Gehoorverlies of loopoor of druk op het oor? Denk ook aan cholesteatoom!

Verliefd op ‘de KNO’. Dat is één van de eerste dingen die Fleur ten Tije (29), PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data, zegt als ze met passie vertelt over haar promotieonderzoek. Het doel? De cholesteatoom-zorg in Nederland in kaart brengen. “Het oor is een belangrijk zintuig. Als hier gebreken aan zijn, mis je veel facetten van het leven. Het cholesteatoom is een ‘underdog’, omdat het niet veel voorkomt. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot. Een extra motivatie voor mij om mij hiervoor in te zetten.”

Tekst Marjolijn Dekker Beeld KNO

“Normaal maakt je oor zichzelf schoon. De gehoorgang werkt vuil en dode huidcellen naar buiten. Is er sprake van een cholesteatoom dan trekt het trommelvlies in en verliest de intrekking zijn reinigingsvermogen, door een (nog) onbekende reden. En als het misgaat, dan blijft het vuil in die intrekking zitten en hoopt het zich op. Een cholesteatoom is een abnormale ophoping van huidcellen achter het trommelvlies in het middenoor. Dit is heel soms veroorzaakt door een, op de verkeerde plek, achtergebleven klompje cellen bij de vorming van de schedel tijdens de embryonale ontwikkeling. Maar in de meeste gevallen door een intrekking van de huid van het trommelvlies naar het middenoor. De eerstgenoemde kan op verschillende plaatsen voorkomen, maar gaat meestal niet gepaard met oorontstekingen en de laatste gaat vaak wel gepaard met oorontstekingen. Dit zijn respectievelijk congenitaal (ofwel aangeboren) en een verworven cholesteatoom. Het verworven cholesteatoom begint vaak met oorontstekingen, soms al op kinderleeftijd, met als gevolg gehoorverlies.”

Schade aan gehoorbeentjes

Als het cholesteatoom groeit, dan zijn er twee redenen waarom de gehoorbeentjes kapotgaan. Ten eerste door de druk van de groeiende ophoping en ten tweede door de witte bloedcellen die erheen gaan om te ‘vechten’. Ze scheiden agressieve stofjes uit om de infectie op te ruimen en die tasten ook het bot aan. Het is echt een wolf in schaapskleren. Het groeit héél langzaam en is moeilijk te onderscheiden van een ‘gewone’ middenoorontsteking. De gehoorbeentjes bestaan uit een drie-eenheid: hamer, aanbeeld en stijgbeugel. Beschadigt de verbinding waarmee ze aan elkaar vastzitten, dan kan dit leiden tot slechthorendheid. Als de ontsteking uitbreidt, kunnen er ook ernstigere gevolgen optreden, zoals doofheid en aangezichtsverlamming. Dit is omdat het slakkenhuis of de aangezichtszenuw in de verdrukking komt óf door ontsteking wordt aangetast.

Cruciale rol huisarts

“Ik weet dat het een grote angst voor de huisarts is dat ze ‘m niet kunnen waarnemen. Dat is ook lastig, omdat het meestal dieper in het oor zit. Het voorschrijven van antibioticadruppels en verwijzen naar een KNO-arts is een goede keuze. Het verworven cholesteatoom kan wel te zien zijn door in het oor te kijken met een oorkijker (otoscoop) of orenmicroscoop. Er is dan een parelachtige bol zichtbaar in het trommelvlies of een intrekking van het trommelvlies met huidschilfers. Doorsturen naar een KNO-arts is dan wenselijk. Een KNO-arts kan een CT-scan maken om aantasting van de botstructuren te zien en de diagnose met zekerheid te stellen. Als het oor eenmaal geopereerd is, dan maken artsen vaak nog gebruik van een MRI-scan om de aanwezigheid van cholesteatoom aan te tonen of uit te sluiten. Bijvoorbeeld bij een ingewikkelde operatie. Als er maar één cel achterblijft, kan het terug groeien.”

Een operatie is niet altijd het einde

Een operatie betekent nog niet dat het niet meer terugkomt. “Iedere cel die achterblijft kan weer leiden tot een nieuwe ophoping, vooral bij kinderen gaat dit snel. Bij volwassenen is er twintig procent kans dat het cholesteatoom terugkomt.” Hoe houd je dat in de gaten? “Er is recent een landelijke peiling gedaan naar het aantal te maken MRI’s in de eerste vijf jaar na een cholesteatoom-operatie. De meeste KNO-artsen vinden dat het er minimaal twee moeten zijn. En 73 procent van de KNO-artsen vindt het belangrijk dat er twee of drie jaar daarna nog een derde MRI wordt gemaakt. Over het volgen van een patiënt in de vijf jaar erna is geen overeenstemming bereikt. Persoonlijk vind ik het wel belangrijk om na deze termijn tweejaarlijks te blijven controleren aangezien het altijd nog terug kan komen. Hier is overigens nog geen studie naar gedaan.”

Doel van de studie

“Binnen dit onderzoek willen we de cholesteatoom-zorg in kaart brengen en een voorstel doen voor uniforme registratie van de aandoening door KNO-artsen. Op deze manier krijgen zij feedback over zichzelf, maar kunnen ook hun zorg vergelijken met die van anderen. Zo zijn de uitkomsten met elkaar te vergelijken en is voorlichting aan patiënten te verbeteren. Er is dan bijvoorbeeld beter antwoord te geven op vragen als: hoeveel procent kans heb ik dat het terugkomt? Wij hebben overeenstemming bereikt met de KNO-artsen in Nederland over de manier van registreren van de cholesteatoom-zorg, maar ook over de inhoud van registratie. Dus wat is belangrijk om te registeren, bijvoorbeeld de klachten van de patiënt, maar ook hoe vaak het cholesteatoom terugkomt. Het invoeren om het ook te registreren in het elektronisch patiënt dossier volgt hopelijk komende jaren.”

Kwaliteit van leven

Ook de impact op de kwaliteit van leven van patiënten komt aan de orde. “Hierbij kijken we naar specifieke oorklachten die horen bij cholesteatoom en welke de meeste impact hebben en hoe lang deze klachten blijven bestaan in de eerste twee jaar na een operatie. Tot slot willen wij zicht krijgen op de invloed van het herstellen van de gehoorbeenketen op het gehoor van de patiënt.” In december hoopt Fleur het onderzoek te kunnen afronden. Van de resultaten houden we je op de hoogte.

Top 3 van klachten

De top 3 van klachten vóór een cholesteatoom-operatie zijn: gehoorverlies, loopoor en gevoel van druk op het oor. De top 3 van klachten na een cholesteatoom-operatie zijn: gehoorverlies, tinnitus en gevoel van druk op het oor.

Fleur ten Tije doet promotieonderzoek naar cholesteatoom-zorg in Nederland (Dutch Cholesteatoma Data). Het onderzoek wordt geleid door KNO artsen, Paul Merkus (Amsterdam UMC) en Robert Jan Pauw (Erasmus MC). Dit onderzoek is ondersteund door Het Heinsius Houbolt Fonds en ZonMw.

Oproep: Nieuwe patiëntengroep cholesteatoom in oprichting; meld je aan!

Vanwege de grote impact op het dagelijks leven is er vraag naar het opzetten van een patiëntengroep voor cholesteatoom. Deze richt zich op het delen van ervaringen, uitwisselen van praktische tips en het samen opkomen voor goede zorg.Wil je hier aan bijdragen? En heb je cholesteatoom gehad, ben je onder behandeling of heb je een kind met cholesteatoom? Meer informatie en aanmelden kan middels dit bericht: Nieuwe patiëntengroep cholesteatoom in oprichting.

Lees ook:

Publicatiedatum: 02 juni 2020