Hoofdpijn, heftige duizeligheid en een drukkend gevoel op het oor; wat helpt?

Oplossing. Als je de betekenis van dit woord opzoekt, vind je onder meer: antwoord op een vraagstuk of probleem. Voor Marit van Raalten (61) was het als zorgprofessional onderdeel van haar arbeidsethos om bij te dragen aan een oplossing voor de mensen voor wie ze werkte. Tot hoofdpijn, heftige duizeligheid en een drukkend gevoel op het oor haar dusdanig aan het wankelen brachten dat de rollen omdraaiden. Zou er nu ook een antwoord of behandeling komen voor haar?

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison

Zacht, maar krachtig. Interesse in mensen en empathisch. Sociaal vaardig. Een teamspeler. Stressbestendig. Flexibel en in staat om het overzicht te bewaren. Eigenschappen die de kans op een succesvolle carrière in de zorg vergroten. Als Marit met passie vertelt over hoe ze als zeventienjarig meisje – trappelend van ongeduld– begon als verpleegkundige en zich in de veertig jaar die volgden ontwikkelde tot een stevige zorgprofessional, weet je direct: bij Marit ben je in goede handen.

Oplossing

Wie met mensen werkt, moet zich in hen kunnen verplaatsen, oprechte interesse hebben. Je moet je kunnen voorstellen wat een ander beweegt, hoe iemand met een bepaalde beperking denkt en handelt. Werken vanuit liefde voor je medemens. Marit: “Collega’s omschreven me wel eens als grenzeloos. Geen berg te hoog, geen dal te diep. Zelfs na werktijd, thuis op de bank, probeerde ik nog tot oplossingen te komen voor vraagstukken waar patiënten mee worstelden.”

Carrière

Tijdens een vakantie ontmoet ze Ko met wie ze trouwt. Ze vestigen zich in Driebergen en krijgen drie kinderen. Net na de geboorte van Amber, hun eerste, stopt ze even met werken. Marit: “Ik had inmiddels zoveel leed gezien, dat ik een tijdje wilde stoppen. Gewoon even simpel, samen de eendjes voeren.” Je maakt ingrijpende dingen mee in de zorg. Je kunt mensen zien sterven, met agressie te maken krijgen of in andere stressvolle situaties terechtkomen. Maar na ruim een jaar kruipt het bloed weer waar het niet gaan kan. “Toen de kinderen klein waren, werkte ik vroeg in de ochtend en later in de avond. Zo kon ik overdag lekker bij ze zijn. Mijn man en ik wisselden elkaar af. Tijdens hun middelbareschooltijd volgde ik diverse managementopleidingen.” De revalidatiezorg maakte plaats voor de ouderenzorg en met de groeiende functies kwamen ook meer verantwoordelijkheden. Marit: “Op een gegeven moment was ik overal verantwoordelijk voor. Als locatiehoofd van een zorgresidentie werd ik bijvoorbeeld midden in de nacht gebeld als er iemand uit bed viel en ze ‘m niet meer van de grond kregen.” In die periode denkt ze voor het eerst aan stoppen. Het systeem kan je niet veranderen. “Het voelde als dweilen met de kraan open.” Toch blijft ze, voert verbeteringen door en net als ze in 2016 haar ontslag indient, begint de duizeligheid.

Hoofdpijn, druk op het oor, duizelig

“Het begon met hoofdpijn, net boven mijn rechteroog. Te hard gewerkt. Overspannen. Dat is het eerste wat ik dacht. En druk op mijn oor. Functioneren ging nog net. Maar het werd alleen maar erger. Het is moeilijk te omschrijven. Een gevoel van instabiliteit. Alsof de vloer onder je voeten beweegt. Visuele prikkels kon ik nauwelijks verwerken. En lopen ging alleen nog aan de arm van een ander. Ik moest me overal aan vasthouden om van a naar b te komen. Uiteindelijk kwam ik in de zomer van 2016 via de huisarts bij een KNO-arts in Utrecht terecht. Hij deed diverse testen, waaronder de Epley Manoeuvre. Door mijn hoofd te kantelen en specifieke bewegingen te maken probeerde hij de losliggende steentjes in mijn oor te verplaatsen naar een ander deel van het evenwichtsorgaan. Daarna zei hij: ‘We gaan een MRI-scan afspreken’. Ik schrok. Van huis uit ben ik geen aansteller. Je moet wel écht iets mankeren om te klagen of je emoties te ventileren. Bovendien had ik zoveel gezien. Bij mij zou het toch wel meevallen?” Een brughoektumor werd uitgesloten. De diagnose: neuritis vestibularis.”

Verdriet en rouw

“De tijd dat ik wachtte op de uitslag van de onderzoeken was naar en onzeker. Het was veel, te veel. Met als climax mijn val in de tuin van ons huis. Ik wilde even naar de buurvrouw lopen en zag door mijn duizeligheid een rondslingerend rekje op de grond over het hoofd. Ik viel, gewoon uit het niets. Bont en blauw was ik, mijn hand gebroken. De ambulance moest eraan te pas komen. En daarna heb ik het nog een paar keer gehad. Leven met levend verlies is hard.” Emeritus-hoogleraar en klinisch psycholoog Manu Keirse beschrijft dit verdriet. Rouwen gaat ook over afscheid nemen van verwachtingen. En over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de aandoening er niet was geweest, over erkennen dat het perspectief is veranderd. “Het vallen is misschien wel de ultieme confrontatie, samen met alle beperkingen die erbij kwamen en blijven komen. Van een altijd gevende rol heb ik nu ineens een andere rol. Het is schakelen. En het is niet dat ik niet kan ontvangen. Maar wat ik in mijn werk altijd zó probeerde, namelijk het zoeken en vinden van een oplossing voor een ander, werd bij mij totaal niet aangedragen. Toen ik als een zombie aan de arm van mijn man opnieuw aan tafel zat bij de KNO-arts, zei hij: ‘Oh, u bent ook nog gevallen zie ik, wat vervelend.’ Dat was het dan.”

Vestibulaire revalidatie

Het behandeltraject bestond uit vestibulaire revalidatie, met als doel het gevoel van evenwicht te verbeteren en de duizeligheidsklachten te verminderen. “Met een gespecialiseerde fysiotherapeut in Zeist volgde ik oefentherapie volgens Cawthorne & Cookse. De oefeningen bestaan uit oog-, hoofd- en lichaamsbewegingen waarbij duizeligheid wordt geprovoceerd. Ook constateerde deze therapeut nog een bijkomende aandoening: BPPD. Ruim een half jaar bleef ik onder behandeling. Tot de klachten langzaam doofden. In 2017 ben ik zelfs weer een beetje begonnen met werken.”

Voor de tweede keer

“Na twee jaar, een periode waarin mijn klachten redelijk stabiel waren, begon het weer. De draaierigheid was in alle hevigheid terug. Drukte, lawaai, warmte, wind, allemaal triggers die ik niet kon verwerken en verdragen. Net als lichteffecten of de overprikkeling die een winkel me bezorgde. De angst om flauw te vallen, in combinatie met een verminderd gevoel in mijn benen en voeten, alles beleefde ik opnieuw. Was ik terug bij af? Inmiddels had ik het boek Dizzy Me gelezen. Naast nuttige informatie vind je hierin een schema waarmee je je duizeligheids- en evenwichtsklachten nauwkeurig in kaart kan brengen. Dat had ik gedaan en nam ik mee naar mijn KNO-arts. Zijn diagnose? Je hebt het weer. Maar met de kennis van nu blijkt dat je maar één keer neuritis vestibularis kan hebben. Geen twee keer. Ik werd op een stoel gezet die kan draaien en kantelen en kreeg een speciale bril op die de oogbewegingen registreert. Als het evenwichtsorgaan wordt geprikkeld, registreren de elektroden die op de huid rond de ogen zijn geplakt, de oogbewegingen. Vreselijk. Alsof je tien keer achter elkaar in de achtbaan gaat. Wat ben ik daar ziek van geweest. Weer volgde een revalidatietraject bij dezelfde fysiotherapeut. Tot ik op het punt kwam dat ik een second opinion wilde. Ik wilde iemand anders spreken.”

Second opinion

“Tien maanden later zat ik bij Lisa Kruisheer, revalidatiearts bij het Militair Revalidatiecentrum (MRC) in Doorn. Dat gesprek was zo’n verademing. Voor het eerst sinds lange tijd voelde ik me gezien. Ze stelde de juiste vragen, was empathisch en zei: ‘Wat verdrietig en wat moet dat lastig voor je zijn. En ook voor je partner.’ Mijn man was erbij en niet alleen ik, maar ook hij voelde erkenning voor de situatie waar we in waren beland. ‘Vind je het fijn als ik je in contact breng met lotgenoten?’, vroeg ze. En zo kwam ik in de app-groep van het MRC. Ik kon leren van en gedachten en informatie uitwisselen met mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Ik bleef gulzig op zoek naar informatie. Inmiddels had ik Hoormij∙NVVS ontdekt en was lid geworden. Toen het magazine met het verhaal van Nicolette op de mat viel, waarin zij beschrijft hoe ze door vestibulaire revalidatie haar leven terugkreeg, voelde het bijna als een cadeau. Dat was mijn verhaal. Steeds opnieuw heb ik het gelezen. Ik was niet de enige. Het zó belangrijk dat je er voor elkaar kunt zijn, daar spelen de gespreksgroepen ook een cruciale rol in.”

Verkeerde diagnose?

“Voor één van de online bijeenkomsten werd ik gevraagd om bij te dragen met mijn verhaal. Prof. Dr. Floris Wuyts (uit Antwerpen) was één van de sprekers en zou me bevragen. Helaas kon ik er wegens vakantie niet bij zijn en maakte als alternatief een filmpje. Hierin vertelde ik mijn verhaal en omschreef ik mijn klachten. Met als conclusie dat het naar is, maar dat ik er mee kan leven. Om zo ook anderen in een soortgelijke situatie een hart onder de riem te steken. Niet veel later kreeg ik een telefoontje van de commissie Duizeligheid & Evenwicht met een verzoek van Wuyts: ‘Ik zou die mevrouw graag ontmoeten, want ik denk dat ze een verkeerde diagnose heeft gekregen’.” Een afspraak in het Sint-Augustinus Antwerpen volgde.

Vestibulaire migraine

“‘Marit, wat fijn dat jullie er zijn geraakt’, zei hij toen hij ons ophaalde uit de wachtruimte. Wat een ander gevoel gaf dit meteen. ‘Ik ben juist blij dat u me wilt helpen’, zei ik. Waarop Wuyts reageerde met: ‘Ik hoop dat ik u van uw klachten kan afhelpen’. Bij de afspraak waren twee coassistenten die onafhankelijk van elkaar een diagnose bij mij moesten stellen. Dr. Wuyts en zij kwamen ieder afzonderlijk tot de conclusie: vestibulaire migraine. ‘Al dat gekantel dat u achter de rug heeft, vindt uw hoofd niet fijn. Begin maar eens met vitamine B2 in een dosering van 400 mg. Gedurende een half jaar, iedere dag.’ En ik kreeg een migrainemiddel, maar dat staat nog steeds onaangeroerd in de kast. Na een paar maanden had ik een vervolgafspraak in Antwerpen, maar ik was eigenlijk klachtenvrij. En al is het nog niet wetenschappelijk bewezen, het lijkt te werken. Inmiddels heeft een arts in het MUMC ook vitamine B2 voorgeschreven in overleg met dr. Wuyts.”

‘Dat onderschrijf ik’

“Later heb ik mijn KNO-arts in het Diakonessenziekenhuis nog een vriendelijke mail gestuurd. Geen verwijten, maar wél dat hij ondanks al mijn aanwijzingen - die ik notabene op papier had meegenomen - tot de verkeerde diagnose was gekomen. Na weken kreeg ik antwoord via zijn assistente. Hij onderschreef de So Stoned methode. Dat was het. Hij kwam niet terug op het stellen van de verkeerde diagnose. Jammer. Inmiddels staat er ook een andere ervaring tegenover: ‘De deur staat altijd open’, zei dr. Wuyts, de laatste keer dat ik hem sprak.”

Wereld te winnen

“Het is niet meer zoals vroeger en het zal altijd mijn zwakke plek blijven. Tóch heb ik vertrouwen in de toekomst. Nieuwe ontwikkelingen volgen elkaar op de voet. En als je zoekt naar informatie over duizeligheid en evenwicht vind je al zoveel meer dan een aantal jaar geleden. Kijk alleen al op stichtinghoormij.nl. Kunnen duiden wat er aan de hand is, het helpt. Dat weet ik. Als ik destijds had geweten wat ik nu weet, dan was ik daar zó blij mee geweest. Maar er is nog een wereld te winnen. Denk aan de fysiotherapeuten, ook zij weten niets of onvoldoende over onze patiëntenorganisatie. Meer bekendheid is een must. Om kennis en ervaringen te delen, maar ook om mensen te wijzen op de gespreksgroepen en lotgenotencontact. Hoe meer mensen Hoormij∙NVVS leren kennen, des te meer mensen de weg naar de juiste hulpverlening vinden. De kennis die ik nu heb, gun ik anderen ook.”

Vitamine B2

In de Nederlandse richtlijn voor de behandeling van migraine wordt riboflavine (vitamine B2) niet genoemd. Zowel in de Britse als in de Amerikaanse hoofdpijn/migraine richtlijnen staat dat 400 mg riboflavine per dag bij sommige mensen de frequentie en de intensiteit van de aanvallen kan verminderen. Er is geen onderzoek gedaan naar het effect van riboflavine bij vestibulaire migraine.

Inzamelingsactie

Hoormij∙NVVS vraagt (mede tijdens de Balance Awareness Week van 18 tot 24 sept. 2022) aandacht voor herkenning van symptomen en gevolgen van evenwichtsaandoeningen. De oplossing ligt in voorlichting, preventie en onderzoek. Mede dankzij jouw hulp kunnen wij hét verschil maken. Help ons evenwicht op de kaart zetten! Doneer € 5,-.