De zoektocht en oorzaak van progressief gehoorverlies: otosclerose

Lara Laurens, (53 jaar) merkte rond haar 35e dat ze steeds slechter spraak verstond, de tv steeds harder moest zetten en dat ook in grotere groepen het spraak verstaan lastiger werd. Haar moeder – zelf ook slechthorend – drong aan op een test, waarna ze hoortoestellen kreeg. Toch bleef haar gehoor achteruit gaan. Na onderzoek en overstap naar een ander ziekenhuis volgde de diagnose: otosclerose.

“Uiteindelijk kreeg ik op mijn 37e hoortoestellen. Met vier kleine kinderen leerden we als gezin hoe we hier zo goed mogelijk mee om konden gaan. Dat ging eigenlijk vooral vanzelf en natuurlijk zijn er ook wel misverstanden geweest. Mijn kinderen zeiden van kleins af aan tegen hun vriendjes dat ze even naar me toe moesten gaan om iets te zeggen, zo herinner ik me nu ”, vertelt Lara.

Diagnose

“Zo rond mijn 40e merkte ik dat ik steeds meer last had van mijn slechthorendheid, ondanks de hoortoestellen. Ik wilde toen ook graag weer meer buitenshuis gaan werken en ik maakte me zorgen over mijn gehoor. Daarom wilde ik graag dat er (nader) onderzoek werd gedaan om te kijken naar een mogelijke oorzaak en een eventuele behandeling.” De overstap naar een andere KNO-arts in een ander ziekenhuis leidde er uiteindelijk op haar 44e toe dat de diagnose otosclerose werd gesteld. En er was een behandeling mogelijk die verbetering zou kunnen brengen. “Te weten wat de oorzaak van mijn slechthorendheid is en het besef dat er iets aan te doen was raakte me toen erg. Het was al met al best een zoektocht geweest voor mij.”

Operatie en daarna

“Niet lang daarna ben ik aan mijn rechteroor geopereerd (stapedotomie). De operatie is gelukkig goed verlopen en ik herstelde volgens het boekje. Al leverde het iets minder op dan gehoopt, het was toch een behoorlijke verbetering van mijn gehoor. Bovendien had ik gedaan wat ik kon om de verslechtering van mijn gehoor te vertragen, en ik ben nog steeds dankbaar voor het resultaat.” Concreet betekende dit voor haar bijvoorbeeld dat ze weer beter naar muziek kon luisteren en vooral dat ze haar kinderen zo goed als mogelijk kon verstaan.

Tien jaar na de operatie

Inmiddels is het bijna tien jaar na de operatie. “Mijn gehoor blijft langzaam achteruit gaan, vooral het verstaan van spraak in rumoerige omgevingen is moeilijk. Natuurlijk grijpt het mij soms aan. Het je alleen voelen op een druk feest of op een bijeenkomst, doordat je niet goed verstaat. Het missen van de ‘onderonsjes’. Ik hou erg van met elkaar grappen en lachen, van vrolijkheid. Maar dat lukt niet meer zo goed, omdat er toch altijd een ‘vertraging op de lijn’ zit. Dat is geen leuk besef. Toch weerhoudt het mij er niet van om door te blijven gaan, mee te blijven doen, zo goed en zo kwaad als het kan. Al kost het me dan een dag om weer bij te tanken, het geeft me ook veel. Denk aan: verbinding met anderen, de sfeer proeven en de sprankeling. Soms ga ik op een feest gewoon niet kletsen, maar alleen dansen!”

Energie in balans

“Op mijn werk houd ik er ook zo veel mogelijk rekening mee. Zo werk ik één dag per week op kantoor, in de kantoortuin, en voor de rest vanuit huis. In mijn werkomgeving probeer ik de collega’s erin mee te nemen, uit te leggen wat ik nodig heb en hoe we het samen kunnen fiksen. Ik plan niet meerdere overleggen achter elkaar, maar neem een korte ‘communicatiepauze’ tussendoor. Hier zijn horende collega’s ook blij mee! Het verstaan van spraak blijft topsport voor mij en dit is meestal onzichtbaar voor de omgeving. Het maakt dat ik zorgvuldig probeer om te gaan met mijn beschikbare energie en goed probeer te plannen. Heb ik bijvoorbeeld gisteren een grote bijeenkomst gehad? Dan plan ik vandaag op mijn vrije middag geen afspraken en ga ik lekker naar buiten. Want wat mij goed helpt is bijna iedere dag een stevige wandeling maken. Buiten zijn en buiten communiceren is voor mij veel prettiger dan binnen. Het geeft mij en mijn gehoor rust. Door te lopen in het groen ontspan ik, krijg ik weer energie en blijf ik fit. Zo helpt dit me om mee te blijven doen, op alle voor mij belangrijke en leuke terreinen!