Jong en tinnitus - Davy: 'Ik heb het best lang ontkend'
Achttien jaar is een leeftijd waar veel jongeren naar uit kijken. Het moment waarop je officieel volwassenen bent, mag stemmen, drinken en alleen auto mag rijden. Voor Davy (26) was het ook het moment dat de lichte piep in zijn oren, die hij na het stappen wel eens eerder had, niet meer wegging. Zeven jaar verder zijn de klachten verergerd. “Ik zou ervoor tekenen als het nu was zoals het toen begon.”
Tekst: Marjolijn Dekker Foto’s: Chantal Rison
Davy woont samen met zijn vriendin en volgt het laatste jaar van de HBO-opleiding Facility Management aan de HAN in Nijmegen. Davy: “Deze studie is mij op het lijf geschreven. Je zorgt er voor dat de ondersteunende processen van een bedrijf goed verlopen, zoals huisvesting, schoonmaak, catering, receptie en beveiliging. Je leert problemen te herkennen én op te lossen.” In het begin van de zomer hoopt hij af te studeren.
Rotperiode
In eerste instantie wilde Davy rechten studeren aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en advocaat worden. “Ik ben een doorzetter, als ik ergens aan begin, maak ik het ook af. Het gevolg van die houding was dat het eigenlijk te lang duurde voordat ik tot de conclusie kwam dat die studie niets voor mij was. In het derde jaar ben ik gestopt, één van mijn beste beslissingen in een rotperiode. Er speelden verschillende problemen in mijn leven. Eigenlijk heb ik het oorsuizen best lang ontkend en voor mezelf gehouden. Ik wilde niet anders zijn en hoopte eigenlijk dat het wel over zou gaan. Thuis was het niet altijd fijn, waardoor de drempel om dit te bespreken ook groter was. Ik stak mijn kop in het zand en ging veel op stap met mijn vrienden. Naar de kroeg, feestjes, festivals. Ik houd van Hardstyle, muziek vergelijkbaar met hardcore en hardtrance. Toen de ‘piep’ bleef, besloot ik oordoppen te kopen. Tot ik op een punt kwam dat het écht niet meer ging, het thuis verteld heb en hulp zocht.”
Tinnitus en cholesteatoom
De huisarts verwees Davy door naar een KNO-arts in het Vie-Curi Medisch Centrum in Venlo. Zijn diagnose: tinnitus. De arts zei: ‘Je vermoeden klopt.’ Maar er volgde verder geen informatie of advies hoe Davy hiermee moest dealen. “Hoe kun je iemand nu zo wegsturen? Die afspraak ging overigens gepaard met een MRI-scan. Ik bleek ook een cholesteatoom te hebben. Dit is een ophoping van huidcellen in het middenoor die leidt tot een chronische oorontsteking en ingroei van het trommelvlies. Vaak zijn meerdere operaties nodig, die geen zekerheid bieden op genezing. Dat ze daarachter kwamen, vind ik dan wel weer een geluk bij een ongeluk. Want zonder die tinnitus had ik dat nooit geweten. Met mogelijk nog ernstigere gevolgen van dien. Of het één met het ander te maken heeft is niet duidelijk. De operatie die volgde, vond ik spannend en ingrijpend. Ik heb erna een week lang met een band om mijn hoofd op de bank gezeten met een tinnitus die drastisch was verergerd. Het was veel om te verwerken. Te veel. Ik heb wel hulp gezocht bij een psycholoog, maar die gesprekken gingen meer over mijn kinderjaren, dan over de vraag hoe ik kon omgaan met die piep. Die werd niet alleen heftiger, er kwamen ook geluiden bij, een soort geruis.”
Ommekeer
De start met de studie Facility Management betekende een ommekeer. “Ik voelde me direct op mijn plek. Dat gaf me ook weer meer zelfvertrouwen. Ik denk zelf dat dit een positieve invloed had op hoe ik omging met die geluiden in mijn hoofd. Ik kreeg er nieuwe vrienden bij en besloot in het tweede jaar op kamers te gaan wonen in Nijmegen. Ik realiseerde me dat het niet zou verdwijnen en er het beste van moest maken. Ik pakte mijn leven weer op. Dat gaat met vallen en opstaan. Het is echt een aandoening die me beperkt. Het liefst ga ik overal mee naar toe: feestjes, festivals, een biertje drinken met vrienden, met mijn vriendin naar de bioscoop. Maar dat lukt niet meer. Om mijn studie goed af te ronden, heb ik rust nodig. Stappen tot drie uur ‘s nachts moet ik bekopen met extra herrie in mijn hoofd de dag erna. De afgelopen jaren heb ik eigenlijk steeds meer stapjes terug gedaan. Van af en toe een festival mét gehoorbescherming tot het punt dat het bezoeken ervan gewoon niet meer gaat. En waar eerst een feest te veel was, heb ik dat nu al op een verjaardag. Soms denk ik dat ik uit zelfbehoud sneller volwassen ben geworden. Ik denk steeds meer na over wat ik nu écht belangrijk vindt. Iets waar leeftijdsgenoten minder mee bezig zijn.”
Drie opties
Bij sociale activiteiten, zoals feestjes, verjaardagen mét of zonder muziek, kroegbezoek en etentjes, heb ik eigenlijk drie opties: niet gaan, wél gaan maar eerder vertrekken of wél gaan en tot het einde blijven. Als ik ga en het is gezellig, wat vaak zo is, is het vervelend én confronterend om te vertrekken, want ik wil helemaal niet weg. Als het héél gezellig is en ik denk ‘fuck it, ik doe een keer gek, ik blijf tot het einde’, dan heb ik de volgende dag zo’n last dat het mijn functioneren belemmert en niet eens een serie op Netflix kan kijken. Niet gaan is eigenlijk de minst confronterende optie. Het is niet leuk. Maar het gevoel is minder rottig dan vertrekken op een moment waarop je het naar je zin hebt. De laatste tijd doe ik dat steeds vaker, niet gaan. En ik zoek naar mogelijkheden. Ik nodig vaker vrienden bij ons thuis uit om voetbal te kijken, samen te eten of een spelletje te doen. En als ik ergens ben waar de muziek te hard staat vraag ik of het zachter kan. Maar meestal vertrek ik eerder, het is niet voor niets een feestje en niet iedereen hoeft rekening te houden met mij.”
Kale personeelsruimte
“Laatst gingen we bowlen met de familie. Het was er niet alleen druk, de muziek stond ook knetterhard. Aan de bar heb ik gevraagd of het een tandje zachter kon. Daar werd wel gehoor aan gegeven, maar het verschil was minimaal. Ik besloot één potje mee te doen, maar het was écht niet te doen. Je kon niet eens met elkaar praten. Ik ben weggegaan. Eerst wilde ik aan de tafel gaan zitten waar we erna gezamenlijk zouden eten, maar dat kon nog niet. Uiteindelijk heb ik ergens in een personeelsruimte een voetbalwedstrijd gekeken op mijn telefoon. Ik verheug me op zo’n familie-uitje, dat zou gezellig moeten zijn. En hoewel ik geen moeite heb om bij de bar te vragen of ik even ergens anders mag zitten, had ik me van tevoren niet voorgesteld dat ik ergens achteraf alleen zou zitten in een kale personeelsruimte. Toen mijn tante er tijdens het eten naar vroeg, prikten de tranen in mijn ogen. Het grijpt me soms naar de keel dat ik nog zo jong ben. Als het nu al zo erg is, hoe ziet de toekomst er dan uit?”
Dichter bij mezelf
“Ik zou er veel voor willen geven om van die tinnitus af te zijn. Maar het heeft het me ook iets gebracht. Ik ken mezelf beter, sta steviger in mijn schoenen, weet steeds beter waar mijn grenzen liggen en kan het vaker accepteren. Mijn leven ziet er anders uit dan dat ik me had voorgesteld. Waar ik eerst alleen streefde naar het vinden van een goede baan met een hoog salaris, vind ik het nu belangrijker om samen te zijn met de mensen waar ik van houd en om een baan te zoeken waarin ik op mijn plek ben. Ik ben opener geworden denk ik, durf me kwetsbaar op te stellen. Als ik bijvoorbeeld ga solliciteren, breng ik de tinnitus ter sprake. Het hoort bij mij.”
Overstap UMC Maastricht
Inmiddels gaat Davy jaarlijks naar het UMC Maastricht voor een MRI-scan om de ontwikkeling van het cholesteatoom te controleren. “Dat blijft spannend. Hier voel ik me meer gehoord dan in het Vie-Curi. In gesprek met een psycholoog heb ik nog overwogen om deel te nemen aan een praatgroep, maar die zijn er eigenlijk niet voor jongeren, dus heb ik daarvoor bedankt.”
Tinnitus Jongeren Platform
In 2018 ging Davy op zoek naar een patiëntenorganisatie voor jongeren met tinnitus. “Ik stuitte op Hoormij.NVSS, heb contact gezocht en me aangemeld. Hier kwam ik voor het eerst in contact kwam met anderen met dezelfde aandoening. Moeilijk, maar ook fijn en inspirerend om met mensen te praten die hetzelfde hebben meegemaakt. Na een aantal gesprekken op het landelijk bureau, coördineer ik nu het jongerenplatform. Wat ik zelf heb gemist in mijn zoektocht, wil ik anderen graag geven. Langzaam stromen de aanmeldingen binnen. Met die jongeren vorm ik een facebookgroep. Het is niet de bedoeling dit als een soort forum te gebruiken, maar als startpunt om elkaar echt te ontmoeten. Ik kijk er naar uit ervaringen uit te wisselen en boven tafel te krijgen waar behoefte aan is. Misschien dat het lukt om één keer in de twee maanden een bijeenkomst te organiseren voor wie wil. Maar als mensen onderling een klik hebben en afspreken is dat natuurlijk ook prima. Ik zie wel hoe het loopt, alles is mogelijk.”
Jongeren bereiken
“Dat ik nu op de voorkant van Hoormij Magazine sta, had je me een paar jaar geleden niet moeten vragen. Ik heb het zo lang weggedrukt, wilde niet anders dan anderen zijn. Openheid helpt, maar daar moet je wel aan toe zijn. Dat is een proces. Dat weet ik nu. De oproep voor het platform heb ik binnen mijn eigen vriendenkring gedeeld op social media. Hoe meer we dit onderling delen, hoe meer leeftijdsgenoten weten dat ze niet alleen zijn. Vijf jaar geleden had nog 1 op de 20 jongeren last van oorsuizen, nu is dat al 1 op de 10. Preventie en voorlichting zijn superbelangrijk.” Wat aan de tinnitus van Davy ten grondslag ligt, is moeilijk te zeggen. “Het veelvuldige festival bezoek? Wie zal het zeggen? Als kind had ik al veel oorontstekingen. Misschien heb ik gewoon gevoelige oren en pech gehad.”
Relevante links
Door: marjolijnPublicatiedatum: 28 januari 2020