Cholesteatoom in beeld

Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Het oor is een belangrijk zintuig. Als hier gebreken aan zijn, mis je veel facetten van het leven. Het cholesteatoom is een ‘underdog’, omdat het niet veel voorkomt. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot. Patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS vraagt in maart - de Internationale Cholesteatoma Month - extra aandacht voor deze aandoening. 

Het wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op, het zakje wordt gevuld en vergroot zich. Een dergelijke ophoping noem je cholesteatoom.

Top 3 van klachten 

De top 3 van klachten vóór een cholesteatoom-operatie zijn:

  • gehoorverlies
  • loopoor 
  • gevoel van druk op het oor. 

De top 3 van klachten na een cholesteatoom-operatie zijn: gehoorverlies, tinnitus en gevoel van druk op het oor. 

Aandacht in maart

Een cholesteatoom is een zeldzame aandoening, waardoor deze vaak te laat opgemerkt wordt. De gevolgen kunnen dan zeer ingrijpend zijn! Meer bekendheid rondom deze aandoening is daarom van groot belang! Help je ons mee delen #cholesteatoom #ikbenzeldzaam

Schade aan gehoorbeentjes

Als het cholesteatoom groeit, dan zijn er twee redenen waarom de gehoorbeentjes kapotgaan. Ten eerste door de druk van de groeiende ophoping en ten tweede door de witte bloedcellen die erheen gaan om te ‘vechten’. Ze scheiden agressieve stofjes uit om de infectie op te ruimen en die tasten ook het bot aan. Het is echt een wolf in schaapskleren. Het groeit héél langzaam en is moeilijk te onderscheiden van een ‘gewone’ middenoorontsteking. De gehoorbeentjes bestaan uit een drie-eenheid: hamer, aanbeeld en stijgbeugel. Beschadigt de verbinding waarmee ze aan elkaar vastzitten, dan kan dit leiden tot slechthorendheid. Als de ontsteking uitbreidt, kunnen er ook ernstigere gevolgen optreden, zoals doofheid en aangezichtsverlamming. Dit is omdat het slakkenhuis of de aangezichtszenuw in de verdrukking komt óf door ontsteking wordt aangetast.

Cruciale rol huisarts

Fleur ten Tije (29), PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data: “Ik weet dat het een grote angst voor de huisarts is dat ze ‘m niet kunnen waarnemen. Dat is ook lastig, omdat het meestal dieper in het oor zit. Het voorschrijven van antibioticadruppels en verwijzen naar een KNO-arts is een goede keuze. Het verworven cholesteatoom kan wel te zien zijn door in het oor te kijken met een oorkijker (otoscoop) of orenmicroscoop. Er is dan een parelachtige bol zichtbaar in het trommelvlies of een intrekking van het trommelvlies met huidschilfers. Doorsturen naar een KNO-arts is dan wenselijk. Een KNO-arts kan een CT-scan maken om aantasting van de botstructuren te zien en de diagnose met zekerheid te stellen. Als het oor eenmaal geopereerd is, dan maken artsen vaak nog gebruik van een MRI-scan om de aanwezigheid van cholesteatoom aan te tonen of uit te sluiten. Bijvoorbeeld bij een ingewikkelde operatie. Als er maar één cel achterblijft, kan het terug groeien.”

Een operatie is niet altijd het einde

Een operatie betekent nog niet dat het niet meer terugkomt. “Iedere cel die achterblijft kan weer leiden tot een nieuwe ophoping, vooral bij kinderen gaat dit snel. Bij volwassenen is er twintig procent kans dat het cholesteatoom terugkomt.” Hoe houd je dat in de gaten? “Er is recent een landelijke peiling gedaan naar het aantal te maken MRI’s in de eerste vijf jaar na een cholesteatoom-operatie. De meeste KNO-artsen vinden dat het er minimaal twee moeten zijn. En 73 procent van de KNO-artsen vindt het belangrijk dat er twee of drie jaar daarna nog een derde MRI wordt gemaakt. Over het volgen van een patiënt in de vijf jaar erna is geen overeenstemming bereikt. Persoonlijk vind ik het wel belangrijk om na deze termijn tweejaarlijks te blijven controleren aangezien het altijd nog terug kan komen. Hier is overigens nog geen studie naar gedaan.”

Doel van de studie

“Binnen dit onderzoek willen we de cholesteatoom-zorg in kaart brengen en een voorstel doen voor uniforme registratie van de aandoening door KNO-artsen. Op deze manier krijgen zij feedback over zichzelf, maar kunnen ook hun zorg vergelijken met die van anderen. Zo zijn de uitkomsten met elkaar te vergelijken en is voorlichting aan patiënten te verbeteren. Er is dan bijvoorbeeld beter antwoord te geven op vragen als: hoeveel procent kans heb ik dat het terugkomt? Wij hebben overeenstemming bereikt met de KNO-artsen in Nederland over de manier van registreren van de cholesteatoom-zorg, maar ook over de inhoud van registratie. Dus wat is belangrijk om te registeren, bijvoorbeeld de klachten van de patiënt, maar ook hoe vaak het cholesteatoom terugkomt. Het invoeren om het ook te registreren in het elektronisch patiënt dossier volgt hopelijk komende jaren.”

Kwaliteit van leven

Ook de impact op de kwaliteit van leven van patiënten komt aan de orde. “Hierbij kijken we naar specifieke oorklachten die horen bij cholesteatoom en welke de meeste impact hebben en hoe lang deze klachten blijven bestaan in de eerste twee jaar na een operatie. Tot slot willen wij zicht krijgen op de invloed van het herstellen van de gehoorbeenketen op het gehoor van de patiënt.” In december hoopt Fleur het onderzoek te kunnen afronden. Van de resultaten houden we je op de hoogte.

Fleur ten Tije doet promotieonderzoek naar cholesteatoom-zorg in Nederland (Dutch Cholesteatoma Data). Het onderzoek wordt geleid door KNO artsen, Paul Merkus (Amsterdam UMC) en Robert Jan Pauw (Erasmus MC). Dit onderzoek is ondersteund door Het Heinsius Houbolt Fonds en ZonMw.

Meer informatie

Voor meer informatie kun je contact opnemen met de commissie cholesteatoom via cholesteatoom@stichtinghoormij.nl

Ervaringsverhalen