Tinnitus? Hopelijk komt - net als bij mij - na het rouwen de acceptatie

Tinnitus, een oplossing is er wél. Die stelling heeft Hoormij∙NVVS voorgelegd aan ervaringsdeskundigen en (zorg)professionals. Waarom? Om inzicht te geven in de mogelijkheden als je te maken krijgt met deze - niet te genezen - aandoening. Ruim 95% van de mensen leert ermee leven. Dat geeft moed. Want we begrijpen hoe groot de invloed kan zijn op je leven. John Arkes - voorzitter van onze commissie tinnitus & hyperacusis – vertelt als ervaringsdeskundige hoe hij de klassieke fasen van het rouwproces doorliep. Hij maakte tevens een serie portretten van mensen met tinnitus om het onzichtbare zichtbaar te maken. Portretten die Hoormij∙NVVS mag gebruiken om tinnitus een gezicht te geven.

"Oorsuizen staat stevig in de belangstelling. Dat is terecht. Er zijn veel mensen in ons land die aan deze aandoening lijden. Vooral voor iemand, die voor het eerst merkt dat het oorsuizen niet vermindert of weggaat, breekt een moeilijke tijd aan. Hoe moeilijk dat is, is uiteraard afhankelijk van het soort geluid en hoe hard het klinkt. Maar als het hard is, dan lijkt het ook een niet te overkomen aandoening. Hoe kan je nou de rest van je leven aan dat geluid vast moeten zitten? Het is nooit meer stil.

De meeste mensen - ik ook - doorlopen dan de klassieke fasen uit de rouwverwerking.

  • Eerst is er de ontkenning: het is onmogelijk dat mij dit overkomt. Het gaat vast nog weg. Maar het gaat niet weg. 
  • Dan komt de boosheid: waarom overkomt mij dit? En waarom doet de rest van de wereld net alsof er niets veranderd is? Hoe kunnen mensen verwachten dat ik nog normaal functioneer? 
  • Daarna komt het onderhandelen: in het geval van tinnitus is dat vooral zoeken naar genezing. Zijn er medicijnen? Kan mijn oor er niet gewoon af? Er schijnt een oplossing te zijn in Antwerpen, Korea/ of misschien wel in de Verenigde Staten. Onderhandelen kan zover gaan dat er geld wordt verzameld voor een dure behandeling. Het helpt niet. Dat is erg. Daar word je depressief van.

Inzicht van aanvaarding

Ik hoop met heel mijn hart dat jij dan ook tot het inzicht bent gekomen dat er meer mensen zijn zoals jij. Dat die ook allemaal worstelen of hebben geworsteld. Je zoekt lotgenoten en deelt je verhaal. De oplossing die nu voorhanden is: omgaan met je aandoening. Dat doe je vooral samen met anderen, met lotgenoten en met deskundigen die je kunnen helpen bij de aanvaarding.

Portretten

Enkele jaren geleden heb ik een fotoserie over tinnitus mogen maken. Ik heb veel verschillende geluiden gefotografeerd en met veel mensen gesproken. Heel veel verschillende verhalen: van hartverscheurend tot hartverwarmend. Alle mensen die ik mocht fotograferen wilden er over praten. Dat heeft mij de meeste troost gegeven: dat ik er met anderen over mocht praten en dat mocht vastleggen in mijn foto’s. En dat al die anderen zoveel veerkracht konden opbrengen, dat gaf ook mij veel sterkte.

De oplossing is er wel

Een oplossing is er wel: dat klopt. En die oplossing is tinnitus een plek te geven en daarover met je omgeving te praten. Dan wordt het veel minder belastend."

John Arkes

Voorzitter van de commissie tinnitus & hyperacusis bij Hoormij∙NVVS

Vragen? tinnitus@stichtinghoormij.nl

Lees ook:

Publicatiedatum: 06 februari 2023