Leren leven met de gevolgen van cholesteatoom
Op zijn vierde had Benno Haarman een loopoor dat maar niet overging. Het bleek een cholesteatoom en er moest acuut worden ingegrepen. De operatie verliep succesvol. Maar het cholesteatoom kwam terug. Inmiddels is Benno 45 en zo’n twaalf operaties verder. Na een operatie in 2020 raakt hij aan één oor volledig doof. De impact is groot. Maar het weerhoudt hem er niet van zijn leven met zijn gezin en zijn werk als psychiater, gespecialiseerd in bipolaire stoornissen in het Groningse UMCG, voort te zetten.
Tekst Isabel Timmers Beeld eigen archief
“Een cholesteatoom met complicaties hakt er flink in. Gelukkig is er tegenwoordig ook veel mogelijk. Van belang is dat patiënten goed de weg wordt gewezen.” Begin dit jaar onderging Benno opnieuw een operatie en ruim een maand later is hij weer volop aan het werk. “Ik mag inmiddels weer hardlopen, vliegen, zwemmen. Het leven neemt het weer over.” In oktober 2020 verliep alles net even anders. Na een recidive-operatie bleek hij volledig doof aan een oor. “Het is heel ontregelend om nog maar aan een kant te kunnen horen. Je weet dat je nooit meer helemaal beter wordt. Bovendien is het mijn werk om naar patiënten te luisteren. Er is zoveel wat je een plek moet geven. Hoe kan het dat dit gebeurd is? Lukt het me om mijn rollen als vader, partner, psychiater, universitair docent en leidinggevende weer op te pakken? Kan ik mijn carrière nog voortzetten? Want het is mijn missie als psychiater om voor patiënten met een bipolaire stoornis vernieuwende behandelingen beschikbaar te krijgen.”
Wennen aan eenzijdig doof
En dan is er nog het fysieke aspect: “Het is bekend dat je bij eenzijdige doofheid zo’n twee tot drie jaar nodig hebt om te wennen. Voor veel mensen is dat moeilijk te begrijpen. Maar het is echt iets anders dan slechthorend zijn. Echte doofheid is een andere beleving. Vergelijk het maar met absolute donkerte in een kamer, het voelt leeg. Fascinerend en verschrikkelijk tegelijk.” In de eerste weken na de operatie in 2020 was Benno ook erg duizelig. “Voor het opstaan moest ik anderhalve minuut wachten voordat het wegging. Ook heb ik meer last gekregen van oorsuizen. Direct bij het wakker worden hoor ik een geluid alsof er een vrachtwagen naast me staat. Dat gaat na enige tijd weg. Daardoor heb ik wat meer tijd nodig om op gang te komen. Het kost veel energie.”
Zelfstigma
“In het begin worstelde ik met de acceptatie van mijn aandoening. De eerste weken na de operatie voelde ik heel sterk dat ik er ‘gewoon’ wilde zijn voor mijn gezin en wilde werken. En niet een half jaar herstellen, al kreeg ik daar alle ruimte voor. Iemand van Plusminus (de patiëntenvereniging voor bipolaire stoornissen) zei na die operatie tegen mij: ‘Jij hebt last van zelfstigma. De overtuiging dat het nooit meer goed komt. Je kunt daar zo in vast zitten.’ Dat hielp me. Niet alleen in de acceptatie van mijn eenzijdige doofheid, maar ook doordat ik me beter realiseer wat psychiatrische patiënten meemaken.”
Lowlands Science
De zoektocht om ondanks de eenzijdige doofheid toch zo optimaal mogelijk te horen en te functioneren, is een individueel traject, weet Benno. “Voor mij was het belangrijk om te beseffen dat het herstel wel drie jaar kan duren. In het begin vond ik het moeilijk om de horizon te zien. Maar voor ik het wist was er een jaar voorbij. Door de disbalans tussen mijn oren kon ik in het begin vrijwel geen geluid verdragen. Daarom heb ik het hoortoestel voor mijn (slecht)horende oor zachter laten zetten. Afgelopen zomer, drie jaar later, was ik vanwege werk bij Lowlands Science aanwezig, en ook bij de concerten. Het gaat nu behoorlijk goed.” Dat is ook wat hij tegen zijn kno-arts zegt bij een controle. “Daar voeg ik wel meteen aan toe dat ik me nog best snel vermoeid kan voelen. Ik wil dat die dingen steeds op tafel komen. Het blijft belangrijk om te onderzoeken wat voor jou kan werken. Ook op de langere termijn zijn nog verbeteringen mogelijk.”
Soloapparatuur
Technische hulpmiddelen kunnen daarbij zeker ondersteunen. “Ik kreeg eerst het advies voor een cross hoortoestel, maar dat was voor mij geen succes. Ik moest ze zelf aanschaffen, omdat ik nog niet lang daarvoor nieuwe hoortoestellen had gekregen. Maar ik bleek zonder die cross toestellen beter te functioneren. Vooral bij een symposium of in de wandelgangen werkte het eerder storend dan helpend. Wat mij wel ontzettend heeft geholpen is de tafelmicrofoon van soloapparatuur. Die is bedoeld voor in de klas en bij vergaderingen. Het geeft mij een andere beleving van geluid. Minder ruis en het klinkt duidelijk en dichtbij. Heel fijn. Ook heb ik veel plezier van beengeleidingshoofdtelefoons, waarmee ik beter kan ontspannen en in mijn vrije tijd naar podcasts en muziek luister.”
Spreek je uit
Wat voor Benno ook belangrijk is: je duidelijk uit blijven spreken dat je slechthorend of eenzijdig doof bent, ook in werksituaties. “Er rust nog steeds een oordeel op slechthorendheid, een beetje alsof je niet helemaal volwaardig bent. Ik heb zelf ervaren hoe belangrijk het is je daar niet door te laten tegenhouden. Volg je eigen richting en laat je zo min mogelijk hinderen door je gehoorbeperking. Er is ook nog een wereld te winnen als het gaat om begrip creëren. Vaak kreeg ik te horen: ‘Gelukkig doet je andere oor het nog wel’. Dat is ook zo. Maar de impact wordt er niet minder door. Net als de rouw door het uitvallen van zo’n belangrijk sensorisch orgaan. Dat heeft tijd nodig.”
Niet wachten
“Na een operatie kreeg ik ook vaak de vraag of ik nu beter hoor. Maar dat is niet de insteek. Mijn binnenoor is gewoon kapot. Dat is niet meer te herstellen. Als ik weer klachten krijg, dan zal ik direct actie nemen. Ik wil mijn oor schoon hebben. Het blijft een goedaardige tumor in de oren, op een lastige plek, die allerlei consequenties kan hebben. In het verleden heb ik wel eens te lang gewacht. Tot de arts zei: ‘Je oor is zo kwetsbaar, dat moet je niet op zijn beloop laten’.” Benno besluit: “Er is in mijn leven veel veranderd, maar ik doe nog steeds onderzoek, geef leiding, zie patiënten. Mijn aandoening leert me ook veel. Het is een enorme uitdaging. Maar als je die aangaat, kun je goed met de impact omgaan."
Lees ook:
Publicatiedatum: 28 maart 2024