Data verzamelen voor behandeling tinnitus
KNO-arts Diane Smit heeft een passie voor haar vak en in het bijzonder voor het doorgronden van tinnitus. Loes Schenk Sandbergen en Chris van den Dries van de commissie Tinnitus & Hyperacusis spraken haar in het UMC Utrecht. Een gesprek over de uitdaging om grip te krijgen op oorsuizen, over kijken naar de mens achter de klachten en over het belang van goede samenwerking in het verzamelen van relevante data om zo tot betere behandelmethoden te komen.
Tekst: Loes Schenk Sandbergen (commissie Tinnitus en Hyperacusis)
Diane doorliep haar studie geneeskunde en KNO-specialisatie in Utrecht en Maastricht en is nu als KNO-arts weer terug in Utrecht bij het UMC. Diane: “Wat mij aanspreekt in de KNO is de grote diversiteit aan patiënten, van jong tot oud, waarbij je als KNO-arts zowel beschouwend als chirurgisch georiënteerd bent.” Ze ontdekte dat zij met haar specialisatie Otologie en Pediatrische KNO met een technische interventie een groot verschil kan maken in de levenskwaliteit van een patiënt. Een CI plaatsen, chronisch ontstoken oren verhelpen of een trommelvliesbuisje plaatsen, kan ervoor zorgen dat kinderen en volwassenen weer volledig aan het gewone leven kunnen deelnemen. Daarnaast promoveerde zij op de factoren die rondom geboorte kunnen leiden tot gehoorverlies.
Omgaan met tinnitusklachten
Hoe zit dat met tinnitus? Diane: ”Oorsuizen is soms wel te verhelpen, maar heel vaak ook niet. Voor de meerderheid van de patiënten is het hoogst haalbare een vermindering van de klachten of een verbetering van hun kwaliteit van leven. De zoektocht naar behandeling en begeleiding bij het omgaan met deze klachten beschouw ik als mijn taak. Voor mij is het een uitdaging om een goed gesprek te voeren en zo niet alleen de oorzaken, klachten en tinnituslast, maar de hele persoon in kaart te brengen en naar de meest passende opties te zoeken.”
Zoeken naar patronen
“Vragenlijsten zijn een hulpmiddel bij de diagnose, maar het gaat over de details van de persoon. Ieder mens is verschillend en daarmee is er geen vaste route. Dat maakt de ‘tinnituszorg’ zo interessant. Het is zoeken naar patronen in groepen patiënten met een gemeenschappelijke achtergrond, karakteristieken, persoonlijkheidskenmerken, tinnituslast en bijkomende klachten. Op grond van ‘big data’ hoop je die patronen te herkennen. Deze patronen kunnen weer leiden naar subcategorieën waarbij de ene categorie patiënten beter reageert op een specifieke behandeling dan de andere.” Diane staat op en maakt heel beeldend met een markeerstift tekeningen op het whiteboard. Die laten zien dat het testen van een therapie bij een zeer diverse patiëntengroep tot nu toe niet vaak heeft geleid tot verbetering van het oorsuizen. “Mogelijk is de groep daar te heterogeen voor. Het kan zijn dat een specifieke behandeling bij een subgroep wel een positieve uitkomst heeft. Persoonlijkheid, de oorzaak van de tinnitus of leeftijd kunnen hierbij een rol spelen." Op dit moment begeleidt ze een onderzoeker die bezig is met haar promotieonderzoek en die dit nader gaat bekijken op basis van de gegevens van eigen patiënten en patiënten uit de rest van Europa, aansluitend bij het TIN-ACT programma.
Het belang van samenwerking
Ook werkt ze samen met het onderzoeksinstituut Nivel. Het Nivel levert de kennis om de gezondheidszorg in Nederland beter te maken. Die samenwerking is van belang om zo meer gegevens te verzamelen over de kenmerken van de gemiddelde Nederlandse bevolking. Bijvoorbeeld van mensen die geen oorsuizen hebben en van mensen die wel last hebben van tinnitus, maar geen zorgvraag hebben. Het uitwisselen van gegevens is van belang om te weten wát maakt dat bepaalde mensen wél en bepaalde mensen geen last hebben van de tinnitus.
Veel data verzamelen essentieel
“Het bepalen van kenmerken van patiënten is lastig. De onderzochte groep kan nogal bepalend zijn voor het eindresultaat. Die van een huisartsenpraktijk kan bijvoorbeeld verschillen van een KNO-praktijk. Pas als er grote aantallen gegevens zijn van allerlei groepen - bijvoorbeeld van mensen met tinnitus, maar zonder veel klachten en van mensen zonder tinnitus - zijn er misschien patronen te herkennen voor de patiënten die wel zorg nodig hebben. En zijn er groepen te definiëren die baat kunnen hebben bij een specifieke behandeling. Er zijn nu nog te veel opties. Mogelijk is er over tien jaar een ‘roadmap’, een richting die leidt naar de juiste therapie voor ieder individu.” Diane begeleidt dit onderzoek samen met dr. Inge Stegeman, epidemioloog van de afdeling KNO, en prof. dr. Robert Strokroos, KNO-arts en hoofd van de afdeling KNO van het UMCU, in nauwe samenwerking met het tinnitus-researchteam en de zorglijn van de afdeling.
Duizendpoot
Diane Smit lijkt een duizendpoot. Kort samengevat heeft zij drie hoofdtaken.
- Als KNO-arts en otoloog op de afdeling KNO van het UMC Utrecht behandelt ze volwassenen en voert oorheelkundige operaties uit, zoals cochleaire implantaties. Daarnaast werkt zij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hier behandelt ze kinderen met oor- en gehoorproblemen, waaronder ook hyperacusis en tinnitus. Diane: “Kinderen ervaren en reageren misschien anders op tinnitus dan volwassenen. Mogelijk vanuit de sociaal-emotionele ontwikkeling of andere omgang met de klachten. Daar weten we nog niet veel van. Door dit nader te onderzoeken, proberen wij beter te begrijpen wat maakt dat mensen klachten krijgen.”
- Ze doet zelf intensief research en begeleidt op dit moment drie onderzoekers die promotieonderzoek doen naar tinnitus. Eén onderzoek gaat over het cochleair implantaat, CI, als middel om tinnitus te verlichten, één betreft de effectiviteit van mindfulness en één student die, zoals eerder is benoemd, probeert groepen van mensen met tinnitus te ontdekken. Ook houdt ze zich bezig met de effecten van gehoorverlies op jonge leeftijd en de gevolgen en behandeling van eenorigheid bij volwassenen. Diane: “Gehoorverlies is een andere aandoening met andere klachten en vragen, waarbij soms een andere aanpak nodig is dan voor patiënten waarbij tinnitus het meest op de voorgrond staat.”
- Smit is tevens docent binnen de opleiding geneeskunde voor het thema KNO en ‘Evidence Based Medicine’. Ze begeleidt studenten die een stage op de afdeling KNO doen en een eindwerkstuk daarover moeten schrijven, te vergelijken met een Master scriptie. Daarbij komt natuurlijk dat er veel tijd gaat zitten in het schrijven van onderzoeksvoorstellen om budget te werven om het onderzoek te financieren.
De mens achter de patiënt
Waarom ze zo gemotiveerd is om zich in te zetten voor mensen met tinnitus? Diane: “De diversiteit van de problematiek intrigeert me. Het is belangrijk om te weten wat voor de patiënt echt van belang is. En hoe meet je dat? Alleen al taalbeheersing en culturele verschillen spelen bij het meten een belangrijk rol. Wat zijn de voorkeuren van een patiënt en hoe passen we de behandeling hierop aan? We denken bijvoorbeeld na over het ontwikkelen van een ‘keuzehulp app’ voor de patiënt en de huisarts of behandelaar. Je zou hierop kunnen aangeven wat de klachten zijn, welke voorkeuren er zijn en wat belangrijk is voor de patiënt. Het is zo persoonlijk. Voor de één is muziektherapie aantrekkelijk, voor de ander een tinnitusmaskeerder of een mindfulness cursus. Zo’n ‘keuzehulp tool’ kan helpen om veel gerichter per patiënt te werken aan de klacht. Door de schaarste in de gezondheidszorg is het des te meer van belang dat de patiënt de zorg krijgt die nodig is en die past bij de patiënt. Zorg zou misschien meer naar de patiënt gebracht kunnen worden of makkelijker op afstand uit te voeren zijn, door bijvoorbeeld online cognitieve gedragstherapie. Maar hier is nog wel wat in te winnen en er zijn nog wel wat slagen te maken.”
In de twee uur dat we Diane spraken, vertelde ze vol passie en betrokkenheid over haar werk en onderzoek. Het is duidelijk dat zij een grote steun is voor de commissie Tinnitus & Hyperacusis, die met regelmaat allerlei vragen van leden beantwoordt. Dat we daarbij mogen rekenen op haar deskundigheid en ervaring, waarderen we zeer.
Relevante links
Publicatiedatum: 03 februari 2019