Balance Awareness Week 2020

Sluit je ogen en ga op één been staan. Moeilijk hè? Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Hoormij∙NVVS vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 13 tot 19 september 2020 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.

De zoektocht naar de juiste diagnose

De laatste tien jaar is in de medische wereld meer aandacht voor evenwichtsaandoeningen. En is er internationale erkenning voor nieuwe diagnoses. De diagnose ‘Ménière’ was vaak een vergaarbak voor onverklaarde klachten van draaiduizeligheidsaanvallen, slechthorendheid en oorsuizen. Met voortschrijdend inzicht is duidelijk dat een flinke groep mensen die in het verleden de diagnose ‘ziekte van Ménière’ kregen, (bijvoorbeeld) de aandoening vestibulaire migraine blijkt te hebben. Het is vaak een zoektocht naar de juiste diagnose. 

Duizeligheid

Mensen met een evenwichtsaandoening gebruiken meestal het woord 'duizeligheid' om hun klachten te beschrijven. Het evenwichtsgevoel ontstaat in de hersenen. Op basis van informatie vanuit - vooral - de evenwichtsorganen in het binnenoor, de ogen en het houdingsgevoel in spieren en pezen, maar ook van het gehoor en de tastzin. Voor een goed evenwicht is het van belang om goed te kunnen zien en goede reflexen met een redelijke spierkracht te hebben. Uiteraard, naast werkzame evenwichtsorganen en een intact zenuw- en hersensysteem om alle informatie door te geven en te verwerken. Hoormij·NVVS besteedt aandacht aan diverse aandoeningen van het evenwichtsorgaan in het binnenoor en/of de bijbehorende zenuw- en hersengebieden. Om alle evenwichtsaandoeningen beter voor het voetlicht te brengen heeft Hoormij∙NVVS de website uitgebreid. Zo is er een onderscheid gemaakt tussen:De belangrijkste oorzaken (mogelijke diagnoses) zijn per categorie aangegeven.

Behandeling

Het aantal 'echte' Ménière patiënten neemt dus af en tegelijk is er een groep mensen met vergelijkbare klachten en andere gediagnosticeerde evenwichtsaandoeningen, voor wie veelal overeenkomstige leefregels en adviezen gelden. Ménière wordt in Nederland nog standaard behandeld met medicatie en in het uiterste geval met een operatie. KNO-arts Kiki Kruyt gaf uitleg over de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling voor patiënten met Ménière. De Commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij·NVVS adviseert mensen met evenwichtsproblemen bij wie de diagnose niet duidelijk is, om zich te laten verwijzen naar centra waar veel kennis is over evenwicht: het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, Maastricht UMC of een ander academisch centrum. Of naar een ziekenhuis waar, tijdens een duizeligheidsspreekuur, de samenwerkende KNO-arts en neuroloog een diagnose stellen. Pas als er een goede diagnose is bij de klachten, kan gezocht worden naar gerichte behandelingen. Helaas is er niet voor alle aandoeningen een effectieve behandeling. Alle patiënten met evenwichtsproblemen zijn ook genoodzaakt aanpassingen in hun dagelijks leven te maken, voor sommigen klein en voor anderen ingrijpend.

Trainen voor evenwicht

Patiënten het vertrouwen geven dat het na de behandeling écht beter wordt, is een belangrijk onderdeel van mijn werk”, benadrukt duizeligheidstherapeut Kimberly Smits . “Dat vertrouwen moet je winnen. Als je botsend tegen de deurpost binnenkomt met ogen die van links naar rechts schieten, is het moeilijk te geloven dat je leven er ook weer anders kan uitzien. Angst en onzekerheid zijn grote gevolgen van duizeligheidsproblematiek. Hoe trainen voor evenwicht werkt. Lees ook:

BalanceBelt

De riem helpt patiënten met problemen aan het evenwichtsorgaan om beter de balans te bewaren. De BalanceBelt geeft trilsignalen af wanneer een patiënt uit balans dreigt te raken. De drager van de riem corrigeert dan automatisch de lichaamshouding. De Balance Belt is sinds begin juli 2020 commercieel verkrijgbaar. Het is mogelijk dat patiënten de riem uitproberen. Meer informatie hierover bij het MUMC, afdeling KNO.  Of kijk op: https://www.balancebelt.net/

Kunstmatig evenwichtsorgaan

Er zijn, op meerdere plekken in de wereld, onderzoeksgroepen bezig met een kunstmatig evenwichtsorgaan: een vestibulair implantaat. In Maastricht heeft KNO-arts (gespecialiseerd in evenwichtsproblematiek) Raymond van de Berg de leiding over een groot project. “Een kunstmatig evenwichtsorgaan werkt eigenlijk hetzelfde als een cochleair implantaat,” vertelt Van de Berg. “Maar in plaats van geluid registreert het implantaat beweging en die wordt omgezet in elektriciteit en die gaat dan naar de evenwichtszenuw toe.

Utermöhlen-prismabril

Ook ging Hoormij∙NVVS in gesprek met oud-huisarts Eric Vente en Jelte Bos, hoogleraar bewegingswetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam, over de Utermöhlen prismabril. Vente ziet vaak een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven bij toepassing van de Utermöhlen-prismabril. 

Magazine en Social Media

Tijdens de Balance Awareness Week geven we online informatie over onder meer vormen van behandelingen, tips over omgaan met evenwichtsaandoeningen en ervaringsverhalen. Wie lid is van Hoormij∙NVVS ontvangt op 18 september 2020 Hoormij Magazine met informatie over evenwichtsaandoeningen. Nog geen lid? Hier lees je hoe je makkelijk en snel lid wordt. Je ontvangt dan meteen het nieuwste nummer in je brievenbus. Fijn als je onze berichten verder wilt verspreiden via social media. We gebruiken #BAW2020.

Hoormij∙NVVS werkt samen met VEDA en Ménière's Society.