Nieuwe patiëntengroep cholesteatoom in oprichting. Meld je aan!

Cholesteatoom is een relatief beperkt voorkomende chronische middenoorontsteking met grote impact en is alleen door middel van een operatie te behandelen. Een cholesteatoom kan leiden tot aantasting van de gehoorbeentjes met gehoorverlies tot gevolg. Soms kan de uitbreiding van het cholesteatoom tot meer schade leiden van bijvoorbeeld het slakkenhuis, de aangezichtszenuw of de hersenvliezen. De ziekte komt gemakkelijk terug en er zijn dan ook soms meerdere ingrepen nodig om de ziekte te verwijderen of het gehoor te verbeteren. Vanwege de grote impact op het dagelijks leven is er vraag naar het opzetten van een patiëntengroep voor cholesteatoom. Deze patiëntengroep richt zich op het delen van ervaringen, uitwisselen van praktische tips en het samen opkomen voor goede zorg. 

Wil je hier aan bijdragen? En heb je cholesteatoom gehad, ben je onder behandeling voor cholesteatoom of ben je ouder van kind met cholesteatoom? Meld je dan. Achtergrondinformatie over je situatie is voor ons van belang om een beeld te kunnen vormen van de behoeften die er leven. Vermeld daarom kort de volgende gegevens. Uiteraard gaan we hier vertrouwelijk mee om.

  • Naam
  • Leeftijd
  • Mailadres
  • Situatieschets (betreft het jezelf of gaat het om je kind, ben je behandeld en zo ja, waar?, hoe lang heb je er al last van etc.)
  • Behoefte (denk aan lotgenotencontact, ervaringen delen, bijdragen aan een werkgroep)

Let op: afhankelijk van de reacties wordt er bekeken waar de grootste behoeften liggen en hoe we die het beste kunnen beantwoorden en in welke vorm.

Aanmelden

Reageren kan via info@stichtinghoormij.nl.

Publicatiedatum: 02 juni 2020