Doneer| Word lid| Webshop| Inloggen: NVVS| AA

Tip: Gebruik "CONTROL +" en "CONTROL -" om in en uit te zoomen.

Cholesteatoom | Uitgelicht

27 aug 2024MedSocks creëert aandacht voor evenwichtspatiënten en doneert aan Hoormij∙NVVS MedSocks biedt kleurrijke sokken met medische thema's voor zorgpersoneel. Dit bedrijf is opgericht door Daniël van de Does en Miguel Jansen. ‘Wij werken zelf als arts in de zorg en zagen dat het dragen van kleurrijke sokken in het ziekenhuis populair is’, vertelt Daniël. Omdat de medische thema's op de sokken ontbraken hebben ze dat zelf opgezet. Met de MedSocks doen ze nog iets terug voor de gezondheidszorg en de maatschappij. Daarom doneren zij een deel van de opbrengsten aan goede doelen die passen bij de thema's van de sokken. Met de Flamingo compressie sokken creëren zij bewustwording voor gehoor- en evenwichtsaandoeningen en Hoormij∙NVVS waardeert dit zeer.
27 mei 2024Cholesteatoom kan bij iedereen voorkomen Oorontstekingen komen veel voor, maar bij ongeveer 9 op de 100.000 mensen is sprake van een cholesteatoom. “Dat zijn ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland”, zegt Paul Merkus, universitair KNO-arts in het Amsterdams UMC. Er is maar één remedie: opereren. Sommige mensen zijn er dan helemaal vanaf, bij anderen moet na een tijd opnieuw worden geopereerd.
08 apr 2024MedSocks doneert 10% opbrengst Flamingo sokken aan Hoormij∙NVVS MedSocks biedt keurrijke sokken met medische thema's voor zorgpersoneel. Dit bedrijf is gericht door Daniël van de Does en Miguel Jansen. ‘Wij werken zelf als arts in de zorg en zagen dat het dragen van kleurrijke sokken in het ziekenhuis populair is’, vertelt Daniël. Omdat de medische thema's op de sokken ontbraken hebben ze dat zelf opgezet. Met de MedSocks doen ze nog iets terug voor de gezondheidszorg en de maatschappij. Daarom doneren zij een deel van de opbrengsten aan goede doelen die passen bij de thema's van de sokken. Met de Flamingo compressie sokken creëren zij bewustwording voor gehoor- en evenwichtsaandoeningen en Hoormij∙NVVS waardeert dit zeer.
19 mrt 2024Te maken met cholesteatoom? Wandel eens mee! Cholesteatoom wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. Het cholesteatoom is een ‘underdog’, omdat het niet veel voorkomt. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot. Wil jij - bij wijze van afsluiting van de Cholesteatoma Awareness Month - eens praten met mensen die hier ook mee te maken hebben? Kom dan op zondag 7 april 2024 naar Lage Vuursche en wandel mee.
04 mrt 2024Maand maart in teken van cholesteatoom Last van gehoorverlies, loopoor of druk op het oor? Denk ook aan cholesteatoom. Het is een zeldzame ooraandoening, waardoor deze vaak (te) laat opgemerkt wordt met ingrijpende gevolgen. Meer bekendheid rondom deze aandoening is daarom van groot belang! Het begint met het tijdig herkennen van de signalen. Van 1 tot en met 31 maart vragen we extra aandacht voor de aandoening. Help jij mee cholesteatoom in het licht op te zetten? #ikbenzeldzaam
25 sep 2023Overladen met reacties door moeders met cholesteatoom "Even een update over de oproep die wij deden vanuit de commissie cholesteatoom. In maart - het begin van de cholesteatoma awareness month - deelden, Kim, Esmé en ik ons verhaal. Kort na onze bevalling gingen wij onder het mes voor deze ooraandoening. Cholesteatoom wordt omschreven als een goedaardige tumor, chronische middenoorontsteking of parelgezwel. Een zeldzame aandoening, die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen.", vertelt Janneke Roozen in deze column.
15 jun 2023Nataal Magazine: link tussen cholesteatoom en zwangerschap verdient onderzoek Nataal magazine besteedt aandacht aan de link tussen cholesteatoom en zwangerschap. Waarom? Omdat dit geen toeval lijkt te zijn. Gehoorverlies, duizeligheid, een loopoor en druk achter het oor: Janneke, Kim en Esmé kunnen erover meepraten. Allemaal hebben ze te maken met cholesteatoom: een goedaardige tumor of chronische, agressieve middenoorontsteking. Of er een link is? Onderzoek moet dat nog uitwijzen. Maar hoe meer vrouwen zich melden, hoe groter de kans op onderzoek. Daarom is het geweldig dat een onafhankelijk vakblad voor de beroepsgroepen rond de pre- en postnatale dienstverlening hier aandacht voor heeft. Zegt het voort.
14 jun 2023Brenda open over haar gevecht met cholesteatoom op Instagram Brenda (34 jaar), woonachtig in Amsterdam, heeft sinds haar 24e de chronische middenoorontsteking cholesteatoom aan beide oren. Sinds haar 25e heeft ze maar liefst vijf operaties ondergaan. "Ik wist niet dat deze zeldzame en pijnlijke gehooraandoening zo uitdagend zou zijn", schrijft ze op Instagram. Deze zomer ondergaat ze haar zesde operatie en ze hoopt van harte dat dit de laatste is. Buiten al de operaties, heeft ze 24/7 pijn aan haar oren, tinnitus en gehoorverlies voor de rest van haar leven. Ze gebruikt Instagram om te schrijven over haar 'cholesteatoom-reis'. Ze schrijft in het Engels om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken.
13 jun 2023MUMC+ verbetert zorgproces voor cholesteatoom patiënten met hulp van Hoormij∙NVVS Het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) is in 2022 een project gestart om het zorgpad voor cholesteatoom en chronische oorontstekingen te verbeteren. Patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS heeft hierbij aangegeven wat voor patiënten van (groot) belang is. Een zorgpad geeft helderheid over de stappen in het zorgproces; het geeft aan welk traject een patiënt doorloopt en welke zorgverlener op welk moment welke acties onderneemt.
27 mrt 2023Telegraaf kopt over link gehoorverlies en zwangerschap Een nare oorontsteking bleek blijvende gevolgen te hebben. Janneke Roozen (36) kreeg tot vier keer toe cholesteatoom: een zeldzame aandoening die vaak te laat wordt opgemerkt. Was het toeval dat dit telkens vlak na haar zwangerschap oplaaide? Ze bleek niet de enige. De Telegraaf besteedt - middels een paginagroot artikel - aandacht aan de link tussen zwangerschap en cholesteatoom. Inmiddels hebben ruim veertig vrouwen zich bij Hoormij∙NVVS gemeld na de aandacht die we ervoor hebben gevraagd. Kortom, het lijkt geen toeval en hiermee vergroot het de urgentie voor wetenschappelijk onderzoek.
20 mrt 2023Obliteratie beste - wetenschappelijk bewezen - behandeling voor cholesteatoom Dertig procent minder terugkomende ziekte, minder herhaaloperaties en weer kunnen zwemmen! Een ooroperatie met de obliteratietechniek blijkt de beste behandeling voor patiënten met cholesteatoom. Dit is nu ook wetenschappelijk bewezen. Simon Geerse -KNO-arts bij Treant - promoveerde op 8 maart 2023 op dit onderwerp aan de Universiteit van Amsterdam.
16 mrt 2023Ruim 40 vrouwen melden zich met diagnose cholesteatoom na zwangerschap Tubantia brengt het verhaal van Kim Huizinga. Zij kreeg de diagnose cholesteatoom na haar eerste zwangerschap. Ook Linda. besteedt aandacht aan het vermoedelijke verband tussen deze ooraandoening en zwangerschap. Zij spraken Janneke Roozen. Zij kreeg vier keer te maken met de verwoestende gevolgen van cholesteatoom, twee keer na haar bevalling. Esmé Strijdhorst hadden eenzelfde ervaring. Inmiddels hebben ruim veertig vrouwen zich bij Hoormij∙NVVS gemeld na de aandacht die we ervoor hebben gevraagd. Kortom, het lijkt geen toeval en hiermee vergroot het de urgentie voor wetenschappelijk onderzoek.
06 mrt 2023Drie vrouwen krijgen na de bevalling de diagnose cholesteatoom Gehoorverlies, duizelig, loopoor en druk achter het oor; Janneke, Kim en Esmé kunnen erover meepraten. Allemaal hebben ze te maken met cholesteatoom: een goedaardige tumor of chronische, agressieve middenoorontsteking. Een zeldzame aandoening die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen. Ze kwamen met elkaar in contact via Hoormij∙NVVS. En realiseerden zich dat ze – alle drie – vlak na hun bevalling de diagnose cholesteatoom kregen. Toeval of is er meer aan de hand?
06 mrt 2023Meer vrouwen melden zich na media-aandacht: cholesteatoom na zwangerschap Linda. besteedt aandacht aan het verhaal van Janneke Roozen. Zij kreeg vier keer te maken met de verwoestende gevolgen van cholesteatoom, twee keer na haar zwangerschap. Ze is niet de enige, want ook Kim Huizinga en Esmé Strijdhorst hadden eenzelfde ervaring. Inmiddels melden - door de media-aandacht in Linda en het Algemeen Dagblad - steeds meer vrouwen zich bij Hoormij∙NVVS met soortgelijke verhalen. Ben (of was) jij in verwachting en kreeg je last van gehoorklachten? Denk aan gehoorverlies, duizeligheid, een loopoor of druk op het oor. Of de diagnose cholesteatoom? Hoormij∙NVVS komt graag met je in contact.
22 feb 2023Door nieuwe operatietechniek minder heroperaties cholesteatoom Door een nieuwe operatietechniek toe te passen bij de zeldzame vorm van oorontsteking - cholesteatoom - is minder vaak een heroperatie nodig. Dat blijkt uit het proefschrift van KNO-arts Hylke van der Toom van het Erasmus MC, dat hij op 22 februari 2023 verdedigt. Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot.
06 dec 2022Hoe ga jij om met je gehoor- en/of evenwichtsaandoening? En hoe doet een ander dat? Als je te maken hebt met gehoor- en/of evenwichtsproblemen, wil je nog steeds zoveel mogelijk meedoen in de samenleving. Daarvoor is het belangrijk dat je grip krijgt en houdt op je leven. Als je meer over je aandoening weet, kun je betere keuzes maken en ermee omgaan op een manier die bij je past. Je bent niet alleen. Ontdek de kracht van (h)erkenning en ontmoet mensen in met een vergelijkbare aandoening. Een mooi moment om informatie en adviezen uit te wisselen. Veel bijeenkomsten vinden (nog) digitaal plaats (via Teams of Zoom bijvoorbeeld).
20 jun 2022Presentatie proefschrift voor uniforme evaluatie cholesteatoom zorg Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Fleur ten Tije deed promotieonderzoek naar cholesteatoom-zorg in Nederland (Dutch Cholesteatoma Data). Zij presenteert haar proefschrift 'Towards uniform evaluation of cholesteatoma care' op vrijdag 24 juni 2022 om 11.45 uur. Je kunt de ceremonie live volgen.
28 mrt 2022Cholesteatoom: zeldzame ooraandoening verdient aandacht ‘Meisje met de parel’ is het beroemdste schilderij van Vermeer. Iedereen kent haar en lijkt van haar te houden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de commissie cholesteatoom een kwinkslag maakt naar dit portret om meer bekendheid te genereren voor deze ‘parel’ in het oor. Deze zeldzame ooraandoening verdient aandacht, te meer omdat het vaak te laat wordt opgemerkt en de schade groot is. Zo ook bij Kim Huizinga– ter Haar.
09 mrt 2022Last van gehoorverlies, loopoor of druk op het oor? Denk ook aan cholesteatoom. Het is een zeldzame ooraandoening, waardoor deze vaak (te) laat opgemerkt wordt met ingrijpende gevolgen. Meer bekendheid rondom deze aandoening is daarom van groot belang! Het begint met het tijdig herkennen van de signalen: gehoorverlies, loopoor en gevoel van druk op het oor. Van 1 tot en met 31 maart vragen we extra aandacht voor de aandoening. Help jij mee hier het licht op te zetten? #ikbenzeldzaam
16 dec 2021Onderzoek cholesteatoom of ‘parelgezwel’ bijna klaar Een cholesteatoom komt weinig voor. Maar als je het hebt, dan is de impact op je leven groot. Van een loopoor en gehoorverlies tot smaak- en reukverlies, gezichtsverlamming, tinnitus of evenwichtsstoornissen: het hoort allemaal bij de mogelijke klachten. Opereren is de enige behandeling. Al eerder vertelde Fleur ten Tije, PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data, op onze website over haar promotieonderzoek voor een betere behandeling van deze aandoening. In 2016 ging het onderzoek van start. Nu zijn de eerste resultaten bekend.
08 jul 2021Nieuwe gespreksgroepen Cholesteatoom in oktober Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Het wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. En deze aandoening is een ‘underdog’, omdat het niet veel voorkomt. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot. Patiëntenorganisatie Hoormij∙NVVS organiseert gespreksgroepen voor volwassenen en ouders (van een kind met cholesteatoom) om advies te geven en om tips met elkaar uit te wisselen.
27 mei 2021Cholesteatoom, niet alle middenoorontstekingen gaan gewoon over “Fliere moet ongeveer anderhalf jaar oud geweest zijn, toen de eerste oorontstekingen zich in rap tempo opvolgden”, vertelt zijn moeder Claudia Bierlee. Geen reden om je ongerust over te maken, volgens de huisarts. Niets bleek minder waar. Op driejarige leeftijd krijgt Fliere de diagnose cholesteatoom. Inmiddels is hij vele oorontstekingen, artsenbezoeken en vijf operaties verder. Claudia: “Met de kennis van nu adviseer ik iedereen aan te dringen op een doorverwijzing naar een KNO-arts. Niet alle middenoorontstekingen gaan gewoon over.”
01 mrt 2021Belangrijke ontwikkeling: Richtlijn Follow-up na cholesteatoomchirurgie De aandoening Cholesteatoom heeft een mogelijk ernstig beloop als het onbehandeld blijft. Daarom krijgen deze patiënten vaak een operatie. Er bestaat echter een kans op residu na cholesteatoom chirurgie. Daarom is een goede follow-up na deze operatie belangrijk. De nieuwe richtlijn ‘Follow-up na Cholesteatom chirurgie’ biedt hier handvatten voor. De commissie Cholesteatoom van Hoormij∙NVVS heeft hier een bijdrage aan heeft geleverd. Recentelijk, is de richtlijn toegevoegd aan de Richtlijnendatabase van de FMS (federatie medisch specialisten).
10 feb 2021Mensen met Cholesteatoom blij met webinar Hoormij∙NVVS Op 18 januari 2021 organiseerde Hoormij∙NVVS een online bijeenkomst over het cholesteatoom en de grote gevolgen die deze - tamelijk onbekende ooraandoening - kan hebben. Hiervoor is tevens een commissie cholesteatoom actief die de aandoening beter op de kaart wil zetten en er voor wil zorgen dat de zorg (nog) beter wordt. Ook is het de intentie om lotgenotencontact te bevorderen en ervaringen uit te wisselen. Deelnemers waren enthousiast over de verkregen informatie en waren blij om KNO-arts dr. Pauw (ErasmusMC) te spreken en vragen te stellen. Doorpraten met mensen die hetzelfde meemaken? Meld je aan voor een groepsgesprek.
02 jun 2020Nieuwe patiëntengroep cholesteatoom in oprichting. Meld je aan! Cholesteatoom is een relatief beperkt voorkomende chronische middenoorontsteking met grote impact en is alleen door middel van een operatie te behandelen. Een cholesteatoom kan leiden tot aantasting van de gehoorbeentjes met gehoorverlies tot gevolg. Soms kan de uitbreiding van het cholesteatoom tot meer schade leiden van bijvoorbeeld het slakkenhuis, de aangezichtszenuw of de hersenvliezen. De ziekte komt gemakkelijk terug en er zijn dan ook soms meerdere ingrepen nodig om de ziekte te verwijderen of het gehoor te verbeteren. Vanwege de grote impact op het dagelijks leven is er vraag naar het opzetten van een patiëntengroep voor cholesteatoom. Deze patiëntengroep richt zich op het delen van ervaringen, uitwisselen van praktische tips en het samen opkomen voor goede zorg.
02 jun 2020Gehoorverlies of loopoor of druk op het oor? Denk ook aan cholesteatoom! Verliefd op ‘de KNO’. Dat is één van de eerste dingen die Fleur ten Tije (29), PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data, zegt als ze met passie vertelt over haar promotieonderzoek. Het doel? De cholesteatoom-zorg in Nederland in kaart brengen. “Het oor is een belangrijk zintuig. Als hier gebreken aan zijn, mis je veel facetten van het leven. Het cholesteatoom is een ‘underdog’, omdat het niet veel voorkomt. Voor diegene die deze aandoening krijgen, is de impact op de kwaliteit van leven echter groot. Een extra motivatie voor mij om mij hiervoor in te zetten.”
27 mei 2020Cholesteatoom, een wolf in schaapskleren Het lieflijke Oud Zuilen is de plek waar Petra de Wijer-Bosma (44) haar leven doorbrengt. Het weidse uitzicht vanuit de woonkamer en de gemoedelijkheid van het dorp maken dat zij en haar man zich bijna niet kunnen voorstellen dat het ergens anders beter is. Als je het niet weet, doet niets je vermoeden dat deze leuke, frisse vrouw vier dagen verwijderd is van een ingrijpende operatie om zich te ontdoen van de cholesteatoom in haar oor. “Het is een wolf in schaapskleren, je merkt er weinig van en dan ineens is het goed mis.”

Vragen of meer informatie? Neem contact op via cholesteatoom@stichtinghoormij.nl

Steun ons!