Fotograaf John Arkes brengt ode aan de moed en veerkracht van mensen met tinnitus

Een natte vinger die over een glas wrijft, dat is wat John Arkes (64) hoort. Net zoals John hebben veel mensen in milde tot ernstige mate last van tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd. Het geluid houdt je als het ware gevangen, 24/7. Er is geen ontsnapping. En er is geen stilte. Het is een geluid dat alleen in je eigen hersenen bestaat. Niemand anders hoort het. Hoe vertel je anderen wat jij altijd bij je draagt? Tinnitus een gezicht geven, dat was het doel van John voor zijn fotografieproject. Het werd een ode aan de moed en veerkracht van mensen die eraan lijden.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld rechts Chantal Rison Fotografie Beeld(en) overig John Arkes

Zodra ik de bel heb ingedrukt, zwaait de deur open: “Ik zag je al aankomen.” Geheel corona-proef met de keukendeur wijd open en op gepaste afstand, vertelt John direct vol enthousiasme over het project dat hij recent afrondde voor zijn opleiding tot vakfotograaf. Tegelijkertijd spreidt hij de foto’s uit over de tafel: een serie portretten om tinnitus een gezicht te geven. Met als doel de tinnitus te fotograferen, niet de mensen. “Het was aan mij om iets te verbeelden dat niet bestaat. Dat was de uitdaging.”

Demonen

De beelden zijn aangrijpend. Normale mensen met een neutrale uitstraling tegen een grijze achtergrond. Met voor zich, tussen de handen, een afbeelding van hun eigen geluid. Tjilpende krekels, triangels, slijpende zaagmachines, de zee, een blazersensemble; er komt van alles voorbij. Op één van de foto’s staat een kind met hoortoestellen in. Een mannetje van tien met in zijn handen een angstaanjagend beeld van een demon. ‘Doe maar zo eng mogelijk’, had hij tegen John gezegd. Het geluid dat hij constant hoort, daar is hij bang van. Beelden zeggen soms meer dan woorden en raken je in je hart. Een gevoel dat nog wordt versterkt door John, die zo helder en bevlogen vertelt over de beperkingen en de moed van de mensen die meewerkten. Na de oproep via Hoormij∙NVVS in april 2020 ontving hij ruim vijftig aanmeldingen. Meer dan hij kon verwezenlijken. In plaats van zes, maakte hij uiteindelijk vijftien portretten.

Krachtig

John: “Het is altijd spannend als je op de stoep staat bij iemand die je niet kent, maar de openheid waarmee ik ben ontvangen en waarmee ze me te woord hebben gestaan, zijn ongekend. Waar de één er redelijk goed mee kan dealen, net als ik, gaat de ander door een ware hel. Het viel me op dat ze het wel fijn vonden om eens specifiek met iemand over hun geluiden te praten. En misschien ook wel met mij, omdat ik het ook heb. De toch blijmoedige gesprekken en de kracht waarmee ze er stuk voor stuk mee omgaan, zijn me het meest bijgebleven. Het zijn geen zielige mensen.”

Oorontstekingen

Een natte vinger die over een glas wrijft, dat is wat John Arkes hoort. “Het is vervelend, maar mijn gehoorverlies heb ik altijd erger gevonden. Van kleins af aan heb ik last gehad van chronische oorontstekingen. De oorzaak was onbekend. Tot ik bij de keuring voor militaire dienst werd afgekeurd vanwege gehoorproblemen. De KNO-arts die ik vervolgens bezocht constateerde een cholesteatoom bij mijn linkeroor, waar ik vrijwel direct aan geopereerd werd. Tussen 1975 en 1997 onderging ik in totaal tien operaties. De eerste negen met de insteek om mijn gehoor te sparen, maar het groeide steeds terug. De laatste keer is er een radicaalholte gemaakt. Bij een radicaaloperatie maken ze achter of in het oor een huidsnede. Vervolgens boren ze een holte. Hierdoor ontstaat een verbinding met de gehoorgang. Het cholesteatoom is verwijderd, net als de gehoorbeentjes en het trommelvlies. Het slakkenhuis hebben ze gesloten met een bindweefselvliesje. Erna had ik (links) een gehoorverlies van 70 tot 80 decibel. Een langsrijdende brommer nam ik niet meer waar.”

Vervelend, maar goed mee te leven

“Vlak na de eerste operaties verergerde mijn gehoorverlies altijd een periode. Als student Zoötechniek aan de Universiteit van Wageningen heb ik het als een behoorlijke belemmering ervaren. Ik miste veel in de communicatie. Maar dat was alleen maar na de operaties, als ik met zo’n verband op mijn hoofd zat. Mijn gehoor kwam altijd wel weer terug. Eigenlijk ging het prima met mij. Ik ontmoette mijn vrouw Marion met wie ik een dochter en een zoon kreeg, rondde mijn studie af en bouwde aan een boeiende en voor mij prachtige carrière. Eerst met verschillende functies binnen het Ministerie van Landbouw tot ik besloot het roer om te gooien en als adviseur in het bedrijfsleven aan de slag ging. Momenteel werk ik als sectormanager en plaatsvervangend directeur bij de Provincie Noord-Holland. Ik was en ben gelukkig met mijn gezin én heb boeiend werk. Wat wil je nog meer?”

Ongewild begrensd

KNO-artsen hadden John tot 2010 verteld dat hoortoestellen in zijn geval niet zouden helpen. “Dat heb ik eigenlijk klakkeloos aangenomen. Toch begon mijn gehoorverlies me af en toe parten te spelen. Zo herinner ik me een vergadering met diverse hoge ambtenaren en vertegenwoordigers van de paardensport waarbij ik moest notuleren. De adviseurs zaten aan mijn linkerkant, de kant van mijn slechte oor en spraken zo zachtjes. Ik heb er geen woord van verstaan en tóch een verslag gemaakt. Dat is nog goedgekeurd ook. Ik had er gewoon dingen bij verzonnen. Je leert leven met je handicap, maar je wordt ongewild begrensd. Als ik niet meer kan lachen om de grapjes van mijn directeur, die tussendoor werden gemaakt, dan mis ik iets. Kleine momenten zijn essentieel in relaties. En je kunt mensen niet veranderen. Sommigen converseren zo zachtjes of binnensmonds. Als je ze vraagt om duidelijker te praten, doen ze dat wel eventjes, maar dan verslapt het weer. Dan kan het zomaar zijn dat ik 80% mis van een bijeenkomst, waarin ik anders een stevigere rol had kunnen pakken. Het maakt me niet onzeker, maar het beperkt me wel.”

Iets moois van je hersenen

Na de negende operatie herstelde John niet zo moeiteloos als de voorgaande keren. “En ik merkte een geluid in mijn oren dat niet meer weg ging. Die tiende operatie leidde niet alleen tot een groot gehoorverlies, maar ook tot een versterking van de tinnitus. Het komt vaker voor. Je mist ineens geluid en je hersenen lossen dat op door een fantoomgeluid te produceren. Als je erover nadenkt, is het eigenlijk iets heel moois. Het geluid neemt toe als ik me slechter voel of als ik een leuke avond heb gehad, waarbij ik een drankje op heb. Dan komen er geluiden bij.” Een indruk van wat John ervaart bekijk je hier.

Kippenvel

John vervolgt: “Toen ik in 2010 notabene bij diezelfde KNO-arts zat die ze eerder afraadde, werden wel hoortoestellen geadviseerd. Misschien was er ineens een ander inzicht, ik weet het niet. De eerste keer toen ik thuis kwam met die apparaten in, heb ik muziek opgezet: Whole Lotta Love van Led Zeppelin. Dan heb je op een gegeven moment die gitaarsolo. Het gevoel wat ik had toen ik weer echt kon horen hoe die snaren werden geraakt en dit in stereo over de boxen zweefde, dat geluid. Ik krijg nog kippenvel als ik eraan terugdenk. Dat is met geen pen te beschrijven. Wat een openbaring. Fantastisch! Ik dacht: ik doe weer mee. Nu, met opnieuw nieuwe toestellen, kan ik zelfs de vogels horen fluiten én zien waar het geluid vandaan komt. Opzienbarend. Hé, zo hoort de wereld eruit te zien.”

Eyeopener

Ondanks dat voor John zijn slechthorendheid zwaarder weegt dan zijn tinnitus, voelde hij toch de urgentie om juist tinnitus een gezicht te geven. Waarom? “Ieder mens heeft tekortkomingen, daar moet je mee leren omgaan. Zo sta ik erin. Voor mij is het altijd een privéprobleem geweest. Tot het moment dat ik via een collega bij de provincie werd gevraagd om te solliciteren op een vrijwilligersfunctie als lid van de raad van toezicht voor het hoorhulpmiddelenprotocol. Dat er een vereniging was voor mensen met een gehoorprobleem vond ik heel bijzonder. Een eyeopener. En dat is misschien ook wel mijn boodschap. Ik ben niet de enige. Er zijn zoveel meer, soms ook trieste, verhalen. Dan moeten we er voor elkaar zijn. Daarom is een vereniging zoals Hoormij∙NVVS zo mooi. En tijdens die opleiding tot vakfotograaf was de opdracht portretten te maken van iets dat dicht bij je lag. Nieuwe beelden creëren, synoniemen. Hoe verbeeld je iets? Hoe verbeeld je geluid dat niet bestaat? Ik koos voor tinnitus, wilde het onzichtbare zichtbaar(der) maken.”

Moed en veerkracht

“Tinnitus is ongrijpbaar. Het effect van het geluid moest centraal staan. Het effect dat het geluid heeft op mensen. Ik fotografeer geen mensen, maar tinnitus. Dát was het uitgangspunt.” Het leverde niet alleen reacties op uit het hele land, maar ook prachtige beelden. “Er ontstonden mooie gesprekken, die ook mij weer verder hebben geholpen. Zoveel verschillende mensen, met ieder hun eigen wijsheid en kracht om met hun situatie om te gaan. Schrijnende verhalen over de leefbaarheid van hun leven, de diepe dalen en machteloosheid die soms weer leidde tot werkeloosheid. Maar ook de hervonden veerkracht. Zo associeert Paula het geluid van de zee dat ze voortdurend hoort met positieve dingen als: vakantie naar Zeeland, rust en bruisende golven. Henk is, nadat hij zijn baan verloor, van grote waarde als vrijwilliger in een verpleegtehuis. En Jasper, die kleine man, trotseert dapper zijn demonen, door ‘s nachts zijn hoortoestellen in te houden. Dan maskeert dat nog enigszins die enge geluiden. Ze hebben het zwaar, maar ze redden het wel. Wow! Laten mijn beelden een ode zijn aan hun moed en veerkracht.”

Help je ons delen?

Hoormij∙NVVS gebruikt, met toestemming van John Arkes en enkele geportretteerden, de beelden tijdens de bewustwordingscampagne over tinnitus tijdens de week van het oorsuizen van 1 tot en met 7 februari 2021. Help je ze te delen?