Mensen met Cholesteatoom blij met webinar Hoormij∙NVVS

Op 18 januari 2021 organiseerde Hoormij∙NVVS een online bijeenkomst over het cholesteatoom en de grote gevolgen die deze - tamelijk onbekende ooraandoening - kan hebben. Hiervoor is tevens een commissie cholesteatoom actief die de aandoening beter op de kaart wil zetten en er voor wil zorgen dat de zorg (nog) beter wordt. Ook is het de intentie om lotgenotencontact te bevorderen en ervaringen uit te wisselen. Deelnemers waren enthousiast over de verkregen informatie en waren blij om KNO-arts dr. Pauw (ErasmusMC) te spreken en vragen te stellen. Doorpraten met mensen die hetzelfde meemaken? Meld je aan voor een groepsgesprek op 18 mei (voor volwassenen) of op 20 mei (voor ouders).  

Dr. Pauw, KNO-arts in het ErasmusMC in Rotterdam, verzorgde een presentatie over wat cholesteatoom is en wat er aan te doen is. Aan de hand van een veelvoud aan afbeeldingen gaf hij uitleg over het ontstaan van de aandoening. Het begint meestal met een intrekking van het trommelvlies. Dan ontstaat er een 'zakje' waarin huidcellen zich kunnen ophopen. Dit kan gaan groeien en zo gehoorbeentjes beschadigen. Het kan ook gaan ontsteken waardoor er een loopoor ontstaat. Met mogelijk gehoorverlies tot gevolg. De enige manier om cholesteatoom te verwijderen is een operatie. Op deze manier is de ontsteking te verwijderen en probeert de KNO-arts te voorkomen dat er opnieuw cholesteatoom ontstaat. Als het mogelijk of nodig is, wordt ook geprobeerd om het gehoor te herstellen. Daar is soms nog een operatie voor nodig.
Door de getoonde afbeeldingen van de verschillende soorten operaties was het heel verhelderend. 

Ervaringsdeskundige

Daarna vertelde Janneke Roozen haar verhaal als ervaringsdeskundige. Ze is twee keer geopereerd aan haar rechteroor en één keer aan haar linkeroor vanwege cholesteatoom. Hierdoor heeft ze fors gehoorverlies. Nog lang na de operaties was ze erg vermoeid. Eigenlijk wist ze niet waardoor dit kwam. Het oor was toch hersteld? Na een zoektocht kwam ze erachter wat gehoorverlies doet met je energie. Dat slecht horen in een omgeving met veel lawaai veel energie kost en dat het niet zo gek is dat ze daar moe van werd. Daarnaast vraagt ze aandacht voor wat het met je doet om slechthorend te zijn of te worden, zeker al op jonge leeftijd (Janneke was 30 toen het cholesteatoom werd ontdekt).

Vragen

Als laatste onderdeel van het webinar heeft dr. Pauw nog veel vragen beantwoord die vooraf en in de chat gesteld werden. In een volgend webinar (waarschijnlijk nog dit najaar) willen we uitgebreider ingaan op onderwerpen die door de aanwezigen werden aangedragen. Houd de agenda in de gaten.

Met ruim 40 deelnemers was dit webinar een groot succes en voorzag het in een behoefte aan goede informatie.

Gespreksgroep

In opvolging van dit webinar én voor mensen die in contact willen komen met anderen met cholesteatoom organiseert Hoormij∙NVVS gespreksgroepen op dinsdag(avond) 18 mei 2021 voor volwassenen en op donderdag(avond) 20 mei 2021 voor ouders van kinderen met cholesteatoom. Interesse? Meld je aan.