De onzichtbaarheid van tinnitus
'Had ik maar een gebroken been, dan kon iedereen tenminste zien wat ik heb'. Mensen met een onzichtbare aandoening heb ik het vaak horen verzuchten. En dat geldt waarschijnlijk ook voor veel mensen met tinnitus. Wil Verschoor, directeur van patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS deelt haar gedachten over de voor- en nadelen van de onzichtbaarheid van tinnitus.
Tijdens de jaarwisseling werd het weer eens erg duidelijk. Het jaarlijks terugkerende festijn van de verloren ogen, vingers en handen is zichtbaar leed: dramatisch en goed voor veel voorpaginanieuws. Het onzichtbare leed volgt in de week daarna, als vuurwerkafstekers en omstanders zich melden bij hun arts, omdat die piep in het oor maar niet weggaat of het gehoorverlies blijvend lijkt. Minstens zo dramatisch, maar volledig onzichtbaar.
Hoe maak je het onzichtbare zichtbaar?
Fotograaf John Arkes maakte eerder een prachtige serie portretten van mensen met tinnitus en het geluid dat zij horen: een fluitketel, krekels, demonen, een testbeeld. Dat geeft inzicht in wat mensen ervaren. De geluidsfile Tinnitus geen gehoor met 150 tinnitusgeluiden werkt ook; daarmee maak je het onzichtbare niet zichtbaar maar wel hoorbaar en dat maakt minstens zoveel indruk. Ooit kreeg ik er zelfs een hele groep mee stil: na een geanimeerde pauze mocht ik een lezing over tinnitus verzorgen. Het geroezemoes hield aan totdat ik een snerpende piep uit de geluidsfile liet horen. Verschrikte en geërgerde reacties waren mijn deel: ‘Stop eens gauw met dat vreselijke rotgeluid’. Mijn openingszin was vervolgens natuurlijk een inkoppertje: 'Jullie vonden het vervelend, maar dit is dus wat mensen met tinnitus 24 uur per dag horen'.
Voordelen
Heeft een onzichtbare aandoening ook voordelen? Misschien wel. Je gaat dan immers zelf over de vraag of je je aandoening kenbaar maakt of niet. Besluiten om te zeggen wat het met je doet, hoe het je beïnvloedt, wat je misschien van anderen verwacht. Maar het vraagt ook wel wat: bepalen wanneer je het wél en wanneer niet vertelt, wát je vertelt, hoe je het vertelt, aan wie wél en aan wie niet. Gelukkig zijn er hulpmiddelen: zie de geluidsfile, zie de portretten van John. En wie de gespreksgroepen en webinars van Hoormij∙NVVS bijwoont hoort daar misschien wel mooie voorbeelden van anderen, de lotgenoten. Dat gebroken been heeft ongetwijfeld zijn voordelen, maar zelf de touwtjes in handen hebben en kunnen besluiten over wat je wel en niet naar buiten brengt heeft ook wel wat.
Wil Verschoor
Directeur Hoormij∙NVVS
Lees ook:
Publicatiedatum: 31 januari 2024