terug

Fliere (7) heeft cholesteatoom - niet alle middenooronstekingen gaan over

“Fliere moet ongeveer anderhalf jaar oud geweest zijn, toen de eerste oorontstekingen zich in rap tempo opvolgden”, vertelt zijn moeder Claudia Bierlee. Geen reden om je ongerust over te maken, volgens de huisarts. Niets bleek minder waar. Op driejarige leeftijd krijgt Fliere de diagnose cholesteatoom. Inmiddels is hij vele oorontstekingen, artsenbezoeken en vijf operaties verder. Claudia: “Met de kennis van nu adviseer ik iedereen aan te dringen op een doorverwijzing naar een KNO-arts. Niet alle middenoorontstekingen gaan gewoon over.”

Tekst Marjolijn Dekker

Cholesteatoom is een zeldzame ooraandoening. Normaal maakt het oor zichzelf schoon. De gehoorgang werkt vuil en dode huidcellen naar buiten. Als er sprake is van cholesteatoom, trekt het trommelvlies in en verliest de intrekking zijn reinigingsvermogen, waardoor vuil en huidcellen zich ophopen. Als het groeit - in de meeste gevallen heel langzaam - tast het de gehoorbeentjes aan. Het is moeilijk te onderscheiden van een middenoorontsteking.

Slechte slaper

Gehoorverlies, een loopoor en druk op het oor zijn de meest voorkomende symptomen. Maar hoe maakt een kind duidelijk wat er aan de hand is? Claudia: “Fliere is nooit een goede slaper geweest. Hij huilde veel, kon zijn draai niet vinden in bed. Conform alle opvoedtips legde ik ‘m steeds weer terug. Uren heb ik in de gang gezeten voor de deur van zijn slaapkamer. Maar hij raakte in paniek. Pas als ik bij hem ging liggen tot hij sliep, was het goed. Sommige nachten werd hij brullend wakker. ’s Morgens had hij dan vaak een loopoor, waarop de huisarts aangaf dat antibiotica geen zin had. Het vuil liep er immers al uit.”

Poliep

“Hij was drie jaar en we vierden vakantie in Zweden. Fliere leunde steeds met zijn linkeroor op zijn schouder. Dat deed hij wel meer als hij pijn eraan had. Toen ik in zijn oor keek, zag ik een soort balletje. Het bleek een poliep. Die werd eerst met antibiotica verkleind om te kunnen zien wat erachter zat: cholesteatoom. Een CT-scan en gehoortest volgden en in mei 2017 stond de eerste operatie gepland in een regionaal ziekenhuis in Drachten, bij ons in de buurt.”

Bang

Fliere was bang. Voor de scan, voor al die mensen met kapjes in blauwe kleding, voor de operatie. Van een kleine lieve krullenbol veranderde hij in een monstertje. Dat uitte hij vooral in lichamelijk verweer, agressief gedrag. Ondanks alle troost en geruststellende woorden verzette hij zich met hand en tand. Heftig voor hem, maar ook voor de mensen er omheen. Mijn moederhart heeft het dan zwaar te verduren. Gevoelens van machteloosheid voeren de boventoon. Ik wil ‘m juist beschermen, het lichter voor hem maken. De eerste operatie duurde ruim vierenhalf uur. We hadden goede hoop, maar er bleek al te veel schade in het oor. Het was boven hun macht, de juiste expertise ontbrak.”

Second opinion in AMC

We werden doorverwezen naar het UMCG in Groningen. Verschillende gesprekken, opnieuw een CT-scan en testen volgden. We werden slecht geïnformeerd over de status van het cholesteatoom na die eerste operatie, het verloop, de mogelijkheden op het gebied van behandeling. Het maken van een radicaal holte kwam ter sprake. Mijn man en ik hadden er geen goed gevoel bij. Na contact met de Facebookgroep over cholesteatoom werd duidelijk dat een radicaal holte niet de voorkeur heeft bij een kind. We wilden een second opinion. Ik zocht contact met het AMC in Amsterdam en annuleerde de al geplande operatie bij het UMCG. De gesprekken en werkwijze bij het AMC gaven ons zoveel meer vertrouwen. Inmiddels wisten we dat we geen radicaal holte wilden. Dat zou betekenen dat hij ieder half jaar preventief een antibioticakuur zou krijgen en vervolgens een akelige ingreep om zijn oor te reinigen. Het AMC nam de behandeling over. Uit de CT-scan bleek dat er al een halve radicaal holte was gemaakt in Drachten. Daar wisten we niets van. De datum voor de tweede operatie werd gepland. En vervroegd, doordat Fliere een rotsbeenontsteking kreeg.”

Beide oren

Bij Fliere werd de operatietechniek Benige Obliteratie toegepast. Hierbij worden middenoorbijholten volledig met bot gevuld, zodat alleen een belucht middenoor overblijft, dat wel nog goed kan functioneren, maar veiliger is voor invasie door huid. Ongeveer een jaar na de operatie volgt ter controle een MRI-scan. “De afgelopen jaren bleek dat het steeds net voor de scan opnieuw foute boel was. Inmiddels is hij vijf operaties verder, waarbij de vijfde aan zijn rechteroor. Eind 2020 werd ook hier een cholesteatoom aangetroffen. Dit is zeldzaam. Slechts 9 op de 100.000 mensen krijgen met de aandoening te maken, van wie slechts 4% aan beide oren. De behandelend arts, dr. E. van Spronsen, zegt iedere keer weer verbaasd en geschrokken te zijn van het tempo waarmee het terugkeert bij Fliere. Mogelijk, omdat cellen bij kinderen zich sneller vernieuwen.”

Dapper mannetje

“Inmiddels is hij links nagenoeg doof en waar zijn rechteroor nog lange tijd zijn verlies compenseerde is ook hier zijn verstaan verslechterd. Hij draagt een hoortoestel. Het gaat naar omstandigheden goed met hem. Thuis, met vriendjes en op school. Gaan slapen blijft moeizaam. Hij geeft aan enge geluiden te horen. Tinnitus kan een gevolg zijn van de operaties. De volgende keer gaan we dit bespreken met de audioloog. Ik heb het ook, in lichte mate. We zijn gezegend met de werkwijze en de artsen bij het AMC. Én ik ben ongelooflijk trots op de veerkracht van Fliere. Hij is zó dapper. Ondanks zijn verzet rondom de operaties is hij geen klager. Maar we weten nu dat als hij pijn aangeeft, het echt mis is. Dan trekken we direct aan de bel.”

Lees ook:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 27 mei 2021