Wat als je man ineens duizelig en misselijk wordt en dat ook blijft

Ton, de man van Ada, was al een paar weken wat duizelig. Even wat rustiger aan doen, dachten ze. Het bleek uitval van zijn evenwichtsorgaan. Daar leerde Ton redelijk goed mee leven. Tot ook het andere evenwichtsorgaan het begaf. Ton en Ada Sellemans blijven kijken naar wat wel kan: “Je moet uit de negatieve spiraal blijven,” benadrukt Ada. Als lid van de commissie Duizeligheid en Evenwicht van Hoormij∙NVVS zet zij zich ook in voor partners van mensen met evenwichtsproblemen. “Die aandacht voor partners heb ik zelf heel erg gemist.”

Tekst Isabel Timmers

“Een collega haalde Ton die ochtend, een dinsdag in november 2015, op om naar het werk te gaan. Op zijn werk, als opzichter bij de gemeente Amsterdam, werd hij naast duizelig ook ineens misselijk. Hij kon niet meer op zijn benen staan, zijn collega’s moesten hem de trap af helpen en brachten hem thuis. Ik ben geen paniekfiguur en dacht: hij moet gewoon even rustig zitten. Maar toen hij werd binnengebracht, sleepten zijn benen achter hem aan.

Reis naar Bali

De huisarts kwam meteen. Toen Ton op verzoek probeerde op te staan, zakte hij meteen weer door zijn hoeven. Volgens de huisarts moest de duizeligheid uitdoven. Maar toen er op vrijdag nog geen verbetering was, stuurde hij Ton naar het ziekenhuis. De specialist kreeg tranen in zijn ogen toen hij zag hoe Ton eraan toe was. ‘Wat heb ik met je te doen’, zei hij. De dag voordat de problemen begonnen, hadden we een reis geboekt naar Bali. Daar zouden we over een half jaar met alle kinderen naar toe gaan. Toen ik dat tegen de arts zei, zag ik hem al kijken. Ton werd doorverwezen naar revalidatiecentrum Reade in Amstelveen. Voor de arts daar was meteen duidelijk: dit is uitval van het evenwichtsorgaan.

Wilskracht

Ondertussen was het eind januari. Toen ik thuiskwam van mijn vrijwilligerswerk keek ik naar Ton en dacht: je lijkt wel een man van eind tachtig, in plaats van begin zestig. We namen contact op met het Maastricht Universitair Medisch Centrum, een expertisecentrum op duizeligheidsgebied. Daar konden we in no time terecht en werd de diagnose bevestigd. Intussen kregen ze bij Reade Ton weer voldoende op de been om toch naar Bali te kunnen. Nou ja, hij deed dat vooral op wilskracht, want hij wilde zo graag. Op die manier heeft hij ook nog een tijdje kantoorwerk gedaan en jonge mensen geïnstrueerd. Een fijne oplossing, maar uiteindelijk lukte ook dat niet meer.

Tweede evenwichtsorgaan lag eruit

En toen werd het Koningsdag 2017. Ik hoorde al dat Ton wat raar liep. ‘Ik geloof dat ik me niet lekker voel’, zei hij. Ik was op het tablet voor mijn vrijwilligerswerk bezig en toen ik opkeek zag ik het al. Ik belde de huisartsenpost en vroeg naar iemand met zicht op evenwicht. We werden teruggebeld door het OLV-gasthuis in Amsterdam. Die arts dacht dat het tweede evenwichtsorgaan wel eens kon zijn uitgevallen. Omdat Tons eigen specialist net met vakantie was, hebben we veertien dagen doorgemodderd. Maar daarna bevestigde die ons bange vermoeden: ook het tweede evenwichtsorgaan lag eruit.

Frustratie

Dit keer duurde het langer voordat Ton weer op de been was. Ondanks de goede therapie en begeleiding heeft hij vaker een terugval. Op slechte dagen blijven de beelden voor hem bewegen, waardoor hij overal tegenaan loopt. Het gevoel van voor naar achteren en van links naar rechts, dat is er niet. Als hij in de auto naast me zit, en hij doet zijn ogen dicht, dan heeft hij het idee dat we achteruitrijden. Als dat nare gevoel een paar weken aanhoudt, dan komt ook de frustratie. Knutselen, puzzelen, het gaat dan allemaal niet. Alleen met de koptelefoon op en ogen dicht naar muziek luisteren, dat geeft ontspanning. In zijn frustratie zei hij wel eens dat hij zou willen ruilen met iemand die fysiek gehandicapt is. Maar dan heb je misschien wel heel veel pijn. Ik moet zorgen dat ik tegengas blijf geven, anders kom je in een negatieve spiraal. Ook al raakt mijn potje soms even leeg. Ik heb zelf een tijdje in een rolstoel gezeten. Toen deed ik ook van alles. Als het niet goed gaat, dan merk ik het wel. Dat kan ik Ton ook voorhouden. Niet vanuit zorg meegaan in ‘dat kan niet’. Maar zeggen: kom op!

Kunstimplantaten

In Maastricht hoorden we over kunstimplantaten, dat zit nog in de testfase. Als er een oplossing is, al moeten we ervoor naar de andere kant van de wereld, dan doen we dat. Tot die tijd moeten we ermee dealen en blijven zoeken naar positieve dingen. We hebben nu een soort zit-/ligfiets gevonden, opvouwbaar, dus mee te nemen in de auto. Op goede dagen gaan we graag naar een museum. Ton loopt met een rollator, maar kan soms ineens zwenken. Zo heeft hij wel eens een vitrine geraakt, daar kan hij niets aan doen. We zijn zelfs nog dit jaar terug geweest naar Bali, dat wilde hij graag. Hij wist wat hij daar kon verwachten. We hebben rustig aan gedaan en veel gewandeld.

Signalen herkennen

Toch ging het op een bepaald moment helemaal mis. Achteraf herkende ik de signalen: een paar dagen daarvoor zei hij al dat hij het zo druk vond, ook al was het juist rustig. Ik weet inmiddels precies hoe hij reageert, dat ga je feilloos aanvoelen. We hebben een kleindochter van zeven en die kan dat ook heel goed inschatten. Dan zegt ze: ‘Opa, je hoofd zit vandaag niet goed hè?’ Maar zeker in het begin heb ik het erg gemist dat er zo weinig aandacht en informatie is voor de partner. Vooral: wat kan ik doen? Hoe herken ik de signalen eerder? Het gaat natuurlijk om mijn man, maar we moeten het wel samen doen.”