Michal Sadilek genezen van oorsuizen door Tinnitus Academie. Kan dat wel?

Michal Sadilek - FC Twente-speler – zegt dat hij na een traject bij de Tinnitus Academie genezen is van oorsuizen. Dit leidt tot een stortvloed aan reacties van mensen die er aan lijden. Behalve een enorme toeloop bij de academie geeft patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS aan te twijfelen aan de beweringen dat tinnitus helemaal verdwijnt. Wetenschappelijke onderzoeken geven geen aanwijzingen dat dit met de huidige stand van de wetenschap mogelijk is. Genezen van tinnitus, kan dat wel?

Wil Verschoor – directeur Hoormij∙NVVS: “Genezen van Tinnitus, wij zeggen dat eigenlijk nooit. Dat er veel mensen reageerden op het artikel, verbaast mij niet. Er zijn in Nederland circa twee miljoen mensen met een brom, piep of ruis in het oor. Voor hen is er eigenlijk geen kans op genezing. Dus als ze horen dat dit bij iemand wél is gelukt, geeft ze dat hoop.” Bij specifieke oorzaken kan in uitzonderlijke situaties een behandeling leiden tot flinke vermindering van de tinnitus. Maar meestal is tinnitus niet te genezen. En als je verkondigt als Tinnitus Academie dat dit wel zo is, kan het al snel leiden tot valse hoop.

Wat doet de Tinnitus Academie?

Hoormij∙NVVS is bekend met de Tinnitus Academie en vanuit de commissie Tinnitus & Hyperacusis is er een enkele keer contact met hen geweest. Ook hebben zij geadverteerd in de nieuwsbrief en op onze website. Dat wil niet zeggen dat wij (volledig) achter het aanbod van de Tinnitus Academie staan. De Tinnitus Academie biedt - gedurende enkele dagen - een intensief traject van behandeling en begeleiding voor mensen met tinnitus door een multidisciplinair team van behandelaren. Zij kunnen echter niet aangeven wat ze precies doen of wat de wetenschappelijke basis is van de behandeling, omdat die voor iedere cliënt individueel bepaald wordt. De kosten zijn relatief hoog (circa € 3.600,-) en verzekeraars vergoeden deze niet.

Geen betere resultaten dan reguliere behandelingen

Hoormij∙NVVS weet dat er mensen zijn die baat hebben bij de behandeling van de Tinnitus Academie en van wie de tinnituslast is afgenomen. Hetzelfde geldt voor andere behandelingen van tinnitus buiten het reguliere zorgcircuit. Maar we twijfelen als beweerd wordt dat de tinnitus zelf helemaal is verdwenen. Er zijn op basis van uitgebreid internationaal onderzoek nog geen aanwijzingen dat dat met de huidige stand van de wetenschap mogelijk is. Er is geen informatie of reden om te geloven dat de behandeling door de Tinnitus Academie betere resultaten oplevert dan de gebruikelijke behandelingen of therapieën voor tinnitus die ook een multidisciplinaire aanpak kennen en die vaak wél worden vergoed door de zorgverzekeraar.

Sadilek zegt dat hij wél is genezen

En toch, Sadilek zegt dat hij wél is genezen. “Dat is natuurlijk fijn voor hem”, zegt Verschoor. De Tinnitus Academie wekt de suggestie dat zij in staat is tinnitus te genezen. Dat gebeurt niet rechtstreeks, maar via getuigenissen van patiënten die dat zeggen. De Vereniging tegen de Kwakzalverij zegt hierover: “Dat is een klassiek voorbeeld: individuele verklaringen, in plaats van wetenschappelijk onderzoek.”

Bij frustratie ligt valse hoop op de loer

Frustratie en onbegrip over het - momenteel nog - uitblijven van een genezende behandeling is voor veel mensen met tinnitus herkenbaar. Zij zijn op zoek naar een remedie – dit is niet de eerste keer dat er beweerd wordt dat tinnitus te genezen is. Recent reisde Tom Parijs nog naar Zuid Korea voor een dure behandeling om hem van zijn tinnitus af te helpen. Via een crowdfundingsactie zamelde hij in korte tijd een recordbedrag in. Toch zette dit amper zoden aan het dijk. Sterker nog: de 34-jarige Bosschenaar raadt nu andere patiënten af hiervoor af te reizen naar het Aziatische land.

Wat kan wel?

Er zijn veel inzamelingsacties ten behoeve van meer onderzoek dat moet leiden tot een wereld zonder oorsuizen. Maar genezing is op dit moment nog niet mogelijk en wetenschappelijk onderzoek hiernaar neemt tijd in beslag. Wat kan wel? Onderdeel van de wetenschappelijk effectief bewezen behandeling van tinnitus is goede uitleg over de aandoening. En handvatten in het hanteerbaar krijgen van de klachten. Dit kan met behulp van bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. Aandachtspunt hierbij is om de tinnitus minder aandacht te geven en de hersenen meer rust te geven in de verwerking van het geluid. Hoormij∙NVVS biedt informatie over deze behandeltrajecten en verwijst naar behandelaars. „Maar daarbij gaat het vooral om leren omgaan met je tinnitus”, zegt Verschoor.

Alternatieve behandelingen

Tegelijkertijd wijst Hoormij∙NVVS wel op de alternatieve behandelingen die worden aangeboden, vanuit het standpunt dat we mensen breed en objectief willen informeren over wat er allemaal is op het gebied van behandeling van tinnitus. Daarbij merken we op dat mensen baat kunnen hebben bij deze behandelingen maar dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het werkt en dat zorgverzekeraars deze behandelingen ook niet vergoeden.

Tinnitus, een oplossing is er wél

Die stelling heeft Hoormij∙NVVS voorgelegd aan ervaringsdeskundigen en (zorg)professionals. Waarom? Om inzicht te geven in de mogelijkheden als je te maken krijgt met deze - niet te genezen - aandoening. Ruim 95% van de mensen leert ermee leven. Dat geeft moed. Want we begrijpen hoe groot de invloed kan zijn op je leven. Er zijn - bewezen effectieve - behandelopties voorhanden. Hier vind je de adviezen en visie van professionals.