Ongelooflijk hoe vol met geluid de wereld is

Zomaar, op een lazy Sunday afternoon, werd Judith van Gent (58) overvallen door hevige duizeligheid. Licht, beweging, geluid; van het ene op het andere moment kan ze dat niet meer verdragen. Artsen staan voor een raadsel en denken aan een ontstoken evenwichtsorgaan en hyperreactiviteit van het zintuigelijk systeem. Er is geen behandeling of medicatie: ‘Leer er maar mee leven’. Maar hoe dan?

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison

Jaren geleden is Judith, met haar man en hun twee kinderen in een dorp gaan wonen, nabij Alkmaar. “Lekker rustig dacht ik toen”, vertelt ze. “Maar nu weet ik dat zelfs een dorp niet rustig is. Het is écht ongelooflijk hoe vol met geluid de wereld is. Buren die planken opschuren, de heg knippen, met bladblazers bezig zijn, spelende kinderen, maar ook de wind door de bomen veroorzaken nu chaos in mijn hoofd.” Ze omschrijft het als een bijenkorf. “Alles wat mijn zintuigen prikkelt, voelt alsof ik word gestoken. Mijn hoofd gonst, prikt, steekt”

Een juf met een missie

De impact op haar leven is enorm. “Mijn werk was altijd alles voor me.” Van leerkracht in het basisonderwijs groeide ze door als pedagogisch coach bij een grote kinderopvangorganisatie in Amsterdam. Ze ondersteunt ouders en pedagogisch medewerkers in het omgaan en opvoeden van kinderen. “Een droombaan. Zolang als ik me kan herinneren voel ik een enorme drive om een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van kinderen, alsof het door mijn aderen stroomt.” Judith is 'een juf met een missie'. Het is haar wens dat elk kind wordt gezien in zijn unieke eigenheid; dat een kind vol vertrouwen kan opgroeien en volledig mag zijn wie hij of zij is. Ze is ervan overtuigd dat we met elkaar de wereld mooier maken als we kinderen op een eigenwaardige manier opvoeden! Hier schrijft ze zelfs een boek over: Eigenwaardig opvoeden met het B-tree model.

Fysiek ziek door overprikkeling

De zondag die alles veranderde, werd ze wakker in het ziekenhuis. Allerlei onderzoeken en scans volgden. Diverse mogelijke oorzaken passeerden de revue: van een ontstoken evenwichtsorgaan tot een Post-Commotioneel Syndroom (een term die gebruikt wordt om een reeks symptomen te beschrijven die optreden na een hersenschudding of een ander mild traumatisch hersenletsel). “Meerdere artsen concludeerden hyperreactiviteit van het zintuigelijk systeem met klachten als duizeligheid, tinnitus en ernstige hyperacusis.” Verhoogde zintuiglijke waarneming kan fysiek ziek maken, een uitputtende situatie waarbij de hersenen de hoeveelheid prikkels niet meer kunnen verwerken. Dit leidt tot een soort verkeersopstopping van prikkels in het hoofd. Hierdoor ontstaat vermoeidheid en bij vermoeidheid neemt de ernst van de klachten toe, een vicieuze cirkel. “Een tijd lang wilde ik een diagnose, maar omdat die uitbleef wilde ik me liever focussen op wat wél kon.”

Een gouden zet

“Hoe moest ik omgaan met de pijn en het ongemak van deze beperking? De dagen gleden voorbij terwijl ik alleen maar in bed of op de bank lag, met de gordijnen dicht, oordoppen in en een zonnebril op. Samen met mijn gezin eten lukte niet meer, de geluiden en sensaties eromheen kon ik niet verdragen. Dus at ik alleen. Als coach ga je altijd uit van het positieve en op zoek naar de mogelijkheden. Door de jaren werd dat mijn grondhouding en nu zat ik tegen het depressieve aan. Met als dieptepunt dat ik mijn baan verloor. ‘We hebben je op de groepen nodig, als trainer, dat gaat nu niet meer. We moeten afscheid van je nemen’, werd er gezegd. Het was in die periode dat ik via mijn huisarts een verwijzing kreeg voor GGMD. Dat bleek een gouden zet. Ik weet niet hoe mijn leven eruit had gezien zonder hun ondersteuning. Dat ik nu vrij rustig mijn verhaal kan vertellen is de winst van wat ik tijdens die behandelingen geleerd heb.”

Ondersteuning

“Het waren de professionals van GGMD die mij met hun rust en betrokkenheid weer op het droge wisten te trekken. Anders was ik verzopen in mijn eigen ellende en emoties. Het werd het proces van mijn leven. Ik zou wel eens laten zien dat ik dit kon overwinnen, dat ik mijn leven terug kon krijgen, doen waar ik voor geboren ben. Dus ik pakte alles met elke vezel in mijn lijf aan. De afspraken werden afgestemd op mijn mogelijkheden. Gesprekken waren lange tijd telefonisch, maximaal 20 minuten en met een frequentie van drie weken. Langer ging niet. Na zo’n gesprek had ik die drie weken nodig om te herstellen. Maar het was het waard. Ik voelde me welkom met mijn hele verhaal en leerde om gedachten als: ‘blijft dit zo de rest van mijn leven?’ wél waar te nemen, maar niet vast te pakken. Steeds keken we samen naar waar ik tegenaan liep en hoe ik er ook (zonder oordeel) naar kon kijken.”

Vechten

In Acceptance and Commitment Therapie (ACT) worden oefeningen, metaforen en verhalen ingezet om de begeleiding te ondersteunen. De metaforen die in ACT worden gebruikt, helpen in contact te komen met principes als controle, vermijdingsgedrag en hulpeloosheid. Het is dus eigenlijk een spiegel. “Als metafoor voor mijn pijn en ongemak gebruikten ze ‘de buurtzwerver’. Wat ik ook deed om ‘m te mijden, hij bleef aan de deur rammelen. Die ‘zwerver’ moest weg. Tot het besef kwam dat ik aan het vechten was tegen mezelf. Dat uitte zich door keihard te werken. Als ik na zo’n gesprek een opdracht kreeg, zoals jezelf actief blootstellen aan geluid, dan ging ik op het dijkje in ons dorp staan, waar de trein voorbij komt. Van het geluid van die voorbijrazende trein werd ik hondsberoerd, maar ik dwong mezelf tot het uiterste. Straks is die trein weer weg hield ik mezelf voor. En als ik er maar een beetje van hersteld was, ging ik weer. Die hardheid voor mezelf paste ik vaker toe. Zo ging ik tijdens het speelkwartier bij een schoolplein staan, want als ik mijn werk op wilde pakken, moest ik leren om weer kinderstemmen te verdragen. Uiteindelijk zag ik dat dit ook een uiting was van het gevecht tegen mijn eigen monster. ‘Zie je wel, dit gaat nooit meer weg, het lukt niet, nu beteken je niks meer’, dacht ik dan. Een gedachte om van te denken, is het waar?”

Het kleine waarderen

“Luisteren naar mijn gevoel, ernaar handelen en aandacht voor wat ik écht belangrijk vind, leerde me stap voor stap vanuit mijn eigen waarde te leven. Steeds vaker lukt het om in het moment te zijn. Van die bezige bij die ik was – met allerlei projecten die naast elkaar liepen – ontdekte ik dat in dat ene ding dat ik doe op een dag meer voldoening zit dan ik dacht. Genieten van het kleine. Dat is winst. Als ik door de tuin loop, maak ik soms foto’s van bloemen. En als de knoppen openbarsten of ik dat ene kleine beestje zie en het me lukt om dat mooi op beeld te krijgen, kan het me zelfs ontroeren. Die verwondering maakt me gelukkig. We zijn als mensen zo druk, zo geconditioneerd, zo bezig, met wie we willen zijn of wat iets moet worden. Het brengt ook veel om even stil te staan bij de schoonheid onder je neus. Dat ik dat nu kan, is genieten met een grote ‘G’.”

Aanpassen

“Ik kies nu bewust dingen die voor mij van waarde zijn. Zoals een kwartier koffie drinken met een vriendin of een korte visite van familie.” Afhankelijk van de duur en de prikkels heeft ze soms twee weken hersteltijd nodig. “Intussen heb ik ook allerlei strategieën ontwikkeld. Als ik thee zet, vermijd ik bijvoorbeeld het geluid van de waterkoker door naar de wc te gaan en terug te komen als het water gekookt is. Wij, ook mijn man en (nog thuiswonende) zoon lopen op sokken of pantoffels en overal in huis vind je kurken viltjes. Het scheelt zoveel voor mijn hoofd als een glas daar op wordt gezet.” Douchen deed ze aanvankelijk met een handdoek op het putje. “Het water klettert op het aluminium.” En televisie kijken deden zij en haar man zonder geluid, met de ondertiteling aan. Dat scheelt, maar inmiddels is de tv toch de deur uit. Het ging niet.

Oefenen en uitdagen

“Maar ik blijf mezelf uitdagen. Mijn man en zoon doen nu de boodschappen. De supermarkt is de hel voor mij: zoemende koelingen, rollende karretjes, met dozen schuivende vakkenvullers. Maar ook al die schappen met verschillende gekleurde producten is, het summum van visuele overprikkeling. Daar kan ik letterlijk duizelig van worden. Maar op een goede dag ga ik mee en probeer ik het weer. Ook drink ik soms iets met de buurvrouw. Ik oefen met het inzetten van een wekkertje tijdens afspraken. Dat oefen ik dan met haar. Na een kwartier krijg ik een signaal en dan vertrek ik of zij – afhankelijk van waar we afspreken. Maar als mijn dochter en schoonzoon kwamen, kon ik dat niet. Ik kan toch geen wekker zetten voor mijn eigen kind, alsof ik daarmee zei: nu is jouw tijd op. Het is intens verdrietig wat dit met me doet, maar ook wat de impact is voor de mensen van wie ik houd.”

Meeleven

“Mijn gezin, familie en vriendinnen zijn geweldig betrokken en hebben me op uiteenlopende manieren gesteund. Zo zochten vriendinnen naar mogelijkheden op het gebied van voeding of behandelingen, omdat lezen of langere tijd op een scherm kijken niet meer gaat. Maar soms zijn – hoe onbedoeld ook - meeleven en begrijpen wat ik ervaar verschillende dingen. Dat is ook lastig. Tijdens een regenbui schuilde mijn zus eens in een bushokje en dacht, kom ik ga Judith even bellen en vragen hoe het met haar gaat. Het geluid van de regen - kletterend op het dak - kwam zo hard bij me binnen dat haar stem vervaagde en er geen gesprek te voeren viel. Zo viel haar mooie intentie letterlijk in het water. Niet alleen ik, ook mensen in mijn nabije omgeving, hadden tijd nodig om zich aan te passen aan mijn nieuwe situatie. Dat gaat geleidelijk. Soms kunnen we er gelukkig om lachen. Zoals toen mijn broer, heel lief, met een cadeautje langs kwam. Bij binnenkomst realiseerde hij zich ineens dat het verpakt was in folie. Hij keek me aan, liep naar buiten, kwam terug en zei: ‘Kijk Juut, ik heb het al voor je uitgepakt.’ Dat ritselt, knispert en kraakt. Als ik iets wil inpakken of geven verpak ik het tegenwoordig in een shawl of en zachte doek.”

Kracht

Judith vertelt hoe belangrijk ze het vindt om haar ervaring te vertellen, omdat er weinig bekend is over de impact van visuele en auditieve overprikkeling. Ze vertelt - de dag na het eerste gesprek, dat een uur duurde – dat ze direct is gaan liggen. Op bed, met de gordijnen dicht, onder een verzwaringsdeken, met een doek op haar hoofd en oordoppen in. Ze had een late lunch, zo geruisloos mogelijk met yoghurt en banaan. Tijdens het tweede kortere gesprek vertelt ze - met zachte stem en haar ogen dicht : “Ik kies hier bewust voor, dit is waar ik mijn energie in wil steken. Ondanks mijn klachten, geeft het me voldoening. Mijn hart is blij als ik anderen een hart onder de riem kan steken, ze (h)erkenning voelen of iets hebben aan mijn strategieën.” Wat een kracht. Het doet denken aan het citaat van Charlie Mackesy: ‘Op een dag kijk je om en zie je hoe dapper je was.’