'Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het'

Benauwd, hoofdpijn, duizelig, suizende oren. Zo begon het. “Eerst dacht ik dat het stress was”, zegt Joke Verhaag (62). In 2010 volgt de diagnose: de ziekte van Ménière. Ondanks haar doorzettingsvermogen, opgewekte karakter en enorme drive om te werken komt Joke in 2013 tot de conclusie dat het niet meer gaat. Ze belandt in de ziektewet. “Keer op keer afgewezen worden, dat doet wat met je. Het tornt aan je zelfvertrouwen. Ik voelde me een gehandicapte die aan de kant werd gezet.” Meditatie en de steun van man en kinderen helpen haar om zichzelf te hervinden. “Ik heb geaccepteerd dat het nooit meer wordt zoals het was.”

Tekst: Marjolijn Dekker Foto's: Chantal Rison

• Evenwichtspatiënten verdienen steun! Doneer (eenmalig) 5 euro voor meer onderzoek en betrouwbare voorlichting!

“De eerste duizeligheidsaanval is nu ongeveer tien jaar geleden. Ik werkte in een stomerij, stond broeken te persen en ineens viel ik om. Ik voelde me stijf, kreeg geen lucht, zag wazig en kon me niet meer bewegen. Ik riep mijn collega, maar het duurde héél lang voordat er iemand kwam. Ze lieten me gewoon liggen. Het was tekenend voor de sfeer op de werkvloer, die was al enige tijd om te snijden. Toen ik weer rechtop zat, was de vraag ook niet of ik naar huis wilde, maar of ik na tien minuten weer aan de slag kon.”

Stomerij

Zeventien jaar lang was ik de eigenaar van de stomerij waar ik werkte. Ik genoot ervan. Het was niet alleen het werk, maar ook het persoonlijke aspect van de contacten die ik had met de klanten. Mensen vroegen me soms zelfs om raad. De zaak liep goed. Tot de crisis kwam én de verhuurder van het pand af wilde. Ik wilde het kopen, maar dat bleek financieel niet haalbaar. Toen ik besloot de zaak van de hand te doen, bood die nieuwe eigenaar me een baan aan als bedrijfsleider. Ik stemde in, het leek een goede oplossing en boven alles wilde ik graag werken. Aanvankelijk ging het goed, maar na enige tijd ontstonden er spanningen. De klachten die ik had - benauwd, duizelig, hoofdpijn - schreef ik toe aan stress. Ook de huisarts ging daar in mee. Ik kreeg antidepressiva. Maar het werkte niet. Daarna kwam dus die eerste aanval.”

Bètahistine

In de periode erna volgt een strijd met die eigenaar over de vraag of Joke wél of niet kon werken. “De huisarts steunde me gelukkig. ’Ze kan écht niet meer terug’, bevestigde hij. Het kwam tot een rechtszaak en ik werd ontslagen. In de tijd dat ik werkloos thuis zat, verergerden mijn klachten: de hoofdpijn, de duizeligheid, het omvallen. Op mijn linkeroor stond zoveel druk, alsof het ieder moment uit elkaar kon springen. De huisarts vermoedde Ménière en verwees me naar de KNO-arts in het Viecuri ziekenhuis in Venlo. Die deelt het vermoeden, maar geeft ook aan dat hij het niet zeker weet.” Joke krijgt bètahistine voorgeschreven. Drie keer per dag een tablet. Het lijkt erop dat ze hier baat bij heeft, maar het is niet genoeg. Na allerlei testen in het UMC Maastricht volgt in 2012 de definitieve diagnose: het is inderdaad de ziekte Ménière’. “Ik voelde me klote. Stiekem had ik gehoopt dat het toch de spanningen waren. De dosis bètahistine werd verhoogd naar drie keer twee tabletten per dag, maar dat werkte niet. Bij een dosis van drie keer vier tabletten per dag heeft ze enigszins baat. Ze gaat zich beter voelen en merkt dat ze, na twee jaar thuis te hebben gezeten, zin heeft om te gaan werken.

Nieuwe baan

Via een uitzendbureau vindt Joke een baan bij een champignonfabriek, maar dat is het toch niet helemaal en ze zoekt verder. Dan blijkt dat het tankstation in de buurt een vacature heeft. Joke wordt uitgenodigd voor een gesprek. Haar klachten zijn sterk verminderd en ze kiest ervoor om er niets over te zeggen. “Dat ben je tenslotte ook niet verplicht.” Ze krijgt de baan en het werken is bijna weer als vanouds. “Hier kom ik ook de mensen tegen die ik nog ken uit de tijd van de stomerij.” Joke werkt bijna een jaar met veel plezier bij het tankstation tot zich weer nieuwe aanval aandient. Dit keer komt er gelukkig wel een meelevende reactie: ‘Ga maar gauw naar huis!’ Joke’s man haalt haar op. Maar als de bedrijfsleider de volgende dag belt met de vraag hoe het gaat, vraagt hij door: ‘Heb je dit vaker gehad?’ Ontkennen gaat niet meer. ‘Dan moet ik je toch zeggen dat je niet meer op de werkvloer mag staan’, zegt hij. ‘Ik wil niet het risico lopen dat dit gebeurt als je alleen bent.’ Joke’s tegenargumenten baten niet en haar contract wordt niet verlengd. “Opnieuw afgewezen worden, deed wat met me. Ik weet niet goed hoe ik dat moet omschrijven, maar ik voelde me een gehandicapte die aan de kant werd gezet. Alsof je niet meer mee telt.”

Aanval bij UWV

Joke is opnieuw werkloos. “Ik heb even thuis gezeten, maar ja, ik wilde toch weer verder.” Ze solliciteert bij een witgoedzaak, als receptioniste en kassière. Opnieuw krijgt ze de baan. Het gaat twee maanden goed. “Rond de feestdagen, in december 2010, werd mijn vader ziek. Samen met mijn zussen werd ik mantelzorger. Een maand later werd ook mijn schoonmoeder ernstig ziek. Een heftige tijd. Dat merkte ik ook weer aan mijn klachten, die in alle hevigheid terugkwamen. Door het oorsuizen kwam ik moeilijk in slaap. Ik hoor een piep, een bij, de zee en soms een hard geluid. Overdag kan ik het altijd wel naar de achtergrond schuiven. Soms praat ik er tegen. ‘Ben je weer bezig? Ga je ergens anders vervelen’, zeg ik dan.” Begin 2011 overlijden zowel haar vader als haar schoonmoeder. Een periode waarin Joke soms wel twee keer in de week onderuit gaat. “Mijn werkgever dacht dat het stress was, gelukkig.” Maar als haar contract afloopt, krijgt ze geen verlenging. ‘Je past niet in het team’, is de verklaring. “Zo flauw, want ik had juist een goede band met mijn collega’s. Was het beter geweest om open kaart te spelen? Misschien. Maar ik weet het niet zeker. Ik dacht wel: als dit mijn toekomst is, dan hoeft het voor mij niet meer. Ik ben de ziektewet in gegaan en er nooit meer uitgekomen. De bedrijfsarts bij het UWV hoefde ik in ieder geval niet te overtuigen. Tijdens het consult kreeg ik een aanval. Ik heb overgegeven in de prullenbak. ‘Ik kan me goed voorstellen dat jij je baan niet kunt houden’, zei ze.”

Rust hervinden

“Ik doe er niet meer toe, ik tel niet meer mee, dat is het gevoel waar ik het meest mee worstelde. En dat is ook de reden dat ik hulp zocht bij een psychiater. Ik ging een half jaar wekelijks naar hem toe. Maar hij wilde alleen maar terug naar mijn jeugd. En er is niets mis met mijn jeugd, die was fijn. Dus besloot ik te stoppen en het op een andere manier te doen. Via een vriendin begon ik met mediteren. Ik kon weer bij mezelf komen, bij wie ik was voordat dit allemaal begon: vrolijk, goedlachs. Die persoon word ik nooit meer, maar ik heb er vrede mee. Ik mediteer iedere dag voordat ik naar bed ga. Het leidt af van het oorsuizen en helpt om in te slapen.”

Brughoektumor

Joke vindt opnieuw balans en ook de aanvallen nemen af. Dat ze sterker in haar schoenen staat, blijkt ook als ze in 2019 opnieuw bij de KNO-arts zit vanwege een oorontsteking en redelijk laconiek reageert op het vervolg. “Naast druppels kreeg ik een gehoortest én een MRI-scan. De uitslag: een brughoektumor. Verbazingwekkend. Ineens staat de diagnose Ménière op losse schroeven. De tumor blijkt klein. Bestralen is niet het moment en een operatie niet aan de orde. Over een half jaar kijken we verder. Ondanks het feit dat er voor mij op dit moment niets verandert in de behandeling of medicatie blijft de vraag door mijn hoofd spelen: waarom is er in 2013 geen MRI gemaakt? Je hoort het steeds vaker. De diagnose Ménière wordt te snel gesteld, terwijl er nog vele andere oorzaken van evenwichtsklachten zijn.” Er zijn diverse soorten evenwichtsaandoeningen. Twijfel je aan de juistheid van je diagnose? De SO STONED vragenlijst helpt je verder.

Schuldhulpmaatje

Joke zet haar kwaliteiten nu anders in. “Als vrijwilliger ben ik actief bij Stichting Hoormij en ik ben betrokken bij twee gezinnen als schuldhulpmaatje. Daarnaast pas ik twee keer in de week op mijn kleinkinderen, personaliseer cadeautjes als hobby en wandel veel met de hond. Dat vind ik heerlijk.”

Het verhaal van Joke staat niet op zichzelf. Werkloosheid onder mensen met een aandoening of handicap is onnodig en nog schrikbarend hoog, ondanks de participatiewet. Het CBS meldt dat drie op de tien werklozen in 2018 aangaven door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd te worden bij het vinden van werk. Dat zijn ruim 1,2 miljoen mensen. Onwetendheid over de gevolgen van slechthorend-, doofheid of een evenwichtsaandoening op de werkvloer kan leiden tot afwijzing door werkgevers. De aandoening is slechts een onderdeel van wie je bent, maar het ís niet wie je bent. Het doet niets af aan je kwaliteiten. Bewustzijn creëren bij zowel werkgevers als werknemers is essentieel voor een blijvende inclusie op de arbeidsmarkt. Onder andere Grow2Work en C-Talents zetten zich in voor deze doelgroepen.

Relevante links

• Stand van zaken op het gebied van duizeligheid en evenwicht
• Ervaringsverhalen duizeligheid en evenwicht
• Soorten evenwichtsaandoeningen