Hoe ga je als gezin om met het gehoorverlies van je kind?

Zodra gehoorverlies bij je kind is vastgesteld, is niets meer vanzelfsprekend. (H)erkenning van pijn, ongemak en emoties is één van de sleutels tot veerkracht en (zelf-) vertrouwen in de zoektocht naar hoe (als gezin) te leven met gehoorverlies.

Tekst: Marjan Haasnoot

Zodra gehoorverlies is vastgesteld, is niets meer vanzelfsprekend. Vaak wordt er direct gestart met het zoeken naar informatie over gehoorverlies, aanschaf toestellen en terugkerende controles, toekomstvragen, logopedie, regelen van hulpmiddelen en voorzieningen. Daarnaast is het van belang om stil te staan bij het verlies dat plaats vindt, bij alle gezinsleden en de anderen om hen heen. De ervaring leert dat dit vaak ondergesneeuwd raakt. Er mag meer aandacht zijn voor het 'levend verlies’: een leven lang terugkerende gevoelens van pijn en ongemak als gevolg van leren leven met (in dit geval) gehoorverlies. Inzicht in de impact van DSH op kind en gezin kan rust en vertrouwen geven. Dat komt ten goede aan het proces van leven met gehoorverlies.

Verlies en rouwbegeleiding

Marjan weet - als ervaringsdeskundige (doof met CI en hoortoestel) - met professionele kennis van verlies en rouw, oprechte en warme aandacht pijn en ongemak op een natuurlijke en laagdrempelige wijze bespreekbaar te maken. Zij heeft jarenlange ervaring in het werken met dove en slechthorende kinderen, jongeren en volwassenen en hun ouders. Met hen ging zij in gesprek over gevoelens van verlies en rouw bij leven met gehoorverlies. Aangevuld met input uit haar begeleiding van DSH kinderen in het leren leven met de gevolgen van DSH en informatie uit boeken, artikelen en sociale media werpt zij een licht op de terugkerende pijn, ongemak en bijbehorende emoties wat het gehoorverlies met zich meebrengt. Marjan: “Ieder kind/jongere is net zo uniek is als dat ieders omgeving uniek is. Elk kind reageert anders op zijn/haar gehoorverlies. Het is aan ons, volwassenen, daar oog voor te hebben”

De impact een gehooraandoening

De meeste DSH-kinderen groeien op in een horend gezin en gaan mee in de flow. School, sport, familiebezoekjes en andere uitjes. Vaak gaat de aandacht uit naar hoe zo goed mogelijk te leven met deze beperking. Denk aan het regelen van een tolk bij zwemles of op school of ervoor te zorgen dat een leraar eraan denkt de microfoon om te doen of het stimuleren van een puber om het te zeggen als hij of zij iets niet verstaan heeft. Een kind past zich, zo goed als mogelijk, aan de horende maatschappij aan. Je staat er als ouder liefdevol naast. Toch moet je kind er dagelijks zelf mee dealen. Dit kan ook voor ouders allerlei terugkerende rouwgevoelens oproepen: verdriet, machteloosheid en frustratie. DSH-kinderen werken knetterhard vanuit het verlangen niet anders te willen zijn. Marjan: “Bij hen zie ik regelmatig dat er allerlei gevoelens zijn waar zij zich nog niet bewust van zijn, niet bij stil staan of nog geen taal voor hebben. Iedere DSH-volwassene die ik sprak en die dit meemaakte toen ze jong waren, zegt: “ik wist niet beter en wilde ook niet anders zijn.”

Aniek 15 jaar: “Als we van klas wisselen of pauze hebben, dan kletst iedereen met elkaar. Ik versta er niets van en kan niet aansluiten, dus ga ik maar op mijn mobiel.” Als ik vraag hoe dat voor haar is, barst ze in huilen uit: “Ik wil helemaal niet op mijn mobiel! Ik wil gewóón meedoen."

Marjan: “Het DSH-kind deelt niet altijd alles, ook omdat het besef soms (nog) ontbreekt wat de onrust, onzekerheid of het verdriet veroorzaakt. Situaties waarin een DSH-kind soms wel iets verstaat en even later toch weer niet, geven (ongemerkt) onrust. Het kan ook onzekerheid en frustratie oproepen als iemand af en toe wel iets herhaalt en dan weer een tijdje niet. Op deze (ongewilde) afhankelijkheid van anderen kunnen kinderen verschillend reageren. Ze gaan nog een tandje harder werken; gezichten aflezen, om herhaling blijven vragen, situaties inschatten en invullen. Vermoeiend en frustrerend! Of ze haken af en trekken zich terug (eindeloos scrollen op mobiel of boek gaan lezen). Een andere strategie is: zelf veel aan het woord zijn, dan hoef je niet te verstaan. Van veel dove en slechthorende kinderen wordt gezegd dat ze controle proberen te krijgen over alles. Ook over zaken die geen verband houden met DSH. Dat is niet gek. Een kind wil weten waar het aan toe is. Als een kind niet via taal begrijpt wat er gebeurt dan zal het andere manieren zoeken om grip te houden op zijn/haar leven.”

Josette 26 jaar: "Ik heb mijn gehoorverlies als een steen onder mij en ons gezin een beetje onzichtbaar gemaakt. Het was er, maar kon er tegelijkertijd ook niet zijn. Ik ben al jong gestopt met mijn issues te delen met mijn moeder. Ik zag aan alles dat ze het gewoon niet aan kon. Ze vond het soms erger dan ik."

Emoties en behoeften erkennen

Als ouder kan het lastig zijn om de emoties, die het gehoorverlies oproept, toe te laten. Je wilt je kind beschermen en niet extra belasten met jouw pijn. Broers en zussen kunnen gevoelens van jaloezie, schaamte, schuld of angst ontwikkelen. Deze gevoelens en behoeften zijn volstrekt normaal en doen ertoe. (H)erkennen en het benoemen van eigen en elkaars gevoelens en behoeften kan helpen de last ervan te verkleinen.

Moeder van Kai 11 jaar: “Ik vind het best lastig als ik op een verjaardag ben en gewoon even gezellig wil kletsen, maar "gestoord” wordt door Kai die steeds het gesprek onderbreekt, omdat hij ook wil weten waar het over gaat. Wat ik ook goed snap!".

Verplaatsen in een ander

Voor sommige DSH-kinderen is het moeilijker om zich te verplaatsen in een ander. Dit heeft te maken met de ontwikkeling van hun Theory of Mind (ToM). Met ToM kun je gedachten, gevoelens en intenties bij jezelf en anderen herkennen en plaatsen. In plaats van emoties in te zetten om de relatie te verbeteren, uiten DSH kinderen, vaker dan horende kinderen, hun emoties zonder rekening te houden met het effect hiervan op anderen (Rieffe & Meerum Terwogt, 2006). De horende omgeving kan zo’n uiting als dwingend, weinig flexibel of zelfs agressief ervaren. Kinderen die goed horen kunnen makkelijker rekening houden met andermans gevoelens omdat ze passief veel opsteken van andere gesprekjes tussen volwassenen en andere kinderen om hen heen. Een DSH-kind kun je helpen door actief te praten over gevoelens en behoeften. Lees (interactief) voor, stel open vragen en heb gesprekjes over wat anderen kunnen ervaren of denken. Door je kind tijd en jouw oprechte aandacht te schenken, kun je zicht krijgen op de beleving van jouw kind. Ook al kun je het niet oplossen, het kan wel het gevoel van alleen zijn iets verlichten. En door emoties te benoemen in diverse situaties leer jij je kind taal te geven aan dat wat voor hem of haar zo lastig is. Daar plukt hij/zij ook later de vruchten van!

Moeder Hassan 11 jaar: “Het is écht ongelooflijk hoe Bilal (broertje 9 jaar) zijn broer Hassan helpt. Hij blijft keer op keer let-ter-lijk herhalen, soms wel tot zeven! keer! Altijd geduldig en altijd zorgzaam. Ook als ze op straat spelen, springt Bilal erbij als er miscommunicatie dreigt te ontstaan”.

Levensgebeurtenissen

Elke mijlpaal vraagt om aandacht en aanpassing en kunnen bronnen van stress en ongemak zijn. Denk aan voor het eerst naar de kinderopvang, school, zwemles, sport, zelfstandig fietsen, een boodschap doen, het voortgezet onderwijs, op kamers of een autorijles. Het vraagt altijd iets extra’s. Voor alles is communicatie nodig. Waar het gros van de kinderen en jongeren als vanzelf de volgende stap maken in hun ontwikkeling, daar kan het nemen van die nieuwe stap voor dove en slechthorende kinderen en jongeren extra onzekerheid, onrust en stress opleveren. Zal ik de ander wel verstaan? Wel of geen tolk regelen, welke apparatuur zet ik in, hoe is de akoestiek, hoe groot is de groep? Zijn ze bereid rekening met mij te houden? Dit werkt dieper door dan de meeste mensen beseffen. Regelmatig wordt gereageerd met: ‘je merkt niets aan hem’. Dat kan en dat klopt. Bijna altijd is daar wel bovenstaand proces aan vooraf gegaan en in het moment zelf is hij ongemerkt nog steeds hard aan het werk met regelen en schakelen om ‘gewoon’ mee te doen.

Erkennen, herkennen, verkennen en verbinden

Kinderen zijn afhankelijk van volwassenen of die hun gedrag juist interpreteren en of zij vervolgens afstemmen op hun behoeften. Daarnaast hebben zij te maken met ontwikkelingstaken. Door hun cognitieve en emotionele ontwikkeling verandert hun kijk op en beleving van het gehoorverlies door de jaren heen. Een rouwmodel zoals die van Worden (2002) kan houvast bieden in wat van belang is tijdens het leren leven met gehoorverlies. 'Erkennen’ is één van de vier rouwtaken zoals die door Worden beschreven is. Voor ouder en kind is het van belang te ‘Erkennen’ dat het gehoorverlies er is en wat de impact daarvan is. Kinderen, jongeren en hun ouders die begrijpen wat gehoorverlies voor hen en hun omgeving betekent, zijn beter in staat in te zien wat er nodig is. Het erkennen gaat een leven lang door.
Het herkennen van de pijn of ongemak die erbij hoort is een tweede taak. DSH-kinderen gaan verschillen opmerken tussen wat kinderen die goed horen als vanzelf kunnen en zij niet. Het zijn de momenten dat een kind overstuur thuis kan komen omdat het ‘niet mee heeft mogen doen’ of ‘dat ding écht niet meer te willen dragen!’. Als ouder kun je ook regelmatig overvallen worden door pijnlijke gevoelens

Moeder Bram van 10 jaar: "Ik weet nog zo goed, die éérste keer dat Bram intens verdrietig was om zijn doofheid. Hij was nog maar vijf en lag te huilen in bed dat hij niet doof wilde zijn. Het overviel mij. Ik huilde dan ook hard mee. Het komt nog wel voor dat Bram zo verdrietig is, maar nu kan ik er beter mee omgaan”.

Pas als een kind en jij als ouder zich gezien en gehoord voelen in die emoties, is er ruimte voor rouwtaak drie: ‘Verkennen’. Verkennen van mogelijkheden kan een oplossing in praktische zin zijn. Of als iets niet op te lossen is, verkennen hoe je met die pijn kunt zijn of juist er even van weg kunt gaan door afleiding te zoeken of iets leuks te gaan doen. Zijn met de pijn en er even van weggaan dienen in balans te zijn. Het kan zijn dat er verschillen zijn tussen jou en jouw partner in de behoefte van bijvoorbeeld aanpakken of het even met het verdriet willen zijn. Dat is normaal. Herken en erken deze verschillen. Geef elkaar daarin de ruimte door te bespreken wat jullie nodig hebben. Tot slot is er de vierde rouwtaak: ‘Verbinden’. Hier zien we dat het hele gezin in staat is erop te vertrouwen dat het leven nog steeds op een zo normaal mogelijke manier te leven is. Begrijpen dat het gehoorverlies bij tijd en wijle flink wat op kan roepen is een zachtere manier van ermee leven en ermee zijn.

Silke meisje 8 jaar: Tijdens het tekenen bij mij in een sessie hebben we het over haar solo-apparatuur. Die wordt vaak vergeten, is niet opgeladen of ze geeft het gewoon niet aan de juf. Het gesprek gaat heen en weer tussen wat ze tekent (gewoon een leuke, gezellige tekening) en wat ze wel en niet extra hoort met solo. En ineens vraagt ze met tranen in haar ogen: “blijft dit mijn hele leven zo?”. Ja lieverd, dit blijft terugkomen. Samen zijn we even met het verdriet. Wel zal je er steeds beter mee leren omgaan. En vervolgens tekent ze verder.

Kinderen kunnen de pijn en ongemak verdragen door het in stapjes toe te laten. Om te kunnen begrijpen en te verdragen wat er zo lastig is aan gehoorverlies, heeft jouw kind jou nodig.

Rolmodellen

Het is helpend als kinderen elkaar of volwassenen kunnen ontmoeten die hetzelfde hebben. Ze herkennen elkaars reacties en durven daarin vaak ook wat meer van zichzelf te laten zien. Ze ervaren dat ze niet de enige zijn. Door middel van lotgenotencontact is het (h)erkennen op gang te brengen of te verdiepen. Wat ten goede kan komen aan het leven met de gevolgen van DSH. Het draagt ook bij aan zien dat gehoorverlies iets is waar je van alles nog mee kan en ook oud mee wordt.

Handreikingen

Sparren, (h)erkenning is voor ouders minstens zo belangrijk. Het is oké is om je boos, verdrietig, teleurgesteld of machteloos te voelen. Zorg goed voor jezelf. Onderzoek wat jou helpt en stem af met je partner en gezin. Hiermee laat je ook zien op welke manier jij voor jezelf zorgt. Jouw kind leert van wat je doet, minder van wat je zegt. Observeer je kind(-eren) in wat de impact is van het gehoorverlies op zijn of haar leven. Ook bij die van de zusjes en broertjes. Check en bespreek wat je ziet of denkt te zien. Zorg voor stabiliteit en rust in de thuissituatie; dan kan jouw kind zich opladen en leunen op jullie. En jullie zelf varen er ook wel bij. Zorg dat je kind thuis ontspannen toegang heeft tot communicatie. Stem met elkaar af wat haalbaar is. Betrek je kind bij het inplannen van afspraken en activiteiten. Probeer te faciliteren dat jouw kind andere dove en slechthorende kinderen kan ontmoeten.

Marjan deelt regelmatig informatie en verhalen over verlies en rouw.

Wil je vaker iets lezen van haar of heb je behoefte aan ondersteuning bij verlies in welke vorm dan ook? Mail voor info of nieuwsbrief naar: info@marjanhaasnoot.nl
Of kijk op haar website. Marjan Haasnoot Verlies en Rouwbegeleider

Hoormij∙NVVS publiceert hiermee een verkorte versie van het artikel van Marjan. De originele versie vind je hier.