Leven met Tumarkin aanvallen: “Alsof mijn hoofd opzij wordt geslagen”
“Als je ineens uit het niets het gevoel hebt dat je een klap krijgt, dan is dat een hele vervelende ervaring. Het rare is: voor mij voelt het alsof mijn hoofd een halve meter opzij wordt geslagen. Maar aan de buitenkant is daar niets van te zien. Het gebeurt niet heel vaak, maar je schrikt er wel enorm van.”
Tekst
Isabel TimmersAan het woord is Frannie Tillemans (67). Zo’n tien jaar geleden kreeg ze voor het eerst last van draaiduizeligheid. “De aanvallen duurden van een paar uur tot een paar dagen. Ik had ook last van gehoorverlies en dacht zelf aan een oorontsteking. Daarvoor ging ik naar de huisarts. Zij verwees me naar de KNO-arts, die al snel de diagnose ziekte van Ménière stelde. Na een paar gesprekken kon hij niets meer voor mij doen. Ik kreeg een verwijzing voor het neuro-otologisch spreekuur in het Erasmus MC bij dr. Kelders. Daar werd ik heel gelukkig van alle herkenning en erkenning.”
Raar verschijnsel
Na een paar jaar werden de draaiduizeligheidsaanvallen minder. “Na ongeveer vijf jaar had ik er bijna geen last meer van, alleen het onzekere gevoel was ik nooit helemaal kwijt. Maar drie jaar geleden kwamen de aanvallen weer terug. Niet zo erg als vroeger, maar wel erg genoeg dat ik er soms een halve of hele dag door werd uitgeschakeld. Op aandringen van mijn man maakte ik weer een afspraak met dr. Kelders: “Je weet nooit of er inmiddels meer over bekend is”, vond mijn man. Dat was niet echt het geval. Wel vroeg ik aan het eind van het gesprek of hij het verschijnsel kende dat ik de laatste tijd ervaarde: het gevoel dat ik een flinke klap tegen mijn hoofd krijg, alsof mijn hoofd een halve meter opzij wordt geslagen, terwijl ik wéét dat dit niet echt gebeurt. Maar het voelt heel sterk en ik schrik er enorm van.”
Uitdovende Ménière?
Hij kende het en er bleek zelfs een naam voor: Tumarkin drop attacks of Tumarkin crises. “Die doen zich voor bij een uitdovende Ménière”, zo zei hij. Dat dit verschijnsel bekend is, deed mij goed. Net als het idee dat het einde van mijn Ménière in zicht was. Later las ik op internet dat het niet zozeer bij een uitdovende Ménière hoort, maar bij een Ménière in een later stadium. Daarmee vervloog mijn hoop dat dit het einde van mijn Ménière aankondigde. De draaiduizeligheidsaanvallen namen gelukkig wel weer af. De ‘Tumarkin-klappen’ bleven onregelmatig voorkomen. Daar valt best mee te leven, al schrik ik er elke keer wel van en moet ik er soms een tijdje van bijkomen.”
Op de fiets
Een paar jaar lang kreeg Frannie de ‘drop attacks’ alleen als ze op de bank of achter de computer zat, dus in een veilige situatie. “Het was nooit eerder gebeurd als ik stond of liep. Maar op 1 augustus 2021 kreeg ik twee klappen snel achter elkaar terwijl ik fietste. Daardoor kon ik niet het evenwicht van de fiets bewaren en ik viel. Gelukkig op een vrij liggend fietspad, de schade bleef beperkt tot mijn eigen fiets en de nodige beurse plekken, schaafwonden en stramme spieren. Ik realiseerde me dat dit ook kon gebeuren midden op een kruispunt. Maar ik wilde wel blijven fietsen. Via de WMO heb ik toen een driewielfiets aangeschaft. Ik vertrouw er nu maar op dat ik, als het weer gebeurt, mezelf goed kan vasthouden aan het stuur en dan niet van mijn fiets afval. Ik blijf altijd zoeken naar oplossingen.”
Ongelukkige val
“In maart vorig jaar stond ik in de keuken, toen ik ineens het gevoel had dat mijn hoofd naar achteren werd geslagen. Daardoor viel ik helemaal achterover. Ik kon nog net het flesje sap dat ik aan het drinken was, in de gootsteen gooien. Helaas kwam ik heel ongelukkig met mijn rug op een krukje terecht. Ik was zodanig geblesseerd, dat ik niet zelf overeind kon komen. Het duurde zeker tien dagen voordat ik weer normaal kon bewegen. Een paar maanden later, ik stond weer in de keuken, voelde ik een klap met mijn hoofd zijwaarts. Gelukkig kon ik mezelf op handen en knieën opvangen. De schade bestond uit een gebroken bord en een pijnlijke pols.”
Tijdens de slaap
Sinds die tijd heb ik nog één keer een klap gehad. Heel opmerkelijk: in mijn slaap. Ik werd er wakker van, om een uur of vijf ‘s morgens. Het voelde alsof mijn hoofd naar achteren werd geslagen, verder was er niet veel aan de hand. Ik heb me omgedraaid om verder te slapen en had er verder geen last van. Van (draai)duizeligheid heb ik al maandenlang bijna geen last. Wat blijft is af en toe een onzeker gevoel, als in dronkenschap of zoals bij te snel overeind komen. En nog een keer een korte ‘siddering’ als variant op de ‘klap’ van Tumarkin. Ik zat toen op het toilet en kon mijn handen tegen de muur zetten om mezelf te zekeren. Ik heb dus geen last van de variant waarbij je spierspanning ineens verdwijnt.”
Uitwisselen
“Ik houd er ergens in mijn achterhoofd altijd rekening mee dat een Tumarkin aanval opnieuw kan gebeuren. Zo ga ik bijvoorbeeld geen takken meer knippen op een ladder. Maar ik wil me ook niet laten tegenhouden om de dingen te doen die ik graag doe, zoals fietsen of wandelen. Wel wil ik heel graag uitleg. Ik wil het begrijpen. Ik weet inmiddels dat er (voor mij) geen verband is met spanning of stress. Anders zou het ook niet tijdens de slaap gebeuren. Via Hoormij·NVVS ben ik op zoek gegaan naar andere mensen die er ook last van hebben, zodat je kunt uitwisselen. Dat helpt.”
Gehoor achteruit
“Door de Ménière is mijn gehoor achteruitgegaan. In 2013 kreeg ik links een hoortoestel. Soms fluctueert mijn gehoor wat, dan is het wat beter, dan weer minder. Sinds een jaar draag ik ook aan de andere kant een hoorapparaat, maar dat komt door de ouderdom”, lacht Frannie. “Toen de Ménière begon, waren de kinderen al uit huis, maar mijn man heeft altijd erg meegeleefd. Hij zag hoe invaliderend het is, omdat ik dan echt even van de wereld was. Toen ik nog werkte als secretaresse, wist ik niet goed hoe ik moest omgaan met mijn Ménière. Mijn leidinggevende ook niet trouwens. Ik ben uiteindelijk in de ziektewet beland en uit dienst gegaan. Daarna ben ik gaan werken voor de telefonische klantenservice van de gemeente Rotterdam. Met anderhalf oor ging dat goed en ik vond het fijn om te doen”, besluit Frannie met de Rotterdamse nuchterheid én de positiviteit die haar zo eigen zijn.
Lees ook:
Door: marjolijnPublicatiedatum: 25 mei 2023