Wat als je kind geluiden of dingen hoort en jij als ouder niet?

“We willen onze drie kinderen evenveel recht doen. Toch vraagt Jasper (13) soms meer aandacht. Jasper is ernstig slechthorend, heeft tinnitus en soms zit zijn autisme hem in de weg. Door de goede begeleiding van jongs af aan maakte hij de stap naar regulier onderwijs. Het ging goed. Tot hij steeds depressiever werd. Hij was bang ’s nachts, hoorde monsters. De ommekeer kwam toen een audioloog ons uitleg gaf over tinnitus, een sleutelmoment, blikt zijn moeder Nicolijn Vlaanderen terug.

Tekst: Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison Fotografie

Voorlichting over een aandoening is zó belangrijk. Het gaf niet alleen Jasper inzicht, maar ook voor mij was het een moment van (h)erkenning. Mijn kind is niet gek, er was wel degelijk meer aan de hand. Tinnitus is niet altijd alleen een piep, het kunnen ook andere geluiden zijn. Bovendien zijn het niet alleen volwassenen die ermee te maken krijgen, maar ook kinderen. Dat wist ik niet. Ik wist niets van tinnitus, laat staan over de wijze waarop Jasper dat verwoordde.

Wanhoopskreet

“Hij lag lang wakker, was angstig, hoorde geluiden. Steeds vaker zei hij dingen als: ‘Mam, ik wil niet meer leven.’ Rond zijn zevende jaar kwam het dieptepunt en wilde hij daad bij woord voegen. Ik kon hem tot rede brengen. Duidelijk maken: je hoeft het niet alleen te doen. Intuïtief wist ik: hij is niet gek. Er is meer aan de hand. Dit is niet echt niet alleen omdat hij doof is, maalde het door mijn hoofd.”

Hulp zoeken

Er moest hulp komen. Niet alleen bij zijn ambulant begeleider, ook bij de huisarts trok ik aan de bel. Vastberaden me niet te laten afschepen. Ook de school heb ik ingelicht. Er kwam een verwijzing naar Karakter, een academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. In het traject dat volgde werd duidelijk dat Jasper ook ADHD en autisme heeft. Niet alleen kreeg hij medicatie en therapie, ook wij volgden als gezin begeleiding voor meer (h)erkenning en begrip. Het hielp.

Kennis van tinnitus

Toen de afspraak met het audiologisch centrum (Pento) in zicht kwam vroeg ik aan Jasper: ‘Wil je nog iets zeggen?’ ‘Ja, ik wil het hebben over de geluidjes in mijn hoofd’, zei hij. Hij heeft een opstaande rand om zijn bed. ‘Daar komen ze uit. Als ik mijn gehoorapparaat niet in heb, is het nog erger.’ Hij kon het zo helder uitleggen. De audioloog pakte het heel goed op. Het is tinnitus, zei hij. En aan de hand van een tekening van het oor vertelde hij over de werking van de zenuwen en de reactie van de hersenen. Het is een fantoomgeluid. Anderen horen het niet. Hij zei dat er vroeger operaties werden uitgevoerd, dat er dan iets werd weggehaald, maar dat uiteindelijk bleek dat dit geen effect had. Die duidelijkheid was zó goed. Voor Jasper, maar ook voor mij. Jasper was de periode na dat gesprek héél boos. Op de arts, op mij. Hij wilde tóch een operatie. Toen hij zich realiseerde: dit hoort bij kwam er berusting.

Jasper’s boodschap: accepteer het

“Recent deed hij mee aan de tv-opnames van ‘Je zal het maar hebben’ van BNN Vara, dat vanaf 1 maart 2024 te zien is. Aan het einde van de serie vroegen ze hem: Heb je nog een boodschap voor anderen? ‘Leer het accepteren!’ zegt hij dan. Maar dat is natuurlijk makkelijk gezegd. Het gaat mentaal beter met hem. Hij weet nu: ‘Dit gaat nooit meer weg. Dit hoort bij mij’.

Hoe herken je tinnitus bij kinderen?

Het is voor Jasper denk ik ook anders dan bij volwassenen met tinnitus. Hij heeft geen periode voor of na de tinnitus. Dat is mogelijk ook waarom de angst die hij heeft ervaren zo groot was. Hij wist niet wat hem overkwam, sprak over monsters en spoken in zijn kamer. Waar voor volwassenen het vermogen hebben om het beter te begrijpen en er woorden aan te geven is dit voor een kind zoveel moeilijker. Bovendien is een kind afhankelijk van een ouder, die actie moet ondernemen. En dan moet je eerst begrijpen wat ze proberen te zeggen. Ik kon ook naar mezelf kijken en denken: waarom heb ik ‘m niet sneller gehoord. In het begin dacht ik dat het gewoon een fase was. Ieder kind is wel eens bang voor spoken of monsters onder zijn bed. En natuurlijk heb ik ‘m wel getroost. Tot het moment dat ik me realiseerde: dit is meer dan angst voor spoken.”

Wat heeft je kind nodig?

“Ik bof met Jasper. Hij geeft aan wat hij nodig heeft. We zijn met elkaar de zoektocht aangegaan om te ontdekken wat hem helpt. Zo hebben we diverse geluiden uitgeprobeerd om de tinnitus te maskeren. Als hij naar bed ging, namen de omgevingsgeluiden af en werd het stil, dan viel zijn tinnitus nog meer op dan overdag. Daarom wilde hij zijn hoortoestellen inhouden. Nu doet hij dat niet meer. Hij vindt het niet meer nodig en maakt in zijn fantasie nu soms zelfs een spel van de geluiden in zijn hoofd. Bovendien slaapt hij de hele nacht door. Dat is vooruitgang.

Dankbaar

“Ik ben dankbaar voor het interview voor Hoormij Magazine in 2021. Daarin voelde ik me zo gehoord en gezien als moeder. Dat is belangrijk, want daardoor kan je er nog beter zijn voor je kind. Het zorgde er ook voor dat het balletje ging rollen. Ineens werd Jasper gevraagd voor interviews in uiteenlopende media die aandacht besteedden aan kinderen met tinnitus. “Ook was hij supertrots dat hij het gezicht werd van de campagne van het Oorfonds voor meer onderzoek naar tinnitus bij kinderen. Hij overhandigde een cheque van €15.000,- aan Denise Fuchten (onderzoeker in opleiding bij UMC Utrecht). Het is prachtig dat er over wordt gepraat en er dingen in gang zijn gezet, maar we zijn er nog niet.”

Een wereld te winnen

“Zo was het mooi geweest als KNO-artsen een folder meegeven over tinnitus, na een consult. Zodat je thuis nog eens rustig na kan lezen wat je zojuist gehoord hebt of waar je terecht kunt voor meer informatie. Dat heb ik gemist. Op het niveau van het kind ontbreekt het eveneens aan simpele uitleg. Dat moet beter kunnen. Door Jasper is er nu meer, maar over het algemeen is er nog steeds weinig over te vinden. Ervaringsverhalen van andere ouders zouden mij geholpen hebben in dit proces. Gelukkig heb ik twee vriendinnen die ook een kind hebben met een beperking. Het is fijn om met elkaar van gedachten te wisselen. En mijn creatieve geest denkt af en toe: Zou het niet geweldig zijn om een voorleesboek te ontwikkelen? Niet alleen het kind, maar ook (groot)ouders kunnen hiervan leren? Kortom, er is nog een wereld te winnen. En voor Jasper geldt. Ik kan hem suggesties aandragen, maar niet opdringen. Hij is geen slachtoffer. Hij heeft geen behoefte aan medelijden. En dat is meteen zijn kracht.”