Mijn vrouw heeft last van oorsuizen
In een fijne relatie is een half woord vaak genoeg om de ander te begrijpen. Maar wat als je partner te maken krijgt met tinnitus en slechthorendheid en je dus juist voor die communicatie meer moeite moet doen? Het overkwam Bert de Kort (62) en zijn vrouw Ingrid Nijskens (64). Een gesprek over de vanzelfsprekendheid om de ander te steunen, het belang van begrip voor elkaar en de behoefte aan het vinden van plekken waar je niks hoort.
Tekst: Marjolijn Dekker
Bert werkt op de opname-afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis als Ingrid daar stage komt lopen als maatschappelijk werker. Hun pad kruist opnieuw, ze gaan samen op stap en worden verliefd. Inmiddels zijn ze ruim veertig jaar samen en hebben drie dochters en twee kleindochters. Een echt vrouwengezin. Bert: “Ik heb dat altijd heel leuk gevonden en was nauw betrokken bij de meiden.”
Actief leven
Na de geboorte van hun eerste kind stopt Ingrid met werken en bekleedt diverse vrijwilligersfuncties op bestuursniveau. Als de meisjes groter zijn, gaat ze weer werken als consulent en later als directeur van sociaal maatschappelijke opvang. Tot ze dertien jaar geleden vastloopt en voor een tweede keer in korte tijd met een burn-out thuis belandt. Bert: “Ze kwam al een hele periode doodop thuis. Als ze op de bank zat, viel ze gewoon in slaap. Aanvankelijk dachten we dat het aan het werk lag. Met de inzichten van nu blijkt de uitputting te komen door de tinnitus en het gehoor.”
Onbegrip
“In de periode daarna probeerde Ingrid op verschillende manieren te re-integreren. Dat mislukte. In het contact met collega’s ging het mis. De communicatie was slecht, ze werd behandeld alsof ze dom was en kreeg uiteindelijk werk beneden haar niveau. Eigenlijk werd ze gediskwalificeerd. Het werd langzaam duidelijk dat tinnitus een rol speelde en ze merkte dat haar gehoor steeds slechter werd. Ze hoorde het gewoon niet goed als er iets tegen haar werd gezegd. ‘Het is net als wanneer de televisie op zwart wit staat, die ruis, daar lijkt het op’, zei ze wel eens. Ze maakte minder contact, dat resulteerde in onbegrip, ook bij die collega’s. Ze kon er niets aan doen. Terugkijkend ging het op verschillende niveaus fout. Op de werkvloer, bij de Arboarts, bij het UWV. Op alle gebieden hebben mensen steken laten vallen. Het één versterkte het ander. Tot de KNO-arts kwam met de diagnose: links bijna 90% gehoorverlies en rechts 50%, maar daar heeft ze de meeste last van oorsuizen. Die constatering stuitte bij Ingrid op veel verzet en ongeloof: het kan niet waar zijn.”
Proces
“Het accepteren van de klachten en de gevolgen ervan heeft veel tijd gekost. Ingrid en ik werden somber en neerslachtig. Het is ook niet niks. Ze heeft veel ingeleverd. Door het verliezen van je baan verlies je ook een deel van je sociale contacten. Ze vervult nu wel een paar vrijwilligersfuncties, maar ook dat wordt moeilijker. De tinnitus is soms zo allesoverheersend. Communicatie kost meer moeite. Het is voor mij vanzelfsprekend onvoorwaardelijke steun te geven, haar te helpen in haar acceptatieproces en haar te stimuleren door te gaan met waar ze goed in is. Als ik tegen haar praat, spreek ik haar echt aan. Zij doet dat niet. Dan ontstaat er wel eens verwarring. Het is voor mij ook lastig om in te schatten. De ene keer hoort ze me wel en de andere keer niet, dat kan per dag verschillen”.
De tinnitus is leidend
“De gebeurtenissen van de afgelopen jaren hebben hun sporen nagelaten. Het verlies van werk, sociale contacten, de financiële gevolgen. Ze is verhoogd kwetsbaar, angstiger dan voorheen. Het oorsuizen heeft effect op haar waarnemingen. Ze zegt zelf dat het haar zintuig zo heeft aangetast, dat ze ook minder gevoel van veiligheid ervaart. Ze krijgt immers niet alles meer mee. Dat maakt haar onzeker. Ze moet weten wat er gaat gebeuren, dan kan ze zich voorbereiden. Haar wereld wordt kleiner. Wat voor anderen een leuk uitje is, is soms iets waar zij zich toe moet zetten. Spontane uitstapjes zijn geen optie meer, vooral als ze kan worden overvallen door geluid. Ik vind het echt een rotziekte, je ziet niets aan haar. Ik voel me vaak machteloos, omdat met alles dat ik doe, die ziekte niet afneemt. De tinnitus is leidend in ons leven, je kunt er niet omheen.”
Carnavalsorkest
“Samen zoeken we naar een nieuw ritme. Haar wensen staan op de eerste plaats en dat is niet erg. Ik heb de ruimte om mijn eigen dingen te doen. En Ingrid leert steeds beter haar eigen grenzen kennen en handelt hier ook naar. Zo zit ik in een carnavalsorkest en zij vindt dat heel leuk, maar kan die herrie niet verdragen. Toch gaat ze af en toe mee. Ze kent die mensen inmiddels goed en dat scheelt. Als je je op je gemak voelt, geef je ook makkelijker aan wanneer het te veel is. Dat is niet vanzelf gegaan, dat is een leerproces, maar door er over te praten is er meer begrip. Ook bij anderen. Wij hebben de les ‘omgaan met teleurstellingen’ wel gehad. We vullen ons leven anders in en hebben meer behoefte aan rust. Zo zoeken we naar plekken waar je niets hoort. De harmonie van de natuur draagt bij aan innerlijke rust. Ook fietsen is een echte gezamenlijke passie geworden. Het vakantiedoel voor 2019 is de Mont Ventoux opfietsen. En als ik in 2021 met pensioen ga, zijn we van plan om naar Santiago de Compostella te fietsen.”
Leg uit wat je hoort
Begrip uit je omgeving is belangrijk. Hoe leg je uit aan anderen hoe belastend oorsuizen is? Maak bijvoorbeeld gebruik van de geluidsfile ‘Tinnitus geen gehoor’. Hierop staan ruim 150 tinnitusgeluiden. In de webshop van Stichting Hoormij is de geluidsfile te bestellen voor € 5,63. Kijk op https://www.hoormij-webshop.nl/webshop/hoormij-artikelen/geluidsfile-zo-klinkt-tinnitus/
Relevante links
Door: marjolijn Publicatiedatum: 08 februari 2019