Chronisch verdriet om gehoor- en evenwichtsverlies is normaal

Bij ‘normale’ rouw na verlies neemt de intensiteit van verdriet vaak af. Bij 'levend' verlies, bijvoorbeeld omdat je steeds weer geconfronteerd wordt met je (chronische) beperkingen, kan de intensiteit toenemen. Bij bijvoorbeeld tinnitus, gehoor- en/of evenwichtsverlies moet je elke dag opnieuw je leven vormgeven met die grenzen. De bron van het verdriet blijft. En daarmee blijft ook de rouw. Erkenning dat dit verlies er is, kan en mag zijn kan je ruimte geven en het mogelijk iets lichter maken, weet de Vlaamse klinisch psycholoog Manu Keirse.

Tekst en beeld Marjolijn Dekker

Nu corona ons collectief met de neuzen op het feit drukt dat we als mens ontzettend kwetsbaar en afhankelijk zijn, is er misschien geen treffender moment om je bewust te worden van het fenomeen ‘levend verlies’. Het raakt heel wat mensen, vaak hun leven lang. Het gevaar bestaat dat dit ten onrechte wordt beschouwd als een klinische depressie of een vorm van abnormale rouw.

Onbegrip

Als je minder gaat horen, verlies je niet alleen je gehoor. Je raakt veel meer kwijt. Doordat de communicatie verandert, raakt het alle aspecten van je leven. De grootste misvatting bij chronisch verlies is dat mensen in je omgeving (vrienden, familie, collega's) jouw situatie gewoon gaan vinden. Voor de omgeving is het na een tijd niet meer nieuw, maar mensen die er elke dag mee moeten leven, worden steeds weer geconfronteerd met hun eigen grenzen. En dat maakt het moeilijk. Het wordt nooit meer zoals het was. Terwijl anderen denken: ‘Daar heb je toch al mee leren leven?’

Je hebt het niet alleen

Ook relaties kunnen erdoor veranderen. Door het gehoorverlies valt een deel van de spontaniteit weg. Even snel een grap vertellen gaat niet meer. En als je doorlopend kleine opmerkingen mist, kan er miscommunicatie ontstaan. Dat kan leiden tot ergernis. Goede communicatie vergt extra inspanning. Het is belangrijk om hier aandacht voor te houden en moeite voor te blijven doen. Van beide kanten. Het risico van een sociaal isolement ligt op de loer. Ook kan er een gevoel van onveiligheid ontstaan bij een slechthorende. Iets of iemand niet meer horen aankomen, kan een schrikreactie teweegbrengen, waardoor angst toeneemt en de zin om dingen te ondernemen afneemt. Niet fijn voor beide partijen. Zo zijn er ook voorbeelden te noemen bij tinnitus, duizeligheids- en evenwichtsproblematiek.

Nieuwe balans

De partner is vaak extra alert. Bijvoorbeeld in het verkeer, bij een wandeling of als er een fietser van achteren nadert. Ook is leven met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening vermoeiend, waardoor er minder energie is om samen leuke dingen te doen. Partners moeten dan ook vaak een nieuwe balans vinden. Want ga je nog samen naar feestjes als het één van de twee veel energie kost? Hoe lost je het op? Toch zijn er ook positieve geluiden. Sommige mensen geven aan dat hun relatie juist hechter is geworden: écht de tijd voor elkaar nemen om te luisteren wordt belangrijker en geeft verdieping.

Manu Keirse

“Chronische rouw is niet oplosbaar zolang de bron van het verlies blijft bestaan. Het feit dat reacties op terugkerend en permanent verdriet onvoldoende (h)erkenning vinden bemoeilijkt het proces”, zegt Manu Keirse. De veelgevraagd rouwspecialist is emeritus-hoogleraar aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Van 1999 tot 2003 was hij kabinetschef op het Belgische ministerie van volksgezondheid. Zijn eerste boek ‘Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener’ (1995) werd een bestseller. Daarna volgden nog diverse boeken als ‘Van het leven geleerd’ en ‘Zie de mens’. In totaal verkocht hij ruim 300.000 boeken. In 2017 verscheen een volledig nieuwe versie van zijn eerste boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’. Keirse gelooft niet meer in rouwverwerking: "Je kunt hoogstens een verlies overleven."

(H)erkenning

Uit de lezingen en boeken van Keirse is op te maken dat chronisch verdriet als een schaduw is: soms achter je, soms opzij, soms loop je nietsvermoedend een hoek om en valt die over je heen. Omdat het verlies altijd aanwezig is en blijft, is het voor anderen vaak niet meer zichtbaar en wordt het niet meer (h)erkend als verlies. In tegenstelling tot rouw na een overlijden kent chronisch verlies geen einde. Er zijn pieken en dalen en heropflakkeringen van gevoelens die niet altijd te voorspellen zijn. Waar je kunt verwachten dat de rouw na een verlies door sterven na een tijd afneemt, kan bij chronische rouw het verdriet juist toenemen en intenser worden.

Chronisch verdriet is normaal

Kennis van chronische rouw kan de kwaliteit van de hulpverlening, familie, vrienden en collega’s in belangrijke mate bevorderen. Er is een referentiekader nodig. Als je zaken, vanuit de oprechte intentie om te helpen, niet (h)erkent, verkeerd interpreteert of inadequaat reageert, kun je mensen schaden. Door chronische rouw als iets tijdelijks te zien en als iets waar je je overheen moet zetten, misken je wat gebeurt. Chronische rouw mag niet worden verward met depressie. Een depressie is een psychiatrische stoornis. Chronisch verdriet is normaal.

Tien tips uit interviews met partners

Kijk elkaar aan als je met elkaar in gesprek bent.
Articuleer duidelijk, zonder een hand voor je mond.
Laat je partner kort samenvatten wat er net is gezegd en voorkom misverstanden.
Blijf van beide kanten praten over hoe je je voelt, de ander kan geen gedachten lezen.
Vraag wat de ander nodig heeft.
Realiseer je hoe het ook jouw partner belast dat jij een aandoening hebt.
Heb geduld van beide kanten.
Schaf alle hulpmiddelen aan die je je kunt permitteren. Het maakt het leven zoveel gemakkelijker. Denk aan een telefoon met een volumeknop, een trilwekker of een ringleiding voor tv- en radio, steunen in huis voor evenwichtspatiënten, een driewieler (fiets).
Bij oorsuizen, laat horen wat jij hoort door middel van de geluidsfile met tinnitusgeluiden.
Laat als partner merken dat je het knap vindt hoe de ander er mee omgaat.