Hyperacusis: wat is het laatste nieuws?
Hyperacusis in tijden van COVID-19. Hoe is dat? In de kliniek van Dr. Kathryn Fackrell, postdoctoraal onderzoeker (Universiteit van Southampton) ervaart de meerderheid van de patiënten met hyperacusis problemen door bijvoorbeeld kinderen in huis en geluid van de buren. Slechts een klein deel van de patiënten met hyperacusis ervaart een betere geluidsomgeving en vindt het fijn dat ze dingen nu makkelijker vanuit huis kunnen doen.
Voor mensen met hyperacusis kan geluid overweldigend, intens, gevoelig, onprettig, beangstigend en extreem pijnlijk zijn. Volgens Dr. Fackrell heeft zo’n één op de tien volwassenen en kinderen hyperacusis. Van hen heeft ongeveer 80% ook tinnitus. De ervaringen zijn heel verschillend tussen mensen met hyperacusis. Vaak komt dit tegelijk met een andere aandoening voor. Er is nog weinig bekend over oorzaken of behandeling. Een duidelijke uitleg of goede richtlijnen voor medische zorg zijn er niet. Dus hoe nu verder?
Definitie van hyperacusis
In de wetenschap en in de praktijk bestaan talloze, uiteenlopende definities voor hyperacusis met als enige overeenkomst dat iemand met de aandoening anders reageert dan je verwacht. Om meer duidelijkheid te krijgen is onder professionals en mensen met hyperacusis een enquête gehouden. Zo ontstond overeenstemming over een definitie: hyperacusis is een gehooraandoening met een verminderde tolerantie of een toegenomen gevoeligheid voor geluid(en), die de meerderheid van de bevolking als normaal beschouwt of die als normaal werd beschouwd voordat iemand hyperacusis kreeg.
Problemen bij volwassen en kinderen
Om een idee te krijgen van de problemen en ervaringen met het leven met hyperacusis hebben de onderzoekers aan patiënten in de kliniek gevraagd waarom hyperacus een probleem is. Patiënten noemen vooral pijn, verminderde kwaliteit van leven, angst en bezorgdheid om het erger te maken, vrees voor de toekomst, ernstige beperkingen in het dagelijks leven en activiteiten. Andere onderzoekers zien bij kinderen met hyperacusis overeenkomsten en verschillen met volwassenen. Hyperacusis leidt tot ernstige beperkingen op school, in het naar buiten gaan, het optrekken met familie en vrienden en deelname aan activiteiten. Vaak vermijden kinderen deze situaties. Kinderen reageren verschillend: van het bedekken van hun oren tot huilen, schreeuwen en het tonen van agressief gedrag.
Belangrijke vragen voor onderzoek
Er is een beperkt aantal vragenlijsten voor het stellen van de diagnose hyperacusis. Elke vragenlijst gaat maar over een deel van de vele uiteenlopende problemen die patiënten ervaren. Nieuwe vragenlijsten moeten dus over veel meer aspecten en problemen gaan. Een vragenlijst voor kinderen is in ontwikkeling. Tot die tijd moeten zorgprofessionals alles uit de kast halen om de zorg en behandelingen goed af te stemmen op de hyperacusispatiënt. De noodzaak voor meer onderzoek naar hyperacusis is duidelijk, maar wat heeft voorrang? In een online enquête is dit gevraagd aan patiënten en zorgprofessionals. Een stuurgroep (van zorgprofessionals en patiënten) heeft gekeken naar wat voorrang moet krijgen in onderzoek naar hyperacusis. De algemene en specifieke vragen die daaruit komen weerspiegelen het gebrek aan goed bewijs, inzicht in oorzaken, goede beoordelingen, training in hyperacusis voor zorgverleners en effectieve behandelingen voor kinderen en volwassenen.
Behandelingen
De huidige mogelijkheden voor behandeling zijn beperkt en onduidelijk. Ook in Nederland zijn er weinig mogelijkheden. Uit een rondvraag onder hyperacusispatiënten komen vooral geluidstherapie, cognitieve gedragstherapie (CGT), begeleiding en verandering van leefstijl naar voren. Een eerdere studie laat dit ook zien. Maar veel patiënten hebben het gevoel dat er geen enkele passende behandeling is.Er zijn studies gedaan naar de behandeling van hyperacusis, maar toch is er nog geen goede behandeling. Bestaande studies naar behandelingen gaan meestal over kleinere groepen patiënten en alleen volwassenen. In veel onderzoeken is hyperacusis niet de hoofdklacht die wordt onderzocht. De uitkomsten van die onderzoeken geven soms wel een indicatie voor verbetering van de levenskwaliteit na bijvoorbeeld tinnitus retraining therapie (TRT), geluidstherapie, CGT, ontspanningstherapie of psychologische begeleiding. Echter, voor goede aanwijzingen is een sterkere onderzoeksopzet nodig.
Betere informatie en ondersteuning
De behoefte aan goede informatie en ondersteuning is groot. De onderzoekers hebben daarom de betrouwbaarheid van informatie over hyperacusis op internet getest. In de test beoordelen zij fora, sociale media en websites op informatie over symptomen en verschijnselen, het verloop, oorzaken, relatie met andere aandoeningen en behandelingen. De resultaten zijn teleurstellend: de inhoud verschilt enorm, de kwaliteit is beperkt, geen enkele bron geeft een volledig overzicht, vaak is de plaatsingsdatum of de bron van de informatie onduidelijk. Dr. Fackrell bouwt nu zelf een online platform met betrouwbare informatie over hyperacusis. Ook ontwikkelt ze vormen van zelfhulp en ondersteuning voor op deze website (online interventies). Ze probeert zich te richten op de individuele hyperacusis-patiënt, door te denken vanuit de ervaringen, behoeftes en problemen van de patiënten en hun zorgprofessionals. Ervaringen en kennis uit eerdere en lopende studies neemt ze mee. Ook wil ze bewustwording in de maatschappij vergroten en ondersteuning van naasten van de patiënt meenemen. Het is nog veel werk om alles goed uit te zoeken, een goed toegankelijke en duidelijke website te ontwikkelen met complete en betrouwbare informatie, en de online interventies te testen.
Een toekomst voor hyperacusis
Voor hyperacusis en de grote, diverse impact valt nog veel te doen. Erkenning ervan, bewustwording in de maatschappij en goede, betrouwbare kennis zijn erg belangrijk. Hopelijk leiden de duidelijkere definitie en sterkere onderzoeken tot goede behandelingen en een betere plek in de maatschappij. Het platform voor goede informatie en online ondersteuning is breed en heel ambitieus, maar het is een mooi initiatief waaraan met veel enthousiasme wordt gewerkt. [Op het moment van schrijven is het platform nog niet online]
> Dit is een samenvatting, gemaakt door de commissie tinnitus & hyperacusis van Hoormij∙NVVS, van één van de lezingen/presentaties die plaatsvond tijdens de online conferentie van de British Tinnitus Association.Lees ook:
Publicatiedatum: 15 december 2020