Hoormij∙NVVS ook dé patiëntenorganisatie voor mensen met evenwichtsaandoeningen
Heb je klachten op het gebied van duizeligheid en evenwicht? Je bent niet de enige: ongeveer 30% van de bevolking heeft er (ooit) last van gehad. Vestibulaire migraine, de Ziekte van Ménière, neuritis vestibularis, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen behoorlijk ontwrichtend zijn. Hoormij∙NVVS vraagt aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen. De patiëntenorganisatie brengt mensen met elkaar in contact via gespreksgroepen en webinars. Én biedt handvatten voor het stellen van de juiste diagnose, zoals de vragenlijst SO STONED.
Hoormij∙NVVS is er dus niet alleen voor mensen met slechthorendheid, tinnitus en hyperacusis, maar ook voor mensen met evenwichtsproblematiek. Mensen met een evenwichtsaandoening gebruiken meestal het woord 'duizeligheid' om hun klachten te beschrijven. Het evenwichtsgevoel ontstaat in de hersenen. Op basis van informatie vanuit - vooral - de evenwichtsorganen in het binnenoor, de ogen en het houdingsgevoel in spieren en pezen, maar ook van het gehoor en de tastzin. Voor een goed evenwicht is het van belang om goed te kunnen zien en goede reflexen met een redelijke spierkracht te hebben. Uiteraard, naast werkzame evenwichtsorganen en een intact zenuw- en hersensysteem om alle informatie door te geven en te verwerken. Hoormij·NVVS besteedt aandacht aan diverse aandoeningen van het evenwichtsorgaan in het binnenoor en/of de bijbehorende zenuw- en hersengebieden.
Er is een onderscheid gemaakt tussen:
De belangrijkste oorzaken (mogelijke diagnoses) zijn per categorie aangegeven.
Huis)artsen komen er vaak niet uit
Mensen met een evenwichtsaandoening vinden soms geen (h)erkenning bij een arts. De huisarts verwijst bijvoorbeeld niet door voor het stellen van een diagnose en/of het verkrijgen van een behandeling. Of er is wel een verwijzing, maar naar een KNO-arts of neuroloog die niet in evenwicht gespecialiseerd is. Zelfs als patiënten hun best doen om hun klachten zo goed mogelijk te beschrijven, komt het regelmatig voor dat de (huis)arts een verkeerde diagnose stelt. Kortom, huisartsen komen er vaak niet uit. Het is ook niet zo gemakkelijk. Er kan sprake zijn van meer dan één diagnose tegelijk. Ook is het mogelijk er in de loop van de tijd een andere evenwichtsaandoening bij te krijgen, die lijkt op de eerste maar een andere behandeling vereist.
SO STONED, voor de juiste diagnose
Welke woorden gebruik je om te beschrijven wat je symptomen zijn. En hoe presenteer je die systematisch aan je (huis)arts. Daar is een hulpmiddel voor: So Stoned vragenlijst. Daarnaast kun je een uitdraai maken van informatie over bepaalde aandoeningen die op betrouwbare websites staan en deze met je arts bespreken. Hier vind je soorten evenwichtsaandoeningen op een rij.
Behandeling
De Commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij·NVVS adviseert mensen met evenwichtsproblemen bij wie de diagnose niet duidelijk is, om zich te laten verwijzen naar centra waar meer dan gemiddeld kennis is over evenwicht: het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, Maastricht UMC of een ander academisch centrum. Of naar een ziekenhuis waar, tijdens een duizeligheidsspreekuur, de samenwerkende KNO-arts en neuroloog een diagnose stellen. Pas als er een goede diagnose is bij de klachten, kan gezocht worden naar gerichte behandelingen. Helaas is er niet voor alle aandoeningen een effectieve behandeling. Alle patiënten met evenwichtsproblemen zijn ook genoodzaakt aanpassingen in hun dagelijks leven te maken, voor sommigen klein en voor anderen ingrijpend. Kijk hier voor meer informatie over behandeling.
Filmpjes
Hoormij∙NVVS zet enkele links naar voorlichtingsfilmpjes over evenwicht en evenwichtsstoornissen voor je op een rij. Met dank aan het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, MUMC+ en de Universiteit van Nederland, die deze filmpjes al enige tijd op hun eigen site tonen.
Lotgenotencontact
Houd de agenda in de gaten voor data waarop gespreksgroepen en webinars plaatsvinden.
Voor lotgenotencontact verwijzen wij naar drie onafhankelijke (in sommige gevallen besloten) Facebookgroepen: Leven met Ménière, Evenwichtsstoornis en Eerlijk over Evenwicht. In 2020 is een Facebookgroep gestart van mensen met het Mal de Débarquement Syndroom en/of PPPD.
Boek
Het boek Dizzy Me (Stadsbader, Wuyts ISBN: 9789057184017) geeft een uitgebreid overzicht van en inzicht in evenwichtsaandoeningen.
Informatie en contact
De commissie Duizeligheid en Evenwicht is bereikbaar via evenwicht@stichtinghoormij.nl voor het beantwoorden van vragen, zo nodig na overleg met een van de medische adviseurs. De commissie heeft goede contacten met mensen die één van de evenwichtsaandoeningen hebben of doormaakten en die bereid zijn hun ervaringen te delen.
Lees ook:
Publicatiedatum: 27 juni 2022