Steeds meer initiatieven rondom tinnitus
Wie erop let, kan het niet ontgaan zijn: tinnitus is de laatste tijd ‘hot’. Er zijn steeds meer initiatieven. Niet alleen nieuwe behandelingen, maar ook wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en het effect van therapieën. Het doel: de tinnituslast verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren. Tinnitus is een aandoening, of feitelijk een symptoom van mogelijk veel onderliggende aandoeningen, waar veel mensen onder gebukt gaan. In Nederland alleen al naar schatting tussen de 1 en 2 miljoen.
Het begin dit jaar door een groep wetenschappers, onderzoekers en ondernemers opgerichte Tinnitus House richt zich op het zoeken naar werkzame behandelingen van tinnitus met gebruik van zogenaamde ‘crowd science’. Fondsen zoals TinnitusFree en het Oorfonds hopen geld vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek. Verschillende Universitair Medische Centra zijn onderzoeken gestart. En uiteraard zijn er nog de grootschalige en langlopende projecten ondersteund door de Europese Unie om wetenschappers opleiden voor grensverleggend onderzoek. Op Europees niveau is een tinnitusrichtlijn ontwikkeld en recent hebben bedrijfsartsen de laatste hand gelegd aan een richtlijn voor slechthorendheid en/of tinnitus.
Voor de individuele informatie- en hulpzoekende tinnituspatiënt is het lastig al deze ontwikkelingen te volgen en te beoordelen. Juist hier kan de patiëntenvereniging ondersteuning en advies bieden. Wij blijven doen wat we altijd al gedaan hebben: voorlichting geven over het omgaan met tinnitus en de beschikbare behandelingen en het in contact brengen van de lotgenoten. Daarnaast volgen we alle ontwikkelingen zo goed mogelijk. Door het beoordelen van onderzoeksvoorstellen - vanuit het perspectief van de patiënt - weten we niet alleen wat er speelt, maar behartigen we ook daadwerkelijk diens belangen. Datzelfde geldt voor onze deelname aan de ontwikkeling van richtlijnen. Met de verschillende nieuwe partijen op het gebied van onderzoek of de financiering daarvan zoeken we contact. We onderzoeken de mogelijkheden tot samenwerking en het bundelen van krachten.
En juist omdat tinnitus de laatste tijd ‘hot’ is, moeten we meer tijd en energie stoppen in deze activiteiten. In het belang van onze lotgenoten, nu en in de toekomst. Steun van vrijwilligers, sponsoren en leden is hierbij onmisbaar. Neem contact met ons op als je een bijdrage wilt leveren. Dat stellen we zeer op prijs.
Chris van den Dries
voorzitter commissie Tinnitus en Hyperacusis
Relevante links
Publicatiedatum: 04 februari 2020