Cholesteatoom: zeldzame ooraandoening verdient aandacht

‘Meisje met de parel’ is het beroemdste schilderij van Vermeer. Iedereen kent haar en lijkt van haar te houden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de commissie cholesteatoom een kwinkslag maakt naar dit portret om meer bekendheid te genereren voor deze ‘parel’ in het oor. Deze zeldzame ooraandoening verdient aandacht, te meer omdat het vaak te laat wordt opgemerkt en de schade groot is. Zo ook bij Kim Huizinga– ter Haar.

Al vanaf jonge leeftijd heeft Kim (30) te maken met oorproblemen. Kim: “Oorontstekingen, buisjes, oordoppen in met zwemmen; ik weet wat het is. Het was altijd mijn rechteroor, maar ik besteedde er weinig aandacht aan. Nam het voor het lief. Misschien wel, omdat mijn moeder er ook mee te maken had.”

Helse pijn

Tot die ene vliegtuigreis in 2010. “De pijn aan mijn oren in de lucht was zo intens. Niet te doen. Ik heb zó gehuild aan boord. Eenmaal op de bestemming ebde het weg, maar mijn oor ging lekken, waardoor ik met een watje in mijn oor heb rondgelopen. Bij terugkomst ging ik naar de huisarts en die adviseerde om mijn oor te laten uitspuiten. Dat kan nodig zijn als je een verstopt oor hebt. Omdat de klachten steeds terug keerden - pijn en een verstopt en drukkend gevoel in mijn oor – werd die behandeling ieder jaar herhaald in de tien jaar die volgden. Goed mee te leven vond ik.”

Onderbuikgevoel

“In 2020 sloeg ik een jaartje over. Het kwam ongelegen. Ik was zwanger en de eerste corona lockdown was gaande. Niet ideaal. Ik dacht ook: ‘Waarom moet ik dat eigenlijk ieder jaar doen? Klopt dat wel?’. Na het uitspuiten in 2021 had ik last van jeuk, pijn en een raar gevoel in mijn oor. Na een controle-afspraak kreeg ik antibiotica-druppels en de geruststellende woorden van de assistente: ‘Dat kan, het komt wel vaker voor.’ Dat geloof je dan, maar het zat me niet lekker. Ook bleef ik klachten houden, waarvoor ik opnieuw druppels kreeg voorgeschreven, nu voor een mogelijke schimmel. De huisarts en assistente zagen een witachtige substantie. Door de combinatie van aanhoudende klachten en het gevoel dat er iets mis was, vroeg ik om een doorverwijzing naar de afdeling KNO.”

Diagnose

“In Medisch Spectrum Twente trof ik een KNO-arts die goed naar mijn verhaal luisterde, in mijn oor keek en me direct doorstuurde voor een CT-scan en gehoortest. Zijn vermoeden – een cholesteatoom – werd twee weken later bevestigd toen de uitslag officieel binnen was.” Cholesteatoom is de meest agressieve en lastigst te behandelen vorm van chronische middenoorontsteking. De ontstekingscellen produceren schadelijke stoffen die botweefsel kunnen aantasten en zo langzaam de structuren van het middenoor vernietigen. “De schade aan mijn gehoorbeentjes en aangezichtszenuw bleken al zo aanzienlijk dat ik vrij snel onder het mes moest. Ik had veel vragen. Via google kwam ik op terecht bij Hoorstyle en vervolgens bij Hoormij∙NVVS. Die contacten hielpen me om tijdens de voorbesprekingen met de arts gerichte vragen te stellen, zoals:

  • Wat is precies de situatie in mijn oor?
  • Ben jij hier de specialist of heb ik een doorverwijzing nodig?
  • Welke operatie is nodig? Ik wist inmiddels dat er twee soorten operaties zijn: Als het cholesteatoom zich niet te ver uitgebreid heeft en relatief makkelijk te verwijderen is, opereert de KNO-arts zo behoudend mogelijk. Als het groot en uitgebreid is, kan arts de gehoorgangachterwand niet laten staan en wordt er een radicaalholte gemaakt. Met doofheid als gevolg. 
  • En in mijn geval: hoe groot is de kans dat de aangezichtszenuw verder wordt aangetast tijdens de ingreep?

Ik had vertrouwen in mijn arts en de operatie verliep voorspoedig. Ik mag niet klagen, zeker als ik het vergelijk met sommige medepatiënten.”

Na de operatie

“Mijn gehoorbeentjes waren kapot, maar zijn voor een deel hersteld met eigen kraakbeen en een deel implantaten. En mijn aangezichtszenuw is weliswaar aangetast, maar dat heeft gelukkig niet geleid tot gezichtsverlamming . Wel verergerde mijn tinnitus. Met vertrouwen – en een beetje spanning – ga ik straks weer onder de MRI-scan voor de jaarlijkse controle. Ik houd me vast aan het feit dat ik 20% kans heb dat mijn parel terugkomt. Het kan ook nog jaren duren. Kijk maar naar Prinses Beatrix. Zij werd in 2021 voor de tweede keer geopereerd aan een cholesteatoom in haar linkeroor. De eerste keer was in 1997. Als dat mijn voorland is, dan teken ik daar voor!”

Commissie cholesteatoom

Wat Kim mistte tijdens het traject was informatie over hoe je verder gaat. “Je komt wel terug voor controle, maar de KNO-arts kijkt eigenlijk alleen of het weefsel zich goed herstelt. Er is geen advies over wat je kunt verwachten van het proces na de operatie. Dat is natuurlijk persoonlijk, maar het is wel fijn om een idee ervan te hebben. Daarom organiseert de patiëntenorganisatie op 31 maart 2022 een webinar over dit onderwerp. Om anderen te kunnen helpen ben ik lid geworden van de commissie cholesteatoom van Hoormij∙NVVS. Onderdeel zijn van de commissie brengt mij veel. Het blijft ingewikkeld om aan mensen in je omgeving uit te leggen wat je voelt en waar je tegenaan loopt. Contact met medepatiënten is zo waardevol, voor de (h)erkenning. Bovendien denken we er met elkaar bijvoorbeeld over na hoe we ervoor zorgen dat huisartsen alerter zijn op de signalen. Ook is het geweldig om tips en ervaringen met elkaar te uit te wisselen. Daardoor heb ik ook geleerd om bewust naar balans te zoeken door de dag heen.

Tips van Kim voor voor balans in je dag

  • Het belang van een hoorpauze.
  • Stiltemomenten; zo zet ik wat vaker de radio uit en beperk ik de tijd op een beeldscherm.
  • Als mijn man tv kijkt, lees ik wat vaker een boekje met een noise cancelling koptelefoon op, die reduceert omgevingsgeluid.
  • Mediteren en mindfulness draagt bij aan het krijgen van positieve energie. Muziek - met het zachte geluid van vogels, kabbelend water, natuurgeluiden – geeft me ook rust.

Lees ook:

Publicatiedatum: 28 maart 2022