Omgaan met het Ushersyndroom binnen het gezin
Gezinnen met een kind met het syndroom van Usher waren niet altijd tevreden over de ondersteuning die ze kregen. Vaak was deze gericht op één van de twee zintuigen (horen óf zien) en niet specifiek op het syndroom van Usher. Ook blijkt dat professionals niet altijd weten wat dat is en wat de gevolgen daarvan zijn voor het gezin. Dit onderzoek startte in 2019 en was gericht om het ontwikkelen van een professionele ondersteuning aan deze gezinnen. Het onderzoek is afgerond. Op basis van de resultaten is er in 2024 een vervolgonderzoek gestart om een nog beter passende ondersteuning te ontwikkelen en te toetsen: Gezinsgerichte Behandeling Ushersyndroom.
Aan dit onderzoek vanuit Kentalis in samenwerking met de universiteit van Groningen werkten ruim 70 mensen met het Ushersyndroom en ouders mee.
Informatie en vragen
Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met de projectleider: Eline Heppe via e.heppe@kentalis.nl
Bron: Deelkracht
Publicatiedatum: 16 april 2024