Maak onderscheid tussen luidheids- en pijnhyperacusis
Shelley Witt is audioloog in Iowa en één van de weinigen die de verschillen erkent tussen luidheids- en pijnhyperacusis. Ze zag gedurende een aantal jaren circa twintig hyperacusispatiënten per jaar die ze behandelde met geluidstherapie en geweldige resultaten behaalde, totdat ze iemand behandelde wiens klachten verergerden na de behandeling en die de geluiden niet als hinderlijk, maar als pijnlijk ervaarde. Leden van onze commissie tinnitus & hyperacusis hebben dit verhaal als een feest van (h)erkenning ervaren en vatten het samen.
Shelley Witt begrijpt dat er diverse categorieën te onderscheiden zijn. Mensen met luidheidshyperacusis ervaren last van geluid en kunnen zelfs pijn voelen, maar het is niet slopend. Ze hebben niet hetzelfde soort pijn als mensen met pijnhyperacusis.
Natuurlijke selectie
Ze kwam erachter dat er mensen waren die hulp wilden, maar de kliniek niet eens konden bereiken, omdat ze bijvoorbeeld niet tegen het lawaai van de autorit kunnen. Ze besefte dat patiënten zichzelf selecteerden, wat betekende dat ze alleen degenen zag die goed genoeg waren om naar de kliniek te reizen. In het spectrum van ernst was hun hyperacusis mild, of in het slechtste geval matig.
Omschrijving pijnhyperacusis
Aan pijnhyperacusis lijkt een uniek soort pijn verbonden: een brandende, stekende, prikkende pijn die voelt alsof iemand hete pookjes in hun oren duwt. Sommige patiënten met hyperacusis hebben ook tinnitus. Iets anders waar ze nog niet de vinger op kunnen leggen is de vertraagde reactie die ze zien bij pijnhyperacusis. Shelley raadpleegde een patiënt die ernstige luidheidshyperacusis had. Hij werd met succes behandeld met geluidstherapie, waardoor hij uit de kelderkast kon komen waarin hij zich had teruggetrokken, en vervolgens het huis uit en de wereld in. Toen begon hij echter te melden dat hij - hoewel hij op dit moment veel luide omgevingsgeluiden kon verdragen - een paar dagen later ernstige, uitgestelde pijn ervaart. Deze patiënt ging niet terug naar de kelder, maar vanwege de ernstige uitgestelde pijn moest hij zijn levensstijl aanpassen om het geluid buitenshuis te beheersen. Shelley zegt hierover: “Ik heb het gevoel dat we de luidheidshyperacusis hebben behandeld, maar misschien is deze veranderd in pijnhyperacusis?”
Onderzoek
Loudness Discomfort Levels (LDL's) zijn criteria die vaak door artsen worden gebruikt om de ernst van
hyperacusis te beoordelen. Patiënten krijgen geluiden te horen op verschillende geluidssterktes en frequenties en gevraagd de luidheid te beoordelen (denk aan: heel zacht, zacht, matig, matig luid). Shelley is geen voorstander van de test en acht ‘m zelfs onbetrouwbaar. Per arts kan de uitvoering van de test variëren en sommige patiënten zijn bang voor de test, omdat ze wel degelijk pijn kunnen ervaren.
Verschillende patiënten, een verschillende benadering
Geluidstherapie kan effectief zijn. Bij pijnhyperacusis is dat echter niet het geval. Shelley is van mening dat deze vorm van therapie de klachten kunnen verergeren. Mensen met luidheidshyperacusis en pijnhyperacusis hebben te maken met andere onderliggende oorzaken en vereisen een verschillende behandelbenadering. Het vakgebied hyperacusis staat nog in de kinderschoenen. De informatie die er is, is dat geluidstherapie goed kan zijn en te veel gehoorbescherming slecht. Die informatie geldt niet voor patiënten met pijnhyperacusis. Patiënten met pijnhyperacusis beschermen hun oren niet overmatig. Ze proberen te overleven. Geluid activeert feitelijk pijnreceptoren en kan catastrofale reacties veroorzaken. Zonder voldoende bescherming kunnen ze verergeren. Dan is het verkeerd, vindt Shelley, om patiënten met pijnhyperacusis te vertellen dat ze moeten stoppen met het dragen van oordopjes of oorbeschermers of dat ze met geluidstherapie moeten beginnen.
Aanpassingen bij pijnhyperacusis
Wat kan dan wel? Aanpassingen in levensstijl. De meeste van deze mensen zijn al bezig met aanpassingen, omdat dit de enige manier is waarop ze de dag door kunnen komen. Dit komt over het algemeen neer op geluidsisolatie thuis. Denk daarbij aan het introduceren van papieren borden en het dragen van gehoorbescherming voor knisperende voedselverpakkingen. Mensen met pijnhyperacusis stoppen vaak met hun werk, omdat (alledaagse) geluiden op de werkvloer pijn veroorzaken. Ook kan deze vorm van hyperacusis vaak effect hebben op relaties. Mensen met gezonde oren geloven het niet, begrijpen het niet en beschuldigen patiënten van aanstellerij. In de optiek van Shelley is het geen mentaal probleem, maar een echte pijnaandoening.
Bewustzijn vergroten
Het begint vaak met een overmatige blootstelling aan lawaai. Twee mensen kunnen zich in dezelfde geluidsomgeving bevinden en de één loopt ongedeerd naar buiten terwijl de ander gehoorschade, tinnitus, hyperacusis of alle drie oploopt. Sommige oren zijn gevoeliger dan anderen. Dit onderzoek – grotendeels dankzij de inzet van Bryan Pollard, die de non-profitorganisatie Hyperacusis Research oprichtte – richt zich op de verschijnselen die zich afspelen op cellulair niveau. Shelley erkent hoe moeilijk het is om te leven met pijnhyperacusis en hoeveel lijden dit met zich meebrengt. Ze ziet het als haar taak om het bewustzijn hierover te vergroten op professioneel niveau.
Bron: Het originele artikel vind je hier: What I have learned from my hyperacusis patients
Lees ook:
Publicatiedatum: 12 februari 2024