Als gebrek aan evenwicht in je genen zit
Erfelijk gehoorverlies. Hoortoestellen zijn geen oplossing. En het dringende advies om een baan te zoeken buiten het onderwijs. Met deze diagnose stond Frans Hofstra (70) als twintiger weer op straat na een bezoek aan een KNO-arts. Met zijn positieve temperament wist hij tóch een carrière als leraar Nederlands op te bouwen. Dat hij ‘slingerde’ werd afgedaan als onhandig. Pas toen hij en zijn vrouw Marianne al een gezin hadden gesticht, en twee van de drie dochters pas na ruim twee jaar liepen, vielen steeds meer puzzelstukjes op hun plek.
Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison Fotografie
“Mijn moeder werd altijd uitgelachen, omdat ze slingerde. Als ze bijvoorbeeld op een voetbalveld of de camping van de ene kant naar de andere kant liep, was het overduidelijk. Ze had wel haar doel voor ogen, wist waarnaar of naar wie ze toe moest lopen. En als ze in de gaten kreeg dat ze een meter uit koers was, dan ‘draaide’ ze bij. Dat hoorde bij haar. Als de gymleraar me vroeger klungelig vond, zei ze: ‘Geen wonder, je bent ook ineens zo uit je schoenen geschoten’. Maar het kwam niet doordat ik groter werd. Ik herinner me dat ik als jochie veel aan de rand van slootjes speelde. Daar lag wel eens een plank waarmee je van de ene naar de andere kant kon lopen. Mijn vriendjes deden dat probleemloos, maar ik bleef achter. Dat kon ik niet.”
Inspiratie
Pas toen hij Marianne leerde kennen en hij tijdens een vakantie in Frankrijk geen krekels hoorde en zij wel, kwam hij voor het eerst terecht bij de KNO-arts. Met die ‘opbeurende raad’. “Over het onderuithalen van je idealen gesproken”, zegt Marianne, die is aangeschoven bij het gesprek. Frans: “Ik denk dat ik leraar wilde worden om te laten zien dat het ook anders kan. Om goed te maken wat er bij mij mis was gegaan. Leraren en artsen niet alleen het tegendeel bewijzen, maar vooral jongeren inspireren om hun hart te volgen.”
Trucjes
Nadat het stel in 1974 trouwde, werden drie dochters geboren: Nienke, Reineke en Joanne. Frans: “Ik liep zwalkend achter de kinderwagen.” Marianne: “Het hoorde bij hem. Arm in arm lopen gaat niet, hand in hand wel. Ik heb het gehoorverlies altijd erger gevonden.” Frans: “In de loop van de jaren werd mijn gehoor slechter. Vooral in de klas, als leraar Nederlands op een middelbare school, was dat lastig. Daar had ik allerlei trucjes voor. Als een leerling achter in de klas iets vroeg en ik het niet verstond, vroeg ik aan de jongen op de voorste rij: ‘Heb je nou gehoord wat hij zei?’ en liet hem het herhalen. Zo had ik twee vliegen in één klap. Ik had de één weer bij les én ik hoorde wat er gezegd was.”
Topper
Na die eerste KNO-arts wilde Frans niet meer terug naar het ziekenhuis. Marianne: “Maar hij móest naar de huisarts en als hij dan toch een verwijzing kreeg, wilde ik ook het allerbeste voor hem.” Hij kwam terecht bij een arts aan de VU Amsterdam. Marianne: “Een topper, een oud stevig wijffie met kennis van zaken.” Dat was het moment dat het evenwicht meer in the picture kwam. Ze vroeg ook naar de kinderen. Reineke en Joanne liepen laat. En ook op school vielen ze op in de groep en bleven motorisch achter. Frans: “Wij dachten: het komt wel. Je moet niet overal een punt van maken. Ik ben ook niet handig. Kan mijn broek niet aantrekken zonder te gaan zitten. Dat bleek niet ‘normaal’.”
Diagnose
Reineke en Joanne waren 6 of 7 toen ze werden onderzocht. Er volgden draaistoeltesten. Dit gebeurt in het donker. De stoel draait beide kanten op en de reacties hierop worden geregistreerd. “De arts zei: ‘Als ze daar niet kotsend uitkomen, hebben ze geen werkend evenwichtsorgaan.’ Ze kwamen er lachend uit. Ik kreeg een CT-scan. Mijn schedel zag er volkomen normaal uit en ik had prachtige evenwichtsorganen. Het is nog steeds niet duidelijk of ons evenwichtsorgaan niets doet of dat de signalen niet doorkomen in mijn hersenen. De moraal van het verhaal? Er is nul werking. Dat geldt ook voor Reineke en Joanne.”
Compenseren
Frans legt uit: “Je houdt evenwicht op drie manieren: door je evenwichtsorgaan –dat werkt in mijn geval niet -, met je ogen en door spierspanning, je motoriek. Met die laatste twee manieren kun je veel compenseren. Maar onverwachte gebeurtenissen, zoals een steen op de weg, een bepaalde lichtinval of iemand die een sneeuwbal gooit, brengen me uit balans. Als je je horizon kwijtraakt, kan je vallen of gaan zwalken. In het donker op pad gaan, is geen aanrader. Ik fiets wel, maar de kinderen konden moeizaam fietsen. Toen een vriend van ons één van de meiden achterop een tandem nam, riep ze: ‘Pap, we kunnen omkijken.’ Op dat moment realiseerden we ons hoe levensgevaarlijk het eigenlijk was. Zo worden ze nooit verkeersveilig, want ze kunnen niet om zich heen kijken en zo anticiperen op het verkeer of op obstakels. Daarom kregen zij na verloop van tijd een driewieler. Mijn vrouw vindt mij nog steeds levensgevaarlijk als ik fiets.”
Ruimte om te slingeren
Doodongelukkig voelt Frans zich in de smalle paadjes bij de Blokker of een supermarkt. “Dan ben ik bang dat ik iets omstoot. Er moet ruimte zijn om te slingeren. We hebben inmiddels ons huis verbouwd en het tuinpad verbreed. Het is vermoeiend, ik ben constant aan het compenseren.” Marjan verwoordt het beeldend: “Hij komt als een nijlpaard aangehobbeld. Ik moet ruimte hebben om ‘m te kunnen ontwijken, anders duwt hij me zo de vijver in.” Frans: “En waar mijn vrouw bezorgd is, heb ik vaak nog wel vertrouwen in wat ik kan. Ik ben haar zeer dankbaar. Zij is letterlijk mijn houvast en hoort voor twee. Ook voor haar is dat intensief. Maar als ik op de ladder het huis wil schilderen, dan verlaat ze het pand.”
Erfelijkheidsonderzoek
“Het feit dat ik geen evenwicht heb, betekent ook dat ik er geen last van heb. Ik heb geen duizeligheidsklachten en word nooit zeeziek. Het gehoorverlies verpest veel meer. En er is wel verdriet om het feit dat ik dit heb doorgegeven. Niet alleen aan mijn dochters, maar ook aan de kleinkinderen. Daarom doen we mee aan een erfelijkheidsonderzoek bij het Radboud Ziekenhuis. Als ze het gen vinden waar het foutje in zit, dan kunnen ze het misschien repareren. Tot op heden is onze aandoening uniek. Er zijn bij mijn KNO-arts geen andere mensen, waar ook ter wereld, bekend met deze diagnose.”
.jpg)
Dit is het verhaal van Frans uit het artikel 'Als gebrek aan evenwicht in je genen zit; Drie generaties over over slingeren, gehoorverlies en vrijheid'. >
Lees ook het verhaal van zijn...
dochter Joanne
kleindochter Rosalie
Publicatiedatum: 16 september 2020