Rouw is een normale reactie bij gehoorverlies

Als je minder gaat horen, verlies je niet alleen je gehoor. Je raakt veel meer kwijt. Doordat de communicatie verandert, raakt het alle aspecten van het menselijk leven, vertelt Janet Hulsman, maatschappelijk werker en verliesbegeleider bij GGMD voor Doven en Slechthorenden. Begrip en praktische ondersteuning, ook door de audicien, helpen.

Door: Margot Bouwens

Secundair verlies

Het primaire verlies is het gehoor, maar daarnaast speelt ook secundair verlies: al het verlies dat gevoeld wordt als gevolg van het gehoorverlies. Bijvoorbeeld in de relatie met de partner: “Over en weer even snel een grap vertellen gaat niet meer. Door het gehoorverlies valt de spontaniteit voor een groot deel weg. Alles moet expliciet benoemd worden. Terwijl die kleine communicatiemomentjes belangrijk zijn in een relatie. Voor de belangrijke dingen in het leven gaan we wel zitten als we die willen bespreken. Maar voor die kleine opmerkingen die tussen neus en lippen door gemaakt worden niet, maar ze zijn wel bepalend voor het dagelijks leven. Als je die kleine dingen doorlopend mist, ontstaat er miscommunicatie en een informatieachterstand en dat kan weer leiden tot ergernis en buitengesloten voelen. Daarnaast kan een gevoel van onveiligheid ontstaan - omdat je mensen en dingen niet meer aan hoort komen – waardoor de slechthorende partner steeds minder durft te ondernemen. En slechter horen is vermoeiend, met als gevolg dat er minder energie is om leuke dingen te doen. Partners moeten dan ook vaak een nieuwe balans vinden. Want ga je nog samen naar feestjes als een van beide veel moeite moet doen om het gesprek te kunnen volgen en na een uur zo moe is dat ie weg wil? Ga je ’s avonds nog een terrasje pakken als de communicatie voor een groot deel wegvalt omdat je elkaar niet meer kunt zien als het donker wordt? En in bed, als de hoorapparaten uit zijn, kan het invloed hebben op de intimiteit, hoe los je dat samen op?”

Nog meer secundair verlies

Ook in de relatie met je vrienden verandert van alles als je slechter gaat horen. En als je kinderen hebt, verandert het je rol als ouder. “Als de kinderen uit school komen en veel tegelijk willen vertellen, wordt het lastig om het te volgen. En ’s avonds bij het eten, met veel bijkomende geluiden van pannendeksels en kletterend bestek, merk je al snel dat kinderen makkelijker even iets tegen de andere ouder zeggen. En volgen waar ze mee bezig zijn, is niet makkelijk als je niet kunt horen of ze op hun kamer zitten te computeren of naar muziek liggen te luisteren. Dat alles heeft impact op de opvoeding en op degene met gehoorverlies.” Een andere plek waar vaak secundair verlies wordt ervaren, is op het werk. “In een bibliotheek kun je het misschien lang volhouden, maar als je de hele dag tussen de rinkelende telefoons of stampende machines zit, wordt het een ander verhaal. De vraag is dan hoe bereid de werkgever is om iets aan te passen, om hulpmiddelen aan te schaffen of te kijken naar een andere functie. Van belang is ook hoe collega’s reageren. Wordt er raar gekeken als er een schrijftolk wordt ingezet, ben je een zeur als er een flitslamp wordt aangeschaft? Begrijpen je collega’s het als je tijdens de lunch even alleen gaat wandelen omdat de communicatie veel van je vraagt? En dan hebben we het nog niet over de stress die het oplevert als je minder moet gaan werken, omdat het werken met gehoorverlies extra energie vraagt. De financiële gevolgen daarvan vallen ook onder secundair verlies.”

Ruimte voor verdriet

De gevolgen van gehoorverlies kunnen leiden tot emoties als boosheid, verdriet, angst en frustratie. “De mate van gehoorverlies speelt hierbij natuurlijk een rol. Wat we bij wat ernstiger gehoorverlies vaak zien, is dat mensen eerst binnen moeten laten komen dat ze slechthorend zijn en dat dat zo blijft. Ik denk dat het heel belangrijk is dat de audicien daar eerlijk over informeert, zodat de verwachtingen, ook van hoorapparaten, gemanaged worden. Het accepteren van het gehoorverlies en van de mogelijke gevolgen ervan, zoals het stuklopen van de relatie met de partner of vrienden, hobby’s die wegvallen of financiële gevolgen, is een hele grote stap. Als die genomen is, komt er vaak pas ruimte voor verdriet, voor rouw.”

Rouwen is hard werken

Van rouwen word je moe, het is heel hard werken en kost veel energie. En vaak komt zo’n rouwperiode nog een keer terug. “Zeker mensen met progressief gehoorverlies worden steeds weer geconfronteerd met nieuwe verliezen. Ze moeten een balans vinden tussen wat laat je los en wat houd je - op een andere manier – vast? Wat durf je aan je omgeving te vragen? En dat elke keer weer. Krijg je een andere baas, dan begin je soms weer van voren af aan. Kom je in een nieuwe levensfase, bijvoorbeeld omdat je kinderen krijgt, dan kan dat het verlies weer omhoog brengen, want zonder gehoorapparaten hoor je bijvoorbeeld het eerste gebrabbel van je kindje niet. Dat kan heel emotioneel zijn.”

Wat kun je doen als audicien?

Rouw kan zich op vele manieren uiten. “Een veelvoorkomende manier is boos zijn op alles en iedereen: de arts, de werkgever, het UWV. Of angst voor wat er nog gaat komen. Boos zijn is niet erg, maar wel als iemand erin vastzit. Als je ziet dat een klant bijvoorbeeld boos blijft, kun je dat benoemen: ‘Ik merk dat u nog erg boos bent, misschien is het goed daar eens met iemand over te praten.’ Het is goed als mensen over hun boosheid, angst of verdriet met vrienden of andere naasten praten, dat lucht op. Er hoeft niet altijd gelijk professionele hulp ingeschakeld te worden. Is dat wel nodig dan zijn er organisaties speciaal voor doven en slechthorenden zoals GGMD, die kunnen helpen met individuele gesprekken, trainingen, leren spraakafzien of gebaren. Voordeel van het bespreekbaar maken, is dat als de weerstand weg is, je als audicien samen met je klant kunt kijken waarmee je verder nog kunt helpen. Denk aan hulpmiddelen als tv-hulpen en wek- en waarschuwingsapparatuur, maar ook aan dat ze terugkomen om het hoorapparaat net zolang af te laten stellen dat ze er echt tevreden mee zijn. Ik merk in de trainingen ‘Leven met gehoorverlies’ die ik geef, dat mensen die tevreden zijn over hun audicien, die zich door hem of haar gehoord en gezien voelen - ook in alles wat het gehoorverlies verder met zich meebrengt - een wandelende reclamezuil voor ze zijn.”

GGMD staat voor Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden, mensen met tinnitus, hyperacusis en andere gehoorproblemen. www.ggmd.nl

Bron: de Audiciens, auteur Margot Bouwens.