Multidisciplinaire samenwerking helpt mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek
Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. En om mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek een plek te geven om hun verhaal te vertellen en informatie in te winnen richtte ervaringsdeskundige Verony Manders vijf jaar gelden de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht op. Hoormij∙NVVS stelde haar vanwege dit jubileum vijf vragen. De kern van haar betoog? Er is nog een wereld te winnen als het gaat om kennis over duizeligheid en evenwicht en het bundelen ervan ten behoeve van de patiënt. Zij pleit voor multidisciplinaire samenwerking voor een zo optimale behandeling.
Wat was je intentie met de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht toen je deze vijf jaar geleden oprichtte?
“Het creëren van een plek voor mensen met evenwichtsaandoeningen, een openbare pagina met betrouwbare informatie van ervaringsdeskundigen en actueel als het gaat over wetenschappelijke ontwikkelingen. Veel lotgenoten kregen (en krijgen) een verkeerde diagnose, omdat de artsen het ziektebeeld niet (her)kennen. Je verstoppen voor de buitenwereld en je veel beter voordoen dan je bent liggen daarmee op de loer. Dat wist ik zelf maar al te goed uit eigen ervaring. Kennis over evenwichtsaandoeningen is bij artsen vaak nog ontoereikend, waardoor patiënten niet de juiste hulp ontvangen. Als je ermee moet leren leven heb je veel ervaringskennis nodig, die wilde ik met mijn Facebookgroep bieden.”
Heb je (tot nu toe) bereikt wat je destijds beoogde?
Er is nu een plek waar mensen op kunnen terugvallen en waar ze informatie kunnen ontvangen. De (h)erkenning en bevestiging dat ze iets hebben dat echt bestaat, er niet alleen voor te staan is van essentieel belang. Ik had er vroeger god-weet-wat voor gegeven als er toen zoiets had bestaan. In de chat kun je je verhaal kwijt en je wordt op een spoor gezet waarop je verder kunt. Denk aan de Dizzy Me boeken, besloten groepen, Hoormij∙NVVS. Het hangt af van wat je nodig hebt. Daar ben ik best trots op. Dat die samenwerking tussen de verschillende instanties en groepen lijkt te verbeteren. Samenwerking, met elkaar de krachten bundelen is in het belang van de evenwichtspatiënten. Maar ik heb nog lang niet bereikt wat ik juist beoogde. Misschien 20%. Graag zou ik een verandering in aanpak zien bij de behandelaars. De wetenschappelijke kennis en inzichten van nu missen we nog te vaak in de spreekkamers van huisartsen, KNO-artsen, neurologen, oogartsen, bedrijfsartsen, UWV-artsen, fysiotherapeuten, optometristen en opticiens. Onderlinge samenwerking en kennisuitwisseling kan veel opleveren. Denk aan bijvoorbeeld je ogen, die afhankelijk zijn van de werking van je evenwichtsorgaan. Maar ook de rol van die de hersenen spelen en de compensatie door spieren en gewrichten bij een beschadigd evenwichtsorgaan. Als je een evenwichtsziekte hebt én iets aan je ogen dan ben je zieker, dan als er uitsluitend iets mis is met je evenwichtsorgaan. Het is complex. Ook vraag ik aandacht voor overprikkeling. Het is één van de meest invaliderende gevolgen van (bepaalde) chronische evenwichtsziekten. Die overprikkeling ervaren patiënten soms als ernstiger dan de ziekte zelf. Onderzoek is wenselijk om overprikkeling officieel vast te stellen als een gevolg. Ik pleit voor een multidisciplinaire aanpak, waarbij ervaringsdeskundigen betrokken zijn, zodat hulp op verschillende vlakken geboden kan worden.
Welk bericht van je volgers is je het meeste bijgebleven?
“Dat zijn er eigenlijk heel veel. Daar kan ik zo geen antwoord op geven. Het zijn meestal de berichten van mensen die al zo lang zoeken en zo’n pech hadden met het vinden van de juiste arts en de juiste hulp. De mensen die in het verkeerde specialisme terecht kwamen. Vaak de psychiatrie. Het raakt me iedere keer opnieuw hoe groot hun opluchting is als ze iemand vinden die hen serieus neemt en bevestigt dat ze echt iets hebben. Ik sta vaak versteld van de (veer)kracht die ze tonen. Van de positiviteit en vindingrijkheid om het beste uit iedere nieuwe dag te halen. Dat ontroert me.”
Wat is jouw belangrijkste boodschap aan mensen met duizeligheids- en evenwichtsproblematiek?
“Het is ingewikkelde problematiek, waar nog onvoldoende over bekend is. Verdiep je er zelf in en doe kennis op. Zo bescherm je jezelf tegen misdiagnoses. Lees de Dizzy Me boeken. Ze zijn met zorg geschreven. Kijk wat je herkent en wat juist niet. Praat met lotgenoten. Houd een dagboek bij van je klachten en let erop of je ze kunt koppelen aan bepaald gedrag of bepaalde voeding. Ken je eigen lijf. Je medicijngevoeligheid bijvoorbeeld. Observeer je zelf goed en deel de informatie met je arts. Als je bij een arts bent die niets wil weten van de kennis en inzichten van nu en niet naar je luistert, zoek dan een andere arts. Zoek naar een gespecialiseerde arts op vestibulair gebied. Je moet de juiste diagnose weten om de juiste behandeling te kunnen krijgen. Of als er geen behandeling is, hoe je je gedrag en leefregels aan kan passen. Ook daardoor is veel levenskwaliteit te winnen. Blijf bij jezelf en zoek de mensen op waarbij jij jezelf mag zijn. Verstop je niet en speel geen mooi weer. Probeer vooral te focussen op wat nog wél kan.
Waar sta jij over vijf jaar?
“Heel eerlijk? Hopelijk aan de zijlijn, omdat bereikt is wat zo nodig is.
- Overprikkeling (h)erkent door neurologen, KNO- en oogartsen als ernstig en zeer invaliderend gevolg bij bepaalde chronische evenwichtsaandoeningen.
- Mijn wens is dat bij evenwichtsproblemen getest wordt, zoals de Utermöhlen-werkgroep de test voorschrijft, om te beslissen of een Utermöhlen-prismabril zinvol is. De bril helpt een grote groep Dizzy’s om beter te functioneren.
- Actuele kennis in alle spreekkamers van Nederland en België op het gebied van evenwichtsproblematiek.
- Samenwerking tussen behandelaars in multidisciplinaire teams om mensen met evenwichtsproblemen een goede diagnose en afgestemde behandeling te geven.
Pas als er in de basis iets veranderd, heeft Eerlijk over Evenwicht zijn werk goed gedaan. Dan kan ik me terugtrekken. In de wetenschap dat wat mij en vele anderen treft, verleden tijd is.”
Lees ook:
Publicatiedatum: 25 mei 2021