cholesteatoom@stichtinghoormij.nl met in het kort je verhaal. Als er twintig vrouwen zijn met een vergelijkbaar verhaal is dat reden voor wetenschappelijk onderzoek.
Lees ook: