Een brughoektumor hoeft niet je hele leven onderuit te halen
In september 2011 krijgt Els Geraets van de ene op de andere dag uitval aan één kant van haar gezicht. “Eerst kon ik met mijn rechteroog ineens niet meer knipogen. In de loop van de dag kwam er steeds minder beweging in die kant van mijn gezicht.” De huisarts stuurde haar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Het kon op dat moment nog van alles zijn: van de ziekte van Lyme tot een tumor. Zes weken lang verkeerde Els in onzekerheid. Tot de uitslag kwam: een brughoektumor.
Tekst
Isabel Timmers Beeld
Mary Brommers “Je hoopt eerst nog dat het iets is dat vanzelf overgaat. Maar uiteindelijk bleek de oorzaak een brughoektumor die op mijn aangezichtszenuw drukte. Een variant die weinig voorkomt.” Els werd overvallen door alle mogelijke emoties. Van paniek en angst tot boosheid en verdriet. “Waarom ik? En hoe moet ik nu verder? Ook omdat het aan de buitenkant zo zichtbaar was. Mijn leven kwam in een ander perspectief te staan.”
Eenzaam pad
Samen met de artsen en haar man Ben onderzocht Els
wat er kon worden gedaan en wat ze zelf wilde. “De arts in het Radboud MC zei dat de tumor tegen het slakkenhuis aan zat en dat we niet te lang moesten wachten. De juiste keuze maken vond ik een eenzaam pad. Verlamming kon een consequentie van de operatie zijn, maar dat had ik toch al. Wel zou een operatie zorgen voor verlies van gehoor en evenwicht aan die kant. Op internet las ik veel heftige verhalen. Bij mijn beslissing hielp het dat de arts zei: ‘Als het mijn broer of vrouw zou overkomen, dan zou ik dit zeggen…’.
Gamma knife bestraling
“Uiteindelijk heb ik gekozen voor gamma knife bestraling in Tilburg om de tumor stil te leggen. Mocht hij toch weer gaan groeien, dan kon ik alsnog kiezen voor een operatie. In het begin stond ik twee keer per jaar onder controle om het resultaat van de gamma knife behandeling te monitoren. Daaruit bleek dat de groei niet alleen is gestopt, maar dat de tumor zelfs iets is gekrompen. Hij is er nog wel, natuurlijk. Maar ik hoef nu pas over drie jaar weer op controle.” Dat is het goede nieuws. Waar Els mee moest leren leven, is dat de rechterkant van haar gezicht verlamd bleef.
Liefdevolle steun
“Samen met mijn partner ben ik op zoek gegaan naar mogelijkheden. Vanaf het begin heeft hij me heel erg gesteund en meegedacht. Hij stimuleerde me door steeds te zeggen: ‘Als je denkt dat het helpt, ga daar dan heen. Hij brengt ook steeds de nuchterheid erin. Zo werd mijn aandoening iets van ons samen. Hij zag natuurlijk ook de reacties van mensen. Heel liefdevol heeft hij ook vaak uitgelegd wat er met me is. We zijn er nog meer voor elkaar en onze relatie heeft zich verdiept.”
Gezichtsfysio
In het ziekenhuis in Nijmegen kon Els terecht bij fysiotherapeute Carine Beurskens, die gespecialiseerd is in aangezichtszenuwen. “Zij leerde mij oefeningen voor mijn spieren en spraak om toch zoveel mogelijk dynamiek in mijn gezicht te houden. Inmiddels is zij met pensioen, maar heeft andere fysiotherapeuten opgeleid en van haar kennis deelgenoot gemaakt. Van een schoonheidsspecialiste in Rotterdam - die in Finland werkte met mensen die de aandoening van Bell hebben - leerde ik een intensieve gezichtsmassage om de spieren te doorbloeden en te blijven activeren. Daardoor krijgen de hersenen signaaltjes: ‘we leven nog’. Ook dat helpt om uitzakken van het gezicht te minimaliseren.” Op advies van Carine Beurskens, en in samenspraak met de arts, heeft Els in mei 2013 een operatie ondergaan waarbij een stukje zenuw uit haar hals geplaatst is tussen haar tong- en aangezichtszenuw. Hierdoor kan ze door tongbewegingen haar gezichtspieren enigszins in beweging zetten.
Sclera lens
Ze vervolgt: “Dat ik mijn rechteroog niet goed dicht kon doen, was naar. Je oog wordt daardoor droog. Op internet las ik over een sclera lens, een grote harde lens die zorgt dat je oog vochtig blijft. Maar door de lange wachtlijst kon ik pas na zes maanden bij de oogarts terecht voor de verwijzing. Ik ben toen gaan rondbellen en gelukkig kon ik via een opticien eerder naar een andere oogarts. Die lens draag ik nog elke dag. ‘s Nachts had ik in het begin een glasvensterpleister over mijn oog om uitdroging te voorkomen. In 2013 heb ik gewichtjes in het ooglid gekregen, zodat mijn ooglid nu beter dicht kan.”
Juf op vrije school
Naast de fysieke consequenties was er ook de mentale en emotionele klap. “In het begin voelde ik me echt hopeloos. Ik ben juf op een vrije school en ik mocht van school naar een arbeidsdeskundige. Het gesprek ging al snel richting overstappen naar een andere functie binnen school, niet voor de klas. Maar de bedrijfsarts zei: ‘Re-integreren op je eigen school en terug voor de klas.’ Dat is mijn geluk geweest. Naast dat de school me alle kansen bood, gaf dit me de tijd om dingen te onderzoeken. Mensen moesten aan mijn gezicht wennen. En ik moest ook aan hun reacties wennen. De school was daarvoor een gouden omgeving, met kleutertjes die gewoon vroegen: ‘Waarom is jouw gezichtje scheef?’. Daar leerde ik antwoord op geven. In groep 8 vroegen de kinderen hoe dat gekomen was en zo leerde ik erover in gesprek te gaan. Ik vroeg: ‘Hoe is dat voor jullie?’ In de klas zat ook een jongetje met spasmen. Ik merk dat mijn respect voor mensen met een aandoening is gegroeid. Na twee jaar had ik weer een eigen klas.”
In het oog van de storm
Wat Els ook hielp was Taotraining, waar ze oude Aziatische technieken leerde die helpen je levensenergie te vergroten, uit de stress te komen en je zelfhelend vermogen aan te zetten. “Daar was ik al mee bezig voor de aangezichtsverlamming en ik pas die oefeningen nog dagelijks toe. Het heeft me geleerd hoe ik in het oog van de storm kan blijven. Een plek in mezelf waar het stil is. De storm zelf verandert niet, wel hoe je ermee omgaat. En ik kan zo ook op andere manieren aan mijn gezondheid werken. Ik heb later nog baarmoederkanker gekregen. Ook toen kon er snel worden ingegrepen. Het gebeurt, maar het leven blijft de moeite waard. Het is als een pot met een barst: als je die met goud repareert, wordt ie nog mooier. En door de barst kan het licht binnenkomen.”
Andere bril
Naast die innerlijke processen is er natuurlijk ook de buitenwereld waar je mee te maken hebt. “Je moet leren dat mensen naar je kijken en een oordeel over je hebben, niet wetend dat ze daardoor zichzelf op het verkeerde been zetten. Mensen denken vaak dat ik een herseninfarct heb gehad. Dan gaan ze ineens heel hard of langzaam praten. Er is een verschil tussen mensen die me al kenden voor de verlamming of die me nog niet eerder kenden. Als ik in mijn geboortedorp loop, dan merk ik dat mensen een ander beeld van me hadden. Dat moeten ze integreren met het nieuwe beeld. Dat is ook als je een bril gaat dragen. Aan de andere kant heb ik ook een golf aan liefde en medeleven ervaren. Ik heb een enorm web van lieve mensen om me heen. Soms vraag ik me wel eens af waar ik dat aan te danken heb. Ik kan er nog steeds op steunen, ze maken dat ik voel: je bent ooit alleen.”
Confronterend spiegelbeeld
Inmiddels is Els zelf wel gewend aan haar spiegelbeeld, al is het soms nog confronterend. “Bij een onderzoek in het Radboud MC werd de helft van mijn gezicht afgedekt. Dan zie je je gezicht op een scherm zoals het normaal zou kunnen zijn. Dit is bedoeld om de hersenen te stimuleren, maar ik ben daarmee gestopt. Ik vond het te heftig om mezelf daarna weer in een gewone spiegel te zien, dus met mijn huidige gezicht”
Gezicht in de plooi
“Ik heb bewust een stap teruggezet om te onderzoeken waar mijn aandoening vandaan kwam. Voordat dit gebeurde stond ik altijd klaar voor iedereen. Nadat mijn moeder overleed, kreeg mijn vader een beroerte. Zes jaar later overleed ook hij. Ondertussen was ik mantelzorger. Op school stond ik altijd op de barricades. Ik besefte hoe ik al die tijd aan het overleven was geweest en letterlijk mijn gezicht in de plooi hield, al kookte ik van woede of intens verdriet. Inmiddels ben ik in veel rustiger vaarwater gekomen. Het is nu tijd voor mij. De expressie mag van binnen naar buiten. Nu kan ik zeggen: de tumor heeft mij bij mezelf gebracht. Ik hoef me niet meer te bewijzen. Ik weet nu: het hoeft niet je hele leven onderuit te halen. Al heb ik een tumor, ik ben niet ziek. Ik voel me nu zoveel gezonder.”
Wat is een brughoektumor?
Een brughoektumor, ook wel vestibularis schwannoom genoemd, is een zeldzame, goedaardige hersentumor in het gebied onderaan de hersenen, de brughoek. Die wordt begrensd door het rotsbeen, de hersenstam en de kleine hersenen. De tumor kan groeien, maar verspreidt zich niet naar andere delen van je lichaam. Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 160 mensen de diagnose gesteld, meestal na hun vijftigste. De eerste klachten zijn meestal moeite met horen, oorsuizen, duizeligheid of wankelen. Als de tumor groeit, kunnen klachten ontstaan als minder gevoel of pijn in je gezicht. Of een verlamming aan één kant van je gezicht, zoals bij Els. Meestal zit een brughoektumor aan één kant van het hoofd. Maar het kan ook zijn dat de tumor aan beide kanten zit. Dit is vaak het geval bij neurofibromatose type 2 (NF2).
Lees ook:
Door: marjolijnPublicatiedatum: 27 mei 2024