Jasper (10 jaar) heeft tinnitus: "'s Nachts maakt het me bang"

Jasper Zieleman (10) is de jongste geportretteerde met tinnitus in het fotografieproject van John Arkes. Om het onzichtbare zichtbaar te maken, houden zij op de foto hun geluid letterlijk voor zich vast. Jasper hoort monsters, spoken vooral ‘s nachts. Het maakt hem bang. Als John een poltergeist-achtige afbeelding gebruikt om zijn geluid een gezicht te geven, zegt Jasper: ‘Dit is nog lang niet eng genoeg’. “Natuurlijk schrik je daarvan”, vertelt zijn moeder Nicolijn Zieleman (42). “Het is confronterend. Voor ons als gezin, opa’s en oma’s en zelfs voor de omgeving. Maar dit is zoals Jasper het ervaart. Dat wij het niet horen, betekent niet dat het er niet is.”

Tekst Marjolijn Dekker

Thijmen (12) is de eerste zoon van het gezin Zieleman. Daarna volgen Jasper, in juni 2010, en twee jaar later komt Boudewijn (8). In de eerste weken na de geboorte volgt de hielprik met standaard gehoortest. Met deze test wordt gemeten of een kind goed genoeg hoort om te leren praten. Bij Jasper was de uitkomst niet goed. Nicolijn: “Dat kan, we maakten ons nog niet direct zorgen. Maar toen ook de tweede test, in juli, opnieuw gehoorverlies liet zien, wilde ik duidelijkheid. Een intensieve periode met veel onderzoeken volgde. Mijn man Jeroen is piloot en vaak van huis. Het was soms puzzelen met de opvang van Thijmen, maar we konden rekenen op steun van familie en opa’s en oma’s.

M&M’s

Ik weet nog dat ik ‘m in die tijd in een draagzak op mijn buik droeg en M&M’s uit een plastic bakje pakte. Daar schrok hij van. ‘Oh, je bent gelukkig niet helemaal doof, dit hoor je wel’, dacht ik. Niet veel later kwam de uitslag: zeer ernstig slechthorend. En drie maanden na zijn geboorte was zijn eerste hoortoestel een feit. Daar zat hij, in een wipstoeltje bij Kentalis, samen met mijn man en ik. Eerst de oorstukjes in, vervolgens het apparaatje aan. Toen mocht ik zijn naam hardop zeggen: ‘Jasper…’. Zo mooi, die reactie op dat kleine gezichtje: ‘Hé, dat is iets nieuws’.

Spraak- en taalontwikkeling

De eerste jaren van Jaspers leven stonden in het teken van spraak- en taalontwikkeling. Als dreumes ging hij één ochtend naar de kinderopvang van speciaal onderwijs en als peuter nog een ochtend extra. Logopedie en ambulante begeleiding boden ondersteuning. Hij leerde gebaren en wij als gezin ook. De hele familie deed mee. Opa’s en oma’s, maar ook ooms en tantes reisden soms van ver op en neer voor één avond gebarencursus in de week. De motoriek van de handjes van een kind is veel eerder goed ontwikkeld dan de spieren die de mond sturen. Door het aanleren van simpele gebaren naast gesproken taal, geef je je kind de mogelijkheid om al op jonge leeftijd met jou te communiceren. In het begin deden we het allemaal. Na de geboorte van Boudewijn deed ik dat ook met hem. Iets wat we zonder Jasper niet hadden gedaan. Bijzonder.

Twijfels

Toch was het een enerverende tijd. Het overkomt je. Thijmen was geboren met een dubbele longontsteking en Jasper met gehoorverlies. Bij Boudewijn ging het ineens normaal. Zo kan het ook, dacht ik. Het voelde, gek genoeg, als een soort ontlading. De twijfels die ik over mezelf had, de onzekerheid die ik soms voelde, kwamen ineens boven drijven. Het was toch een beetje overleven geweest. Ik heb nooit het idee gehad dat er iets mis was met mijn kinderen, eerder met mezelf. Dat een kind ook zo relaxed kan zijn, was nieuw voor mij. Het lag dus niet (alleen) aan mij.

Gedrag

We willen al onze kinderen evenveel recht doen. Toch vraagt Jasper vaak meer aandacht. Hij kan nog steeds schrikken. Dan wordt hij boos en als reactie op het onverwachte haalt hij uit. Hij praat luider, lijkt brutaler en heeft niet zo’n gevoel voor de grenzen van een ander. Zo kan hij ineens bij iemand op schoot gaan zitten. En al ook reageren mensen - bij wie hij dat doet - lief, ik vind dat hij moet leren dat je dat beter eerst kunt vragen. Maar hij voelt het niet aan en lijkt altijd wel een tic nodig te hebben. Nagelbijten, tikken, op zijn hoofd staan. Door de goede begeleiding van jongs af aan kon hij toch de stap maken naar regulier onderwijs. Het ging goed. Tot hij langzaam steeds depressiever werd. Het sloop erin. Hij is nooit een goede slaper geweest, maar nu lag hij steeds langer wakker, was angstig, hoorde geluiden. We balanceerden tussen troost en streng zijn. Uiteindelijk sliep hij op een extra matras bij ons in de kamer.

Wanhoopskreet

Steeds vaker zei hij dingen als: ‘Mam, ik wil niet meer leven.’ Dan zei ik: ‘Je weet dat ik je dan ga tegenhouden hè?’ Rond zijn zevende jaar kwam het dieptepunt. Op een avond toen de kinderen al in bed lagen – mijn man was vliegen - stond Jasper ineens beneden. Hij pakte een mes uit de keuken en zei: ‘Nu ga ik eerst jou dood maken en dan kan ik mezelf dood maken’. Verschrikkelijk. Pure machteloosheid, een wanhoopskreet. Ik wist: dit wil hij niet echt. Zo verdrietig. Ik kon hem tot rede brengen. Duidelijk maken: je hoeft het niet alleen te doen. Ik kon het mes afpakken – ik heb het hoog heb weggelegd. Intuïtief wist ik: hij is niet gek. Er is meer aan de hand. Met de belofte dat we de volgende ochtend zouden kijken hoe we dit samen konden oplossen heb ik hem weer in bed gelegd. Dit is niet echt niet alleen omdat hij doof is, maalde het door mijn hoofd.

Hulp zoeken

Zo heftig als die avond, zo rustig verliep de volgende morgen. Hij is naar school gegaan, net als de andere kinderen. Er moest hulp komen. Niet alleen bij zijn ambulant begeleider, ook bij de huisarts heb ik aan de bel getrokken. Vastberaden me niet te laten afschepen. Ook de school heb ik ingelicht. Er kwam een verwijzing naar Karakter, een academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. In een traject dat één tot anderhalf jaar duurde werd duidelijk dat Jasper ook ADHD en autisme heeft. Al vrij snel kreeg hij melatonine, waardoor hij beter sliep. Hij werd rustiger, vrolijker. Speciaal voor kinderen met een autisme spectrum stoornis heeft Karakter een zorgprogramma ontwikkeld. Niet alleen hij kreeg medicatie en therapie, ook wij volgden met het hele gezin begeleiding voor meer (h)erkenning en begrip. Het hielp. Doordat we beter zicht kregen op waar zijn gedrag vandaan kwam, ontstond er meer begrip. De rust keerde terug.

‘De geluidjes is mijn hoofd’

Omdat de afspraak met Pento – dat ging ook gewoon door - er weer aankwam, vroeg ik aan Jasper: ‘Wil je nog iets zeggen?’ ‘Ja, ik wil het hebben over de geluidjes in mijn hoofd’, zei hij. Hij heeft een opstaande rand om zijn bed. ‘Daar komen ze uit. Als ik mijn gehoorapparaat niet in heb, is het nog erger.’ Hij kon het zo helder uitleggen. De audioloog pakte het heel goed op. Het is tinnitus, zei hij. En aan de hand van een tekening van het oor vertelde hij over de werking van de zenuwen en de reactie van de hersenen. Het is een fantoomgeluid. Anderen horen het niet. Hij zei dat er vroeger operaties werden uitgevoerd, dat er dan iets werd weggehaald, maar dat uiteindelijk bleek dat dit geen effect had. Die duidelijkheid was heel goed. Voor Jasper, maar ook voor mij. Ik dacht dat tinnitus alleen een piep was. Nu weet ik dat het ook andere geluiden kunnen zijn. Jasper was de periode na dat gesprek héél boos. Op de arts, op mij. Hij wilde tóch een operatie. De tijd erna had hij nodig om te rouwen, boos te zijn. Nu lijkt hij het wat meer te accepteren. En hoewel het niet weg is, is zijn grootste angst verdwenen. Hij weet dat het in zijn hoofd zit en dat er niks aan te doen is.

Inzicht

Achteraf vallen de kwartjes meer op zijn plek. Natuurlijk, daárom wil hij zijn hoortoestellen ’s nachts inhouden, dat maskeert de tinnitus. Als hij gaat slapen - en de omgevingsgeluiden afnemen - is het erger, want dan valt het meer op dan overdag. Nu gaan de nachten beter. Hij slaapt in zijn eigen bed en komt alleen nog tussen 02.00 en 04.00 uur. Soms kruipt hij er gewoon bij en merk ik het niet eens meer. En misschien zijn die tics niet alleen autisme, maar leiden ze ‘m ook wel af van de tinnitus.

Mag ik over je praten?

In de aanloop naar dit interview vroeg ik hem of ik over hem mag praten hier. En of hij nog iets wilde delen. Hij vindt het goed, maar wil liever niet zelf in gesprek. Wél gaf hij nogmaals aan dat het beeld op de foto van John niet eng genoeg is. En dat hij graag wil dat er een koptelefoon bestaat met zijn geluid, zodat wij kunnen horen wat hij hoort. Hij is zich er steeds meer van bewust dat anderen ervan schrikken. ‘Ik ben blij dat jullie het niet hebben’, zei hij erbij. Toevallig pingelde hij dit weekend op de piano en zei: ‘Mama, denk je dat ik het geluid in mijn hoofd kan laten veranderen? Heel soms hoor ik dit in mijn hoofd’, doelend op de klassieke muziek. Hoe dapper, veerkrachtig en empathisch kan een kind zijn? Want eerlijk gezegd weet ik niet zeker of het waar is wat hij zegt of dat hij het voor ons zachter maakt. Om ons te troosten.”

Dit vind je misschien ook interessant:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 26 januari 2021