Omarm slechthorendheid in alle facetten

‘Ik roep toch dat we gesloten zijn. Ben je doof of zo?’ Als Frances Gallimore (40) uitlegt dat dat inderdaad het geval is, wordt de agressie van de horecamedewerkster niet minder. Zomaar een voorbeeld over leven met ernstig gehoorverlies. Een gesprek over schaamte, schuld, en gevoelens van onveiligheid. “Want als ik dit heb gemist, wat hoor ik dan nog meer niet?” Toch houdt ze een hartverwarmend pleidooi over het omarmen van haar beperking in alle facetten, het wonder dat CI heet én de geboorte van haar boek: Zolang ik nog vrijgezel ben.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison

“Het hing eigenlijk altijd al als een soort Zwaard van Damocles boven mijn hoofd: slecht gaan horen. Het zit in de familie. Mijn opa, mijn oom, mijn moeder en mijn zus kampen allemaal met slechthorendheid en als tiener dacht ik dat ik de dans was ontsprongen. Tot ik – in mijn studententijd – in een restaurant bediende en bij het opnemen van de bestelling rode wijn noteerde in plaats van droge witte. Ook als gasten telefonisch wilden reserveren, ging het steeds vaker mis met het verstaan van de naam, het aantal personen of de datum. Die missers nam ik op de koop toe. Angst en schaamte zorgden ervoor dat ik het verbloemde. Zelden vroeg ik om herhaling of gaf ik aan dat ik iets niet had verstaan. Een soort verstoppertje, met een behoorlijke dosis stress.”

Luisterspelletjes

“Mijn ouders hebben me de meest liefdevolle jeugd gegeven, maar spraken niet openlijk over hun gevoelens. Misschien een generatie-ding? Mijn moeder probeerde haar gehoorverlies zoveel mogelijk te verbergen. Haar grootste angst was dat haar kinderen ook slechthorend zouden worden. In mijn vroege jeugd deed ze luisterspelletjes met ons. Dan moesten mijn zussen en ik aan de andere kant van de kamer gaan staan en de getallen of zinnetjes nazeggen die zij zei. Geweldig vond ik dat. Maar zij worstelde intussen met de vraag of het niet egoïstisch van haar was geweest om kinderen op de wereld te zetten die ook erfelijk belast waren.”

Taboe

“Slechthorendheid is onzichtbaar, die – zonder openheid erover – leidt tot ongemakkelijke taferelen, schaapachtig lachen en vervelende misverstanden. Ik herinner me nog situaties als kind. Bijvoorbeeld bij de kassa van de supermarkt; de kassière vraagt aan mijn moeder of ze zegels spaart of mee wil doen aan een kortingsactie, waarop zij wat mompelt, de kassière geïrriteerd reageert en ik verontschuldigend aangeef dat mijn moeder niet goed hoort. Mijn moeder kwam hier dan achteraf niet op terug, het was een taboe en ik wist dat er niet over gesproken werd.”

Enorme impact

“Op mijn 18e was het dan eindelijk zover om een gehoortest te doen in mijn woonplaats van destijds: Hellevoetsluis. Een drama. Na het zien van het audiogram - waarop een aanzienlijk gehoorverlies zichtbaar was – zei de audioloog, die ook mijn moeder kende, cynisch: ‘Nou, dat heb je van je moeder, je mag haar wel dankbaar zijn. Als ik jou was zou ik maar nadenken of je wel kinderen wilt!’ Alles kwam samen in dit ene moment. De schuldgevoelens van mijn moeder en de bevestiging van mijn angst dat een leven met gehoorverlies geen waarde heeft. Verschrikkelijk.” De impact op het leven van Frances is groot. “Mijn wereld stortte in.”

Hoortoestellen

“‘Had ik je dan niet op de wereld moeten zetten?’, vroeg mijn moeder zich hardop af. Maar ik neem haar niets kwalijk. En mijn vader wist zich ook niet echt raad met de situatie. Nu denk ik vaak: had ik toen maar een rolmodel gehad, een voorbeeld. Maar ik dacht alleen maar: ‘Ik ga het hier met niemand over hebben. Dit mag niemand weten’.” Er kwamen dus geen hoortoestellen voor Frances. Daar heeft ze nog zeker drie jaar mee gewacht. Tot ontkennen steeds ingewikkelder werd en een volgende hoortest onvermijdelijk. De uitslag? Nog meer verlies. Ze besloot toch voor hoortoestellen te gaan. “Dat vond ik nou niet direct een verbetering, ik droeg ze ook niet consequent. En in de zoektocht naar de juiste hooroplossing, modderde ik door en waren de audiologen en artsen op mijn pad ook niet van de meest opbeurende soort.”

Life changing

Tot ze op haar 25e bij de GGMD een maatschappelijk begeleider trof. “Dat was life changing. ‘Wat doe je voor werk?’, vroeg hij. Mijn antwoord: communicatie en acteren. ‘Wat leuk!’, zei hij. ‘Wat leuk? Moet je niet zeggen dat ik dat niet meer kan?’, dacht ik. Zoals als die andere professionals die ik al tegen was gekomen. Hij was zó bemoedigend tot in elke vezel van zijn lijf, zó ondersteunend. Dat gaf kracht. Ik startte met gesprekken, één op één, in groepsverband, met de nadruk op: wat kan wel en hoe kan je dat bereiken? Dat was heel erg helpend!”

Cochleair implantaat

“Enige tijd later kreeg mijn zus – als eerste in ons gezin – een cochleair implantaat (CI).” Een CI lost gehoorverlies niet op, maar zet geluiden om in elektrische signalen. Het implantaat geeft deze signalen door aan de gehoorzenuw. Daardoor kunnen mensen met een CI toch horen. Het bestaat uit een inwendig en uitwendig deel. Er is dus een operatie voor nodig. “Ik zag haar met sprongen vooruit gaan. Ze deed weer mee aan gesprekken, bleef langer aan tafel zitten – waar ze anders eerder opstond om af te ruimen – en keek weer naar het gezicht van mensen in plaats van enorm te focussen op de lippen. Mijn moeder volgde een aantal jaar later en ik dacht alleen maar: ‘dat wil ik ook!’ Als je iedere dag te maken hebt met rouw, met nieuw verlies als je gehoor meer en meer achteruit gaat, dan is een CI zo’n fijn vooruitzicht. Het was als een belofte voor de toekomst.”

Geluksgevoelens

“In de aanloop van dat traject ging ik naar het CI-centrum van het Erasmus MC in Rotterdam, een multidisciplinair team binnen de afdeling Keel-, Neus-, en Oorheelkunde (KNO). ‘Mag ik al?’, vroeg ik dan bij de jaarlijkse controle. Na nog twee jaar alles uit mijn hoortoestel gehaald te hebben, was het eindelijk zover: op mijn dertigste kreeg ik rechts mijn CI. Spannend, zo’n operatie aan je hoofd, maar ik wist: ‘dit gaat goedkomen’. Emotioneel en onbeschrijfelijk om erna de geluiden van ‘vroeger’ weer te horen: een merel in de tuin, het ritselen van de krant, jezelf horen plassen en broekspijpen die tegen elkaar schuren. Wow! Ik heb zelfs momenten gehad waarop ik dacht: Wat hoor ik nou? En op zoek ging. Je moet revalideren, opnieuw leren horen. Eerst klinkt alles en iedereen hetzelfde, als marsmannetjes, maar het went snel. De sensatie van muziek beluisteren en ervan genieten, fantastisch. Het overvalt me soms. Nog wekelijks ervaar ik geluksgevoelens op momenten waarop ik me realiseer dat ik hoor. Als ik met mijn moeder aan de telefoon zit bijvoorbeeld. ‘Kijk ons doven nou bellen!’, denk ik dan.”

Loopbaan

Frances heeft altijd (parttime) gewerkt, acteert en startte in 2004 haar eigen bedrijf. Ze werkte ooit als actrice op een bedrijfsborrel met als doel de aanwezige werknemers een goed te gevoel geven. Ze installeerde zich als toiletjuffrouw aan een tafeltje bij de wc’s, waar voorbijgangers één minuut gratis hun hart mochten luchten. “Na een tijdje stonden er echt rijen mensen bij die wc’s”, lacht Frances. “Het enige wat ik deed was een luisterend oor bieden, mensen het gevoel geven dat ik daar speciaal voor hen zat. Dat leverde zoiets moois op dat ik dacht: hier moeten we iets mee.” En zo richtte ze samen met een vriendin de Meisjes van het Compliment op. Een bedrijfsconcept waarmee ze klanten verrassen, verblijden en verbinden, zo valt te lezen op de website. Of dit nu gaat om een bedrijfs- of netwerkevenement, op kantoor op een verjaardag of een bruiloftsfeest; overal creëren ze een positieve sfeer en een onvergetelijke beleving! “Ik hoor slecht, maar ik kan goed luisteren. Ik moét goed luisteren, anders hoor ik het niet.” Gaandeweg leerde ze waar haar kracht lag en er haar voordeel mee te doen.

Londen

“Mijn vertrouwen nam toe in de periode na het CI. In Engeland wonen was altijd een droom. ”Niet alleen door de lieflijke cottages en glooiende berglandschappen, ook met het oog op de familie van haar vader die er woont. “Ik dacht altijd: ‘dat kan niet’. Als dove wonen in een vreemd land. Maar toen ik mijn CI kreeg, met alle begeleiding, dacht ik ineens: ‘misschien kan het wel?’ Daarnaast woonde een vriend met twee CI’s – ontmoet tijdens een congres – er. We zagen elkaar regelmatig in Nederland of in Engeland toen hij zei: ‘Waarom kom je hier niet een paar maanden wonen?’ Met mijn baas regelde ik dat ik op afstand kon werken en ik vertrok. Alles lag open.” Vier maanden werden acht maanden. In de tussentijd schreef ze een blog voor Viva over haar dating-ervaringen. Het sloeg aan. “Op een gegeven moment mailden onbekende vrouwen me om te weten hoe het was afgelopen met bepaalde afspraakjes. Een ongekende ervaring. ‘Dan kan ik misschien ook een boek schrijven’, dacht ik.”

Voor mij

Een chirurg had misschien wel een deel van haar gehoor teruggeven, het bleek niet de oplossing voor haar knagende onzekerheid. “De gedachten niet leuk of goed genoeg te zijn, verdwenen niet zomaar met een CI. En dat ontdekte ik pas echt in Londen.” Het boek kwam er: Zolang ik nog vrijgezel ben. Een persoonlijk verhaal over haar leven als slechthorende vrijgezel in Londen. “In eerste instantie wilde ik niet persé de relatie leggen met mijn gehoorverlies. Pas toen ik erachter kwam dat de onzekerheid over mijn gehoor één van oorzaken was in de mislukte dates, besloot ik er meer mee uit de kast te komen.” Voor mij staat er voorin. “Ja, ik heb het aan mezelf opgedragen. Natuurlijk heb ik gedacht aan mijn ouders, zussen en vrienden, maar het is écht cadeau aan mezelf. Eigenlijk is dat boek één grote zelfreflectie met alle verdrietige en hilarische momenten. Er kwamen diverse mooie reacties op het boek, bijvoorbeeld van een moeder met vijf kinderen. Ze schrijft: ‘Ik ken je niet en onze levens zijn heel verschillend, maar ik heb een doof dochtertje van vijf. Ik ben zo blij dat er nu een rolmodel voor haar is en ik hoop dat er nog meer volgen.’ Het raakt me denk ik, omdat dit mijn missie is: openheid over slechthorendheid in alle facetten.”

Openheid

“Hoorhulpmiddelen zorgen ervoor dat je (veel) meer kunt horen dan zonder, maar je krijgt er geen perfect gehoor mee, zoals reclames soms beloven. Het verlies, de rouw en het verdriet zijn er ook. En dat is oké. Dat mag er zijn. Er is nog een wereld te winnen in openheid en die begint bij ouders en professionals. Waarom is een bril geaccepteerd en verkrijgbaar in alle kleuren en maten en vragen we ons bij gehoorverlies af of een hoortoestel wel echt nodig is? En waarom dan zo klein en onzichtbaar mogelijk? ‘Je ziet er niks van!’ zeggen mensen dan opbeurend. Een tv-presentator met een zichtbaar gehoorapparaat die een paar keer aangeeft de vraag niet te hebben verstaan zou al helpen!"

Daten als slechthorende

Een date is al spannend genoeg. Slechthorend zijn kan dit nog spannender maken. Hoe communiceer je? Hoe weet je of je een klik hebt? Frances Gallimore schreef er een boek over: Zolang ik nog vrijgezel ben. Te bestellen voor € 20,99.