Onderzoek cholesteatoom of ‘parelgezwel’ bijna klaar

Een cholesteatoom komt weinig voor. Maar als je het hebt, dan is de impact op je leven groot. Van een loopoor en gehoorverlies tot smaak- en reukverlies, gezichtsverlamming, tinnitus of evenwichtsstoornissen: het hoort allemaal bij de mogelijke klachten. Opereren is de enige behandeling. Al eerder vertelde Fleur ten Tije, PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data, op onze website over haar promotieonderzoek voor een betere behandeling van deze aandoening. In 2016 ging het onderzoek van start. Nu zijn de eerste resultaten bekend.

Tekst Isabel Timmers

Fleurs onderzoek richt zich op het beter in kaart brengen wat cholesteatoom is en hoe de registratie van patiëntgegevens kan worden geüniformeerd. “Juist omdat het zo weinig voorkomt, zijn er geen heldere richtlijnen. Elke KNO-arts houdt op zijn of haar eigen manier de gegevens bij, Soms in een Excel-sheet, soms door met plussen en minnen aan te geven voor hoe het met de patiënt gaat. Daardoor kun je de resultaten niet met elkaar vergelijken. Jammer, want dat is wel nodig om de zorg aan deze patiënten te verbeteren en een uniforme richtlijn op te stellen”, legt Fleur uit.

Wat is een cholesteatoom?

Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor hidcellen en talg ophopen. Dit wordt veroorzaakt door een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. De huidschilfers worden dan niet meer, zoals normaal, via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Er ontstaat een chronisch ‘vacuüm’ met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. De afgestoten huidcellen hopen zich daarin en wordt groter. Zo’n ophoping noem je cholesteatoom.

145 patiënten

Voor haar onderzoek vroeg ze KNO-artsen in zestien centra in het land om onder hun patiënten aan de hand van vragenlijsten gegevens te verzamelen. Dat leverde gegevens op van 145 patiënten. In de vragenlijsten werd onder andere gevraagd naar de precieze klachten, de kwaliteit van leven, gehoorverlies, of mensen geluid konden lokaliseren. De artsen gaven aan hoe groot het cholesteatoom was, de MRI-uitslag en of het cholesteatoom is teruggekomen. Ook zijn OK-verslagen (anoniem) onderzocht en werd gekeken of het beeld van de patiënt qua gehoor overeenkwam met die van de KNO-arts.

Blijvend gehoorverlies en tinnitus

Fleur: “Veel patiënten geven aan dat gehoorverlies, één van de meest kenmerkende klachten, blijvend is. Ook na de operatie. De looporen verdwijnen wel. Maar daar komen regelmatig tinnitus-klachten voor terug, Een gehoorverbeterende operatie is wel mogelijk als zeker is dat het cholesteatoom compleet weg is. Maar de resultaten van die ingreep vallen in de praktijk tegen. De KNO-arts moet in een hele kleine omgeving zien te navigeren, dat maakt het extra lastig.”

Hoe eerder hoe beter

Een cholesteatoom kan heel snel groeien, zeker bij kinderen. “Hoe groter het cholesteatoom, hoe meer kans op beschadiging, bijvoorbeeld van de gehoorbeentjes in het middenoor. Hoe eerder je erbij bent en kunt ingrijpen, hoe beter dus. Het probleem is dat looporen heel veel voorkomen en de huisarts niet meteen aan cholesteatoom denkt. Voor huisartsen is het belangrijk om actie te ondernemen als antibiotica niet blijkt te werken en de klacht blijft doorzeuren. En voor patiënten is het belangrijk om aan te geven dat het niet goed gaat.”

Terugkerend cholesteatoom

Ze vervolgt: “Er is een aangeboren versie van cholesteatoom, waarbij cellen uit de embryo-fase in het oor zijn achtergebleven en gaan woekeren, ook achter een gesloten trommelvlies. Bij kinderen zie je dat een cholesteatoom vaker terugkomt, zelfs als het helemaal is weggehaald. Daarnaast kan het zijn dat het cholesteatoom niet helemaal goed is verwijderd, dan zit er nog iets achter het gesloten trommelvlies. Voor een huisarts is dat nog lastiger te diagnosticeren.”

‘Parelgezwel’ verdient bekendheid

Cholesteatoom wordt ook wel omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een ‘parelgezwel’. “Het ziet er namelijk heel mooi uit, maar je wilt er wel vanaf”, zegt Fleur. “Toen prinses Beatrix een cholesteatoom kreeg, dacht ik: nu komt er meer bekendheid. Maar dat gebeurde niet. Toch is meer bekendheid wel nodig. Voor de patiënt zelf, maar ook voor diens omgeving. Cholesteatoom wordt al snel vergeleken met kanker. Dat is het niet, maar leg maar eens uit wat het wel is en wat het met je doet.”

Richtlijnen opstellen

Het onderzoek loopt tegen het einde, Fleur hoopt volgend jaar te promoveren. “Er zijn nog steeds patiënten die voor een follow-up na vier jaar nog een vragenlijst invullen. Die gegevens zijn ook belangrijk voor de lange termijn. Ik ben supertrots dat we goede afspraken hebben kunnen maken met KNO-artsen. Er is inmiddels nationale overeenstemming over afspraken. Nu kunnen we toewerken naar richtlijnen voor KNO-artsen. We zijn al redelijk ver met afspraken over de frequentie van MRI-scans na de ingreep. En ik hoop dat we volgend jaar afspraken kunnen maken over OK-verslagen.”


Het promotieonderzoek van Fleur ten Tije naar cholesteatoom-zorg in Nederland (Dutch Cholesteatoma Data) wordt geleid door KNO-artsen Paul Merkus (Amsterdam UMC) en Robert Jan Pauw (Erasmus MC). Dit onderzoek is ondersteund door Het Heinsius Houbolt Fonds en ZonMw.

Lees ook:

Publicatiedatum: 16 december 2021