Uitval of minder werking van één of twee evenwichtsorganen

“Uitval of verminderde werking van één of twee evenwichtsorganen. Het wordt volledig onderschat hoeveel mensen hier last van hebben.” Dr. Raymond van de Berg, KNO-arts en evenwichtsdeskundige verbonden aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), vertelt gepassioneerd over zijn vak.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld MUMC+ 

“Uit recent onderzoek in München blijkt dat naar schatting 53 tot 95 miljoen mensen uitval of verminderde werking hebben van één of beide evenwichtsorganen, exacte cijfers zijn moeilijk te geven”, vertelt Van de Berg, die in 2019 aan de Universiteit Maastricht promoveerde op uitval van het evenwichtsorgaan. “Evenwicht is ons oudste zintuig. Het heeft zich al vanaf onze evolutie ontwikkeld. Maar het is ook moeilijk te duiden. Waar je bij verminderd zien of horen direct verband legt met je ogen en oren, is dat bij het evenwichtsorgaan minder vanzelfsprekend. Het is moeilijk te herkennen, zelfs voor (huis)artsen.”

Complex

Waarom? “Balans houd je niet alleen door de twee evenwichtsorganen, maar ook door een samenwerking met de ogen, de spierspoeltjes – aanwezig tussen de spiervezels van spieren, ze zijn verantwoordelijk voor de lichaamshouding en verschaffen de hersenen informatie over veranderingen in beweging en snelheid - en het gevoel in je voeten. Als één of beide evenwichtsorganen niet goed werken, voel je wel iets, maar je weet niet precies waar het vandaan komt. De evenwichtsorganen zorgen ervoor dat dingen automatisch gebeuren en voor snelheid. Voordat je weet wat er gebeurt, zorgt dit orgaan bij struikelen voor reflexen die voorkomen dat je valt.”

Verkeerde diagnose

“Patiënten krijgen klachten als een ‘dronkemans loop’, zich niet kunnen oriënteren in het donker, onscherp zien tijdens lopen of bewegen met een ‘bewegende horizon’ en gebrek aan ruimtelijke oriëntatie. Zonder wegwijzers in een gebouw kunnen zij sneller verdwalen, vergelijk het maar met een doolhof. Als (huis)arts leer je dat een evenwichtsprobleem draaiduizeligheid en nystagmus oplevert. Maar die klachten komen alleen voor bij een asymmetrie tussen de evenwichtsorganen. Bij een symmetrisch probleem spelen heel andere klachten, zoals wazig zien, vermoeidheid en geheugen- en concentratiestoornissen. De arts en ook de patiënt zelf denkt dan niet snel aan een stoornis aan de evenwichtsorganen. Zo komt het voor dat, als iemand slecht ziet, bij een oogarts terecht komt. Maar hoe wordt er gemeten? Zittend in een stoel is er niets aan de hand. Maar schud je het hoofd tijdens het onderzoek, dan is het een heel ander verhaal.”

(Niet) aangeboren

De hersenen spelen een cruciale rol in de samenwerking met de zintuigen. “Iemand die blind geboren is, gebruikt delen van de hersenen voor het gehoor, die anderen gebruiken om te kunnen zien. Dat is ook de reden waarom het implanteren van een Cochleair Implantaat (CI) betere effecten heeft bij een jong (doof geboren) kind dan bij een volwassene. Dan hebben de hersenen nog de kans zich met de zintuigen te verbinden. Zijn de hersenen van iemand met aangeboren doofheid al volgroeid, dan is er beduidend minder resultaat van een CI. Zo is ook te verklaren dat mensen met aangeboren uitval van evenwichtsorganen relatief minder last hebben dan mensen die op latere leeftijd evenwichtsuitval krijgen. Zij kunnen er beter mee omgaan, hun hersenen hebben zich aangepast. Als je evenwichtsorganen ineens (bijna) niets meer doen, is dat enorm invaliderend.”

Bewegen, bewegen, bewegen…

Het lichaam trainen om met andere zintuigen het verlies op te vangen, is het enige dat nu mogelijk is. “Vaak is het advies om oefeningen te doen voor meer balans, samen met een professional zoals een fysio- of ergotherapeut. Je kunt beeldstabilisatie-oefeningen doen voor beter zicht. Er zijn lichte verbeteringen mee te bewerkstelligen, maar je krijgt er je evenwicht niet mee terug. Stel je voor hoe het is om zoveel moeite te moeten doen om balans te houden, om dat bewust te moeten doen, terwijl de hele wereld om je heen beweegt. Dat is uitputtend. Vergelijk het maar met koorddansen. Patiënten die vastlopen in hun werk verwijs ik sinds kort naar Revalidatiecentrum Drechtsteden. Die bieden ondersteuning om het evenwicht te trainen en te leren omgaan met de klachten. Om anders naar hetzelfde te kijken. Vaak met goede resultaten.”

Kunstmatig evenwichtsorgaan

Dat voor deze groep geen behandeling mogelijk is, was aanleiding om te onderzoeken hoe je een Cochleair Implantaat (CI) zo kunt aanpassen dat ook mensen met evenwichtsproblematiek er baat bij hebben. “Bij een CI vangen de sensoren geluid op, bij het kunstmatige evenwichtsorgaan vangen ze beweging op. Het MUMC+ geldt als het ‘zenuwcentrum’ voor het evenwichtsonderzoek in Nederland. Vanuit Genève kwam een verzoek tot samenwerking en sindsdien zit er echt schot in de zaak. Er zijn inmiddels dertien mensen geïmplanteerd. De resultaten zijn veelbelovend. Het zicht is verbeterd bij beweging en bepaalde reflexen herstellen zich. Recent hebben we opnieuw een subsidie mogen ontvangen van het Heinsius-Houbolt fonds voor een vervolg. Hiermee kunnen we acht nieuwe mensen implanteren met een aangepaste versie. Weer een ander fonds maakt het mogelijk om patiënten met eenzijdige uitval te onderzoeken. Wij zijn op de goede weg, maar de ontwikkeling en de stap naar de markt duren helaas jaren, mede door de extreme regelgeving.”

BalanceBelt

Sinds dit jaar is de BalanceBelt, ook wel evenwichtsriem genoemd, op de markt. Deze geeft trilsignalen af als een patiënt uit balans dreigt te raken. De drager van de riem corrigeert dan automatisch de lichaamshouding. “Het hulpmiddel is te koop, maar wordt nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daar werken we hard aan. Gebruik van de evenwichtsriem helpt een grote groep patiënten aan meer kwaliteit van leven. Daar zat voor professor Kingma, de oprichter van het evenwichtslaboratorium in het MUMC+, ook de drive om vijftien jaar te werken aan de technische vervolmaking van zijn idee.”

Doneren

MUMC+ kan jouw steun voor evenwichtsonderzoek goed gebruiken. Je kan een bijdrage leveren met een donatie aan Maastricht University, IBAN: NL47INGB0657625418, BIC: INGBNL2A. Vermeld als referentie: 30973241N Attn. Raymond van de Berg.

Lees ook:

Publicatiedatum: 14 september 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan.

WORD LID OF DONATEUR