Tips bij aangezichtsverlamming en openstaand oog na operatie brughoektumor

Als Dick Spekking, gediagnosticeerd met een brughoektumor, met dr. Mark ter Laan, neurochirurg, in het RadboudUMC om tafel zit over zijn behandelplan heeft hij zich grondig ingelezen. Hij weet dat er via drie ingangen te opereren is. Samen met de neurochirurg komt hij tot een behandelplan en de route naar de tumor toe. Eén waarbij er een kleine kans is dat hij links niet volledig doof is na de operatie. Dat is niet gelukt. Je kunt ook niet alles voorzien. Tijdens de zes uur durende operatie blijkt pas hoe het precies zit. In het geval van Dick is de tumor waarschijnlijk ontstaan vanuit de aangezichtszenuw. Ze gaan zo secuur mogelijk te werk, maar de zenuw beschadigt toch met een facialis parese tot gevolg. De arts noemt het een ernstige complicatie. Zijn gezicht is links verlamd en zijn oog kan niet meer dicht.

Doof en eenzijdig een verlamd gezicht

Dick: “Nu ben ik niet het type dat thuis met de gordijnen dicht gaat zitten. Ik zeg altijd: als je geschoren wordt, moet je stilzitten. Met andere woorden: Dit overkomt mij en ik moet er het beste van maken.” Ben Howard schreef een bekend lied hierover: Keep your head up, keep your heart strong. Dat typeert Dick wel aardig. “In deze periode was ik wel gebaat geweest bij praktische tips”, vervolgt hij. “Ik had last van mijn oog dat open stond. Aanvankelijk kreeg ik druppels. Maar dat werkte totaal niet. Toen kreeg ik gel. Maar ik had ook last van de wind en zon in mijn oog. Nergens vind je tips voor mensen in een soortgelijke situatie. Ik moest het allemaal zelf uitzoeken. Zo liep ik met windkapjes op mijn bril en droeg ik een sportbril op sterkte, want die kleurt mee met de zon. Onder de douche gebruikte ik een duikbrilletje om het water uit mijn oog te houden en ’s nachts had ik zalf op mijn oog in combinatie met een glasverband.” Je ziet het voor je en het doet een beetje denken aan die scène uit de film Notting Hill, waarbij William (Hugh Grant) met een duikbril op in de bioscoop zit. Toch is het alles behalve grappig als je er dagelijks mee moet dealen. Het is niet alleen vermoeiend, omdat hij alleen rechts kan horen en zijn aangezicht stijf aanvoelt. Een gesprek voeren is ineens een inspannende aangelegenheid.

Praktische tips en hulpmiddelen aangezichtsverlamming

• Neem je klachten serieus
• Kom voor jezelf op
• Verdiep je in wat je overkomt
• Houd regie over je eigen situatie

Tips bij oogcomplicaties, zoals een oog dat open blijft staan

• Gebruik een windkapje op je bril
• Een duikbrilletje, eventueel op sterkte, houdt het water uit je oog onder de douche
• Een sportbril kleurt met de zon mee, houdt wind uit je oog en zorgt daardoor voor minder irritatie
• Ooggel/-zalf in combinatie met een glasverband zorgen ervoor dat je oog ‘s nachts niet uitdroogt en je kunt slapen
• Een warm bad verzacht de droogte van je oog

Relevante links

• Wat is een brughoektumor