Hoe een Hardstyle Festival zonder oordoppen tot tinnitus leidde

“Nooit meer muziek óf stilte in mijn hoofd, een moeilijke keuze. Maar dan kies ik voor stilte in mijn hoofd.” Robin Hovenier (31) heeft tinnitus. Waarschijnlijk al van jongs af aan, maar na een indoor Hardstyle festival in 2016 waren de geluiden in zijn hoofd zo heftig dat hij dacht dat hij gek werd. “Normaal heb ik oordoppen bij me, maar die keer was ik ze vergeten.”

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison

Hardstyle geeft energie. Een gevoel van pure euforie maakt zich van je meester na een gigantische opbouw die explodeert in een snoeiharde climax gevuld met hypnotiserende melodieën en dreunende kicks. Perfect om je hoofd leeg te maken op de maat van de muziek. Het was dan ook niet het eerste festival dat Robin met zijn vrienden bezocht. “Die bewuste avond was ik de enige zonder oordoppen, ik was ze vergeten. Een mooie avond, maar toen we weer buiten stonden wist ik het gelijk: Dit is niet goed. Ik herinner me nog dat een vriend het benoemde: tinnitus. Maar ik weet niet eens meer hoe hij het zei en of het die woorden waren, maar het was er, het was uitgesproken.”

Suizende oren

Voor veel concert- en festivalgangers is het een bekend fenomeen. Eenmaal weg van de locatie suizen je oren nog flink na, maar na een nacht slaap is de piep, ruis of fluittoon meestal weer verdwenen. “Ik heb wel geslapen die nacht, maar de volgende ochtend was het niet weg. De paniek nam de overhand, ik dacht dat ik gek werd. Toen ik op internet ging zoeken stuitte ik op het verhaal van Gaby Olthuis, 47 jaar en moeder van twee kinderen. Ze hoorde onafgebroken het geluid van een remmende tram door haar hoofd, een aanhoudende kwelling. Zo erg zelfs dat ze niet meer verder wilde en kon leven. Ze kreeg euthanasie.”

Tinnitus en paniek

Als je de media moet geloven, pleegt menig tinnituspatiënt zelfmoord. Dat is vreselijk voor hen, maar ook zeer beangstigend om te lezen of horen als je zelf (net) tinnitus hebt. Het komt weliswaar een enkele keer voor, maar die mensen hebben vaak niet alleen tinnitus. In die gevallen is er meestal sprake van een psychiatrische ziekte, niet zelden gerelateerd aan persoonlijkheidsproblematiek. Het is belangrijk om – zonder het te bagatelliseren - stil te staan bij de vraag wat er precies ondraaglijk is. Is dat de tinnitus zelf, de paniek of machteloosheid die je erbij voelt of de gevolgen ervan. Robin was in paniek, ging op zoek naar hulp en bezocht de huisarts die hem te kennen gaf dat er niks aan te doen was. Een misverstand. Het is weliswaar niet te genezen, maar het is wel mogelijk om de last te verminderen.

Eindelijk (h)erkenning

“Enige tijd en wat onderzoek later heb ik zelf een aantal oplossingen bedacht, die ik voor wilde leggen aan een KNO-arts, waar ik met moeite een verwijzing voor kreeg. Ook daar schoot ik niets mee op. Wat ik had bedacht werd van tafel geveegd.” Voor de tweede keer werd hij aan zijn lot overgelaten. “Dit keer door een nukkige chagrijn die tegen zijn pensioen aan zat. Uiteindelijk vond ik (h)erkenning bij een informatiebijeenkomst in het Diakonessenziekenhuis in Utrecht. Hier trof ik anderen met tinnitus én hyperacusis. Jongeren en ouderen. Mensen die het net hadden of al enige tijd. Een verademing, ik werd begrepen. Een intake bij een audiologisch centrum volgde en via hen kwam ik weer in contact met een maatschappelijk werker.”

Waar komt dat geluid toch vandaan?

“Zij legde me uit wat tinnitus is: het horen van geluid dat niet voor anderen hoorbaar is. Voor zover bekend, is het een zenuwsignaal dat precies lijkt op een zenuwsignaal dat de hersenen krijgen als geluid binnenkomt via het oor. Hoe dit signaal precies ontstaat is nog onduidelijk. Er zijn verschillende theorieën, maar er is nog geen sluitend bewijs. De hersenen interpreteren het signaal als geluid. Afhankelijk van de vorm van dit signaal kan het klinken als piepen, suizen of iets anders. Ik hoor verschillende geluiden. Rechts lijkt het op het stand-by geluid van een koelkast en in beide oren hoor ik suizen en een piep. Later realiseerde ik me dat ik altijd al iets heb gehoord, als kind al. Maar besteedde er geen aandacht aan. En het manifesteerde zich het meest ’s nachts. Het moet rond mijn achttiende geweest zijn dat ik mijn hele kamer overhoop heb gehaald in de hoop te achterhalen waar dat geluid toch vandaan kwam dat ik hoorde. Welk apparaat dat toch moest zijn.”

Vormen van gehoorschade

Als je gehoorschade hebt, merk je dat niet altijd meteen, maar soms pas enkele jaren later. Er zijn meerdere vormen van gehoorschade, zoals gehoorverlies, tinnitus en overgevoeligheid voor geluid. Je kunt ook last hebben van meerdere vormen van gehoorschade tegelijk. Robin vervolgt: “Naast tinnitus heb ik een licht vorm van hyperacusis, maar geen gehoorverlies. Ik heb me de gevolgen destijds gewoon niet gerealiseerd. Mijn walkman stond altijd hard en toen de mp3-speler op de markt kwam, zette ik ook die niet zachter. Er was weinig voorlichting over, anders had ik wel eerder aan de bel getrokken en maatregelen genomen. Je ontwikkelt gewoon schade. Dat indoor festival in 2016 was de druppel. Ik kan nu wel weer genieten van een concert met oordoppen in, maar ben nooit meer binnen. Dat is denk ik een trauma voor mij, dan kan het geluid niet weg.”

Tinnitus en aangenamer leven

“Hoe stop je met vechten en begin je met accepteren? Dat was de volgende stap die ik maakte met de dame van maatschappelijk werk. Als je moet leven met een aandoening, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw je leven vormgeven met die grenzen. Het begint met de erkenning dat de tinnitus er is, er kan en mag zijn. Dat besef geeft ruimte en kan het (tijdelijk) iets lichter maken. Ik kreeg tips om het aangenamer te maken voor mezelf, afleiding te zoeken door achtergrondmuziek aan te zetten of ermee in slaap te vallen. Ik leerde beter naar mijn lichaam luisteren, op tijd (meer) rust te nemen, gezond(er) te eten, dat soort dingen.”

Dossier Robin

“Maar wat misschien nog het meeste hielp is dat ik mezelf onder de loep heb genomen. In kaart heb gebracht wanneer mijn tinnitus verergert. Hoe? Door het bijhouden van een audiodagboek. Daarin hield ik bij wat ik gedurende een periode had gedaan en kreeg ik inzicht in wat me energie kost en oplevert. Zo kon ik een patroon herkennen. Voor mij is duidelijk dat het samenhangt met mijn mentale gesteldheid. Zo is het een hele tijd goed gegaan, maar toen er in de corona periode weer een lockdown kwam werd ik negatief. Ik piekerde, maakte me zorgen over het leed in de wereld, had geen zin meer om te sporten. Het heeft alles met mijn mindset te maken en is vaak een opeenstapeling van factoren: vermoeidheid, stress, de aankoop van een nieuw huis, financiële verplichtingen. Dan moet ik weer terug naar de basis.”

Geluiden: jullie mogen er zijn

“Boosheid, verdriet, irritatie en gedachten als: het gaat nooit meer over veranderen alleen als je de tinnitus toestemming geeft om er te zijn. In die periode waren de geluiden in mijn hoofd heel hard en ik weet nog dat ik dacht als dit weer minder wordt, kan ik de hele wereld aan. En het lukte. Ik ging met mijn vriendin Ieva een weekend naar Antwerpen, shoppen, biertjes drinken, samenzijn. Als ik erover denk als een natuurgeluid en er geen etiket op plak of me gedachten maak dat het nooit meer verdwijnt kan ik ontspannen. Het is er wel, maar minder.

Openheid op de werkvloer

“Ik ben er opener over. Ook op mijn werk. Het eerste jaar durfde ik dat niet, bang om gezien te worden als mijn aandoening. Maar ik heb tinnitus, ik bén het niet. Mijn leidinggevende leefde en dacht met me mee toen ik het bespreekbaar maakte. Door openheid valt veel winst te behalen op de werkvloer, daar ben ik van overtuigd.” Denk aan werkaanpassingen die het makkelijker maken om het werk vol te houden of het inlassen van pauzemomenten. Verder kunnen relaties verbeteren, omdat er meer begrip ontstaat en kun je meer jezelf zijn, omdat je niets hoeft te verbergen. “Ook dat is een proces.”

Media-aandacht

Nu de media veel aandacht heeft voor de gevolgen van luid geluid, is er veel vraag naar jongeren die hierover willen vertellen merkt patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS. Tóch is die groep moeilijk te porren voor een interview. Robin: “Daar kan ik me iets bij voorstellen. Ze staan aan het begin van hun arbeidsleven en zijn bang dat als een potentiële werkgever hun naam intypt op Google ze niet in aanmerking komen voor de baan. Ook gedijt het omgaan met tinnitus bij afleiding. Daarom zijn ze denk ik niet happig op een interview. Het blijft confronterend. Dat herken ik. Na dit gesprek ga ik lekker sporten, maar dan nog kost het tijd en moet ik er weer los van komen.”

Neem maatregelen

“Toch heb ik dat er voor over. Als ik zo voor meer bewustwording kan zorgen, al is het maar één persoon die wél preventieve maatregelen neemt, dan offer ik me graag op. Dit klinkt bijna als een preek die je van je ouders had kunnen krijgen. Misschien had ik me tien jaar geleden ook niks laten vertellen, maar als ik toen wist wat ik nu weet had ik er alles aan gedaan om deze tinnitus te voorkomen. Kortom, zet die volumebegrenzer aan op je telefoon, draag oordoppen bij muziekevenementen, ga niet te dicht op de boxen staan en geef je oren rust. En heb je last van je gehoor als je buiten staat? Neem die signalen serieus. Soms is het de volgende dag weer over, maar soms ook niet. Je hebt maar één paar oren, koester ze!”